- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

Behandla inte bara ILD, behandla hela patienten

Läkarstudent Mirjam van Manen
Läsningstid: 3 min

Mäta och förbättra livskvaliteten vid ILD

Kan du fortfarande göra allt du vill? Hur ofta känner du oro eller stress? Genom att svara på frågor som dessa kan du få en uppfattning om din livskvalitet. Det påstås ofta att livskvaliteten för ILD-patienter är allvarligt försämrad. Men enligt dr Mirjam van Manen, läkarstudent vid Erasmusuniversitetet i Holland, är det mycket som är ovisst när det gäller livskvalitet. Hur kan man till exempel mäta en ILD-patients livskvalitet på ett tillförlitligt sätt? Van Manen har gjort ett uppehåll i sin läkarutbildning för att på allvar kunna ägna sig åt forskning om hur ILD-patienter mår. Med sin forskning hoppas hon kunna öka kunskapen om livskvalitet genom att skapa bättre sätt att mäta och förbättra den hos ILD-patienter.

”Det är ganska svårt att mäta en patients livskvalitet”, säger Van Manen. ”Alla möjliga saker är viktiga. Inte bara om folk är friska eller sjuka, utan även hur mycket stöd de får av sin omgivning, om de fortfarande arbetar eller inte, och så vidare. Dessutom har det visat sig att man inte kan mäta livskvalitet med de vanliga resultatmåtten för ILD, som lungfunktion, lungkapacitet eller blodvärden. Dessa mått har mycket lite att göra med hur en patient mår.” I sin forskning, som hon har arbetat med de senaste åren och som resulterade i en avhandling som hon försvarade vid Erasmus Medical Center, har Van Manen och hennes kollegor försökt hitta ett pålitligt sätt att mäta livskvalitet hos ILD-patienter. De har även undersökt sätt att förbättra livskvaliteten för dessa patienter.

Stresshormon i hår

Vi har hittat ett lovande objektivt mått på oro och depression

”En av de studier vi gjorde på mätning av livskvalitet var inriktad på psykiskt lidande hos sarkoidospatienter”, förklarar hon. ”Sarkoidospatienter är nästan alltid trötta och har mycket obehag av sin sjukdom, vilket kan orsaka psykiskt lidande.” Den mängd stress  en person upplever kan mätas med ett hormon som kallas kortisol, eller stresshormon. Normalt mäts kortisol i blod, urin eller saliv, men nivåerna varierar under dagen, vilket gör det till en opålitlig parameter. På avdelningen för endokrinologi vid Erasmus Medical Center har man utvecklat ett unikt sätt att mäta kortisol i människors hårstrån. ”Genom att mäta kortisolet i den centimeter av hårstrået som är närmast skalpen kunde vi mäta kroniska kortisolnivåer. Vi undersökte om det fanns något samband mellan dessa kroniska kortisolnivåer hos sarkoidospatienter och mått på livskvalitet som trötthet, stress, oro och depression. Vi fann att ju högre sarkoidospatienternas kortisolnivåer var, desto mer oro eller depression hade de. I och med dessa fynd har vi hittat ett lovande objektivt mått på oro och depression.”

Att forskning kan leda till överraskande fynd är uppenbart när man hör om Van Manens forskning om trumpinnefingrar. Trumpinnefingrar är en komplikation vid idiopatisk lungfibros (IPF), och innebär att fingrar får en klubblik, rundare form i topparna. Van Manen och hennes kollegor ville veta var om trumpinnefingrar kunde mätas objektivt och om det även hade ett samband med sjukdomens allvarlighetsgrad och patienternas livskvalitet. Tyvärr kunde man inte hitta något samband mellan trumpinnefingrar/-tår och sjukdomens allvarlighetsgrad. ”Det överraskade oss”, säger Van Manen. ”Men det som verkligen överraskade oss var att vi inte ens visste hur man mäter trumpinnefingar/-tår på ett tillförlitligt sätt. Vi har inga riktlinjer, ingen golden standard.”

520 hostattacker om dagen

Det visade sig att IPF-patienter hostar ungefär 520 gånger om dagen!

Att mäta livskvalitet är en sak, men att förbättra livskvaliteten är också mycket viktigt, menar Van Manen. Ett av de symtom som har stor inverkan på livskvaliteten är hosta. ”Tills helt nyligen uppmärksammade man inte hosta vid IPF särskilt mycket. Vi mätte hur ofta patienter hostar under ett dygn med hjälp av en hostövervakare. Det visade sig att de hostar omkring 520 gånger om dagen! Det måste ha en enorm inverkan.”

Öppna dörren

Hosta är dock bara ett symtom. Van Manen och hennes medarbetare ville även ta reda på om de kunde förbättra den totala livskvaliteten för IPF-patienter. ”Patienterna uttryckte ett behov av bättre utbildning och av psykologiskt och praktiskt stöd”, säger Van Manen. ”Baserat på detta utvecklade vi PPEPP (Patient and Partner Empowerment Program in IPF), ett program för att ge patienter och deras anhöriga ökad handlingskraft vid IPF. Det är faktiskt en slags stödgrupp”, förklarar Van Manen. ”Det kan verka som om man slår in öppna dörrar när man säger att IPF-patienter behöver mer information och stödgrupper, men vid IPF är det här konceptet ganska nytt. Så någon var tvungen att faktiskt slå in den där dörren.” Och det var precis vad Van Manen och hennes kollegor gjorde. I PPEPP träffas patienter och anhöriga i små grupper och under tre eftermiddagssessioner får de mängder av information av en psykolog, en lungläkare, en ILD-sjuksköterska, fysioterapeuter, en kurator och en syrgasleverantör. Naturligtvis träffar patienterna dessutom andra IPF-patienter och deras anhöriga. Stor uppmärksamhet läggs vid coping, dvs att lära sig att hantera sjukdomen psykologiskt. ”Efter dessa tre möten uppgav patienterna att deras livskvalitet hade förbättrats. Programmet hade en direkt effekt, vilket var fantastiskt att se. Men den viktigaste aspekten av min forskning och PPEPP”, sammanfattar Van Manen, ”är insikten att man inte bara ska fokusera på att behandla sjukdomen, utan på att behandla hela patienten, inklusive hans eller hennes omgivning.”

 

Fokusera på att behandla hela patienten, inklusive hans eller hennes omgivning

disclaimer
zinccode