- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

Försök att bibehålla så bra livskvalitet som möjligt

IPF-patient Olle Setterberg
Läsningstid: 3 min

Olle Setterberg har IPF och är ordförande i den svenska patientföreningen för lungfibros. Han försöker skapa så stor medvetenhet om IPF som möjligt och uppmanar IPF-patienter att inrikta sig på livskvalitet. ”Det är viktigt att vara välinformerad. När du behandlas för IPF bör du försöka göra så mycket du kan för att bibehålla en god livskvalitet.”

Information

När Olle som nu är 66 år fick diagnosen IPF år 2014 blev han chockad. ”Då visste jag ingenting om IPF. Jag behandlades på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, som har en av de bästa klinikerna för IPF-behandling i Sverige.” Även om Olle till största delen är positiv när det gäller hur han behandlas för sin IPF, så tycker han att det behövs några förbättringar. ”Jag har också multipel skleros (MS)”, säger Olle. ”Så jag kan jämföra hur de båda sjukdomarna behandlas. När jag fick diagnosen MS fick jag genast massor med information om icke-medicinsk behandling, som meditation och yoga. Därför visste jag med en gång vad jag själv kunde göra för att hantera sjukdomen. Jag skulle vilja föra in den erfarenheten i behandlingen av IPF.”

Individuellt tillvägagångssätt

På sjukhuset i Stockholm deltog Olle i utbildningskurser om IPF, den så kallade IPF-skolan. ”Jag tycker att utbildningsprogrammet är bra”, säger Olle, ”men det är lite för kort. Vi gick igenom sex ämnen på tre dagar, två timmar per dag.” Olle säger att patienter behöver mer tid för att smälta all information om IPF: ”När man får sin diagnos är man chockad och okoncentrerad och missar mycket av vad vårdpersonalen säger. Därför måste vårdpersonalen upprepa informationen flera gånger innan patienten verkligen kan ta in den.” En annan sak som Olle förespråkar är ett mer individuellt tillvägagångssätt när det gäller IPF-patienter. ”Det är faktiskt en av mina käpphästar. Den medicinska och fysioterapeutiska delen av utbildningen ges till grupper av patienter. Men jag tycker att de skulle ges individuellt och att varje patient skulle få en individuell behandlingsplan.”

Positiv syn

När den första chocken över diagnosen hade gått över började Olle läsa mycket om IPF. ”Jag tycker att det är viktigt att vara välinformerad om sin sjukdom. Jag tycker också att det är viktigt att själv göra allt du kan.” Olle var en av patienterna som grundade den svenska patientföreningen och han blev också dess ordförande. ”Den heter IPF Sverige. Patientförening för lungfibros”, säger Olle. ”Som patientförening försöker vi sprida mer information och öka medvetenheten om IPF. Jag tycker att det fortfarande är svårt för patienter att hitta tillförlitlig information om IPF. Vi vill också anordna sammankomster där patienter kan dela erfarenheter och prata med varandra. När du träffar andra patienter med samma sjukdom, så inser du att du inte är ensam. Vi kan trösta och stödja varandra.” 

 

För den som har fått diagnosen IPF tycker jag att allt ska inriktas på att njuta av livet så mycket som möjligt. Både läkare och patienter ska först och främst inrikta sig på att upprätthålla livskvaliteten

Olle tycker att fokus på livskvalitet och personligt ansvar är viktigt: ”För den som har fått diagnosen IPF tycker jag att allt ska inriktas på att njuta av livet så mycket som möjligt. Både läkare och patienter ska först och främst inrikta sig på att upprätthålla livskvaliteten. Som patient bör du bestämma dig för hur du vill tillbringa de år du har framför dig. Försök alltid att se saker positivt istället för att förlora dig i negativa tankar.”


disclaimer
zinccode