- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

”Vi bygger verkligen upp en relation med våra IPF-patienter”

Sjuksköterskor Henrik Ryftenius och Lise-Lotte Landenfelt-Gestre
Läsningstid: 3 min

I Solna arbetar två engagerade sjuksköterskor med att se till att patienter med idiopatisk lungfibros (IPF) får bästa tillgängliga vård. De tar hand om IPF-patienter tillsammans med andra medlemmar i ett specialiserat multidisciplinärt team. Ett av deras mål är att utbilda patienter och deras anhöriga om IPF i en unik IPF-skola. ”Patienterna är mycket glada och nöjda med vårt utbildningsprogram.”

Henrik Ryftenius och Lise-Lotte Landenfelt-Gestre är två engagerade sjuksköterskor som arbetar på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. År 2014 inrättades en öppenvårdsklinik för patienter med interstitiell lungsjukdom (ILD) på deras sjukhus, och de började behandla fler och fler patienter med ILD. ”Närmare 200 patienter med ILD är anslutna till vår service”, säger Henrik. ”Ungefär hälften av dem har bekräftad IPF. De andra har någon annan ILD eller håller på att utredas för ILD.” Förutom patienterna med ILD behandlar sjuksköterskorna också patienter med pulmonell arteriell hypertension (PAH) på öppenvårdskliniken, som är en del av den stora lungavdelningen på sjukhuset.

 

 

Det finns alltid något man kan göra för att höja livskvaliteten för IPF-patienter

Olika behov

”ILD-patienter har många olika behov”, förklarar Lise-Lotte. ”Det beror på att de lever med en kronisk sjukdom som också förändras över tid. Det är mycket inspirerande och utmanande att hjälpa dem på så många sätt som möjligt.” Henrik tillägger: ”Det finns alltid något man kan göra för att höja livskvaliteten för IPF-patienter. Det gäller bara att ta reda på vilka specifika behov varje patient har.” För att varje patient säkert ska få den hjälp han eller hon behöver arbetar sjuksköterskorna i ett multidisciplinärt team.

”Som sjuksköterskor kan vi till exempel ge mycket stöd via telefon till patienter och deras anhöriga. Vi pratar om problem med läkemedel, om biverkningar och hur de ska hanteras. Vi är navet i kommunikationen med patienten. Men i vårt team har vi också en dietist som kan hjälpa till när en patient går ner i vikt på grund av energiförlust.” I teamet ingår även en arbetsterapeut som ger vägledning kring daglig energihantering, en kurator som ger psykologiskt stöd och en fysioterapeut. 

IPF-skola

När patienter får diagnosen IPF får de massor med information om sjukdomen. Men enligt Henrik och Lise-Lotte är det inte alltid tillräckligt. ”När patienter får veta vilken sjukdom de lider av blir de rädda”, förklarar Lise-Lotte. ”Vi informerar dem om hur vi arbetar i team, men de får också mycket annan muntlig information och broschyrer. När vi träffar patienterna tre månader senare, så kanske de har glömt teammetoden och de har inte satt sig in i sin sjukdom överhuvudtaget.” Den här upptäckten var en av orsakerna till att sjuksköterskorna startade en ”IPF-skola” för patienter och deras anhöriga. Henrik säger: ”Vi hade redan erfarenhet av att undervisa PAH-patienter och för två år sedan startade vi IPF-skolan. I den här skolan kan patienter träffa dietisten eller fysioterapeuten direkt och få råd. Det är en sak att ge någon en broschyr, men att personligen träffa en expert är något helt annat.”

”Vi brukar ha fem till tio patienter i utbildningsgrupperna”, säger Lise-Lotte. ”Utbildningen består av tre sammankomster, då patienterna kan träffa teammedlemmarna. Under tiden går deras anhöriga i en annan grupp, eftersom de kan ha helt andra frågor och behov.” Enligt sjuksköterskorna är patienterna mycket nöjda med utbildningsprogrammet. En av de saker de får lära sig är vikten av fysisk träning. Detta inspirerar dem ofta till att börja delta i träningsprogram som också erbjuds.

Fysisk träning

”Vi rekommenderar alltid patienter att delta i vår träningsgrupp”, säger Lise-Lotte. ”Patienterna deltar både för träningens skull och för den sociala samvaron. De kan träffa andra patienter med samma sjukdom och utbyta erfarenheter med någon som förstår dem.” Henrik tillägger: ”Både psykologisk och fysisk aktivitet kan hjälpa IPF-patienter. Några av de negativa tankarna kan försvinna när man är fysiskt aktiv.” Att se hur patienternas livskvalitet förbättras, till exempel tack vare den fysiska träningen, är enligt sjuksköterskorna en av de saker som gör deras jobb så givande. 

 

 

Det finns många glädjeämnen i vårt arbete

”Det finns många glädjeämnen i vårt arbete”, säger Henrik. ”Till exempel att se hur tacksamma patienterna är för vårt arbetssätt. Men det kan naturligtvis också vara svårt när patienter försämras.” Lise-Lotte nämner en patient som nyligen blivit mycket bättre, efter att ha börjat i gruppen för fysisk träning. ”Han känner sig verkligen bättre och blir allt starkare. Från att ha varit ensam och nedstämd öppnade han sig i träningsgruppen och nu träffar han andra patienter och är mycket tacksam. Det är underbart att se hur hans livskvalitet har förbättrats.” Henrik tillägger: ”Sådana saker är fina att uppleva. Det är ett av skälen till att jag gillar mitt jobb.” Lise-Lotte sammanfattar: ”Vi bygger verkligen upp en relation med våra patienter. Vi följer dem i åratal och lär känna dem väl. Jag tror att det känns bra för dem när vi direkt vet vem det är när de ringer. Det är bra för oss och bra för dem.”


disclaimer
zinccode