- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

Systemisk skleros

Systemisk skleros-patient Miranda ten Holder
Läsningstid: 3 min

Miranda arbetade som croupier på kasinon i Nijmegen och Amsterdam, tills hon fick sådan värk i händerna att hon blev tvungen att sluta. Först fick hon diagnosen överrörlighetssyndrom, men den visade sig vara felaktig. Nu vet man att hon lider av systemisk skleros, en sjukdom som gör att bindväven i hela kroppen förlorar sin elasticitet. Sjukdomen har även påverkat hennes lungor. Mirandas arbetsförmåga bedöms vara nedsatt med 80–100%, men hon är mycket bra på att njuta av livet.

De tog en biopsi av min lungvävnad. Det var ett jobbigt ingrepp. Det tog fyra månader innan jag hade hämtat mig. 

Det var inte bara förändringarna i bindväven utan även hennes andfåddhet som feltolkades i början. Mirandas fysiska tillstånd försämrades. Hon slutade arbeta som croupier och blev istället spelbordschef på Holland Casino i staden Enschede. Det gick bra i elva år, men sedan blev hennes lungbesvär allt värre. ”Jag gick igenom fler undersökningar, och 2013 tog de en biopsi av min lungvävnad”, berättar hon. ”Det var ett jobbigt ingrepp. Det tog fyra månader innan jag hade hämtat mig något så när." ”Efter biopsioperationen fick jag en luftvägsinfektion som helt enkelt vägrade att gå över”, minns hon. ”Jag slutade arbeta, och sedan började jag långsamt bli bättre.” År 2013 remitterades Miranda till St. Antonius sjukhus i Nieuwegein, Nederländerna, där man ställde rätt diagnos. År 2015 blev hon patient hos professor Marjolein Drent, som frågade henne vilket mål hon skulle vilja uppnå. ”Jag ville bli av med mina ödem”, säger Miranda. ”Jag måste ta kortison i resten av mitt liv, och det gör att jag får ödem. Förr var jag slank och vältränad, men nu blev mitt ansikte svullet, jag fick mage och mina armar blev tjockare, vilket inte var särskilt kul. Som tur var hade kortisonet önskad effekt, så nu är mitt tillstånd stabilt.” 

Går uppför nio trappor för att hålla sig i form     

Miranda blev även erbjuden att delta i Fitbit-studien. Hon fick ett armband som kontinuerligt registrerade hennes aktiviteter och en app för övervakning av aktiviteter vid ILD-vård i hennes mobil samlade in data och kopplade samman dem för att skapa en sammanhängande bild. Detta gav henne värdefulla nya insikter. ”När man blir sjuk vet man inte längre vad man kan och inte kan göra”, förklarar hon. ”Jag upptäckte att även om jag snabbt blir andfådd, så håller sig pulsen gott och väl inom det normala. Det här hjälper mig att skilja mellan varningssignaler och brus.” Eftersom Miranda bodde i en lägenhet på nionde våningen var det enkelt för henne att sätta upp ett mål för träningen: att kunna gå uppför alla trapporna. ”Alla andra hyresgäster använde hissen och sade att jag var tokig”, skrattar hon. ”Jag brukade vara tvungen att vila efter att ha gått uppför två trappor. Men jag märkte att tiden det tog innan jag hade hämtat andan blev kortare och kortare. När jag slängde mig på soffan, helt utmattad, var jag mycket stolt över mig själv.”

Chanser att få en lungtransplantation

Eftersom Mirandas lungor är i dåligt skick, och knappast kommer att förbättras, uppfyller hon kriterierna för en lungtransplantation längre fram i tiden. ”Just nu försöker jag optimera tillståndet för den oskadade lungvävnad jag har kvar”, förklarar hon. ”En lungtransplantation skulle innebära att jag plötsligt skulle få helt friska lungor och i teorin skulle jag kunna göra vad jag vill. Det låter fantastiskt, men om kroppen reagerar genom att stöta bort den donerade lungan dör man inom några dagar. Min nuvarande livskvalitet är bra, så varför skulle jag ha bråttom att ta den risken nu?”

Praktisk och positiv attityd

Nu har Miranda flyttat till ett tvåvåningshus i Enschede. Hon klarar det mesta själv, men behöver hjälp med tyngre jobb. ”Jag kunde inte lägga in ett vinylgolv utan hjälp, men jag klarar alla vanliga hushållssysslor. När något är smutsigt, så gör jag rent det lite i taget.” Ändå föredrar Miranda att tillbringa största delen av sin tid på nedervåningen, där hon också har sitt sovrum. ”På det sättet har jag allt inom nära räckhåll: köket, min säng, min hund Pablo och världen utanför.” Miranda har en positiv attityd och tar saker som de kommer. ”Jag klarar av mina 10 000 steg per dag, vilket delvis är Pablos förtjänst, eftersom jag går med honom i minst två eller två och en halv timme varje dag. Jag fick faktiskt höra förut att jag inte skulle kunna ha hund, eftersom det kunde utlösa sjukdomsskov. Men Pablos päls fäller inte, så det går bra.” Varje gång Miranda känner för att solbada på stranden, så gör hon det. Men hon var tvungen att tacka nej till en inbjudan från sina gamla arbetskamrater om att delta i kanalparaden under Amsterdams Pride-festival och följa med dem på en båttur på stadens kanaler. ”Innan jag hade lyckats ta mig fram till den där båten skulle jag ha varit helt utmattad. Det går bara inte. Men vet du, man kan sitta och tycka synd om sig själv, men det hjälper inte. Jag försöker hellre pröva och se vad jag fortfarande kan klara av. För om man börjar tänka att man inte klarar av någonting längre och ger efter för den tanken, så går det utför mycket snabbt. Det är därför jag håller humöret uppe och njuter av de små sakerna i livet: solsken, fågelsång och Pablo.”
 

Om man börjar tänka att man inte klarar av någonting längre och ger efter för den tanken, så går det utför mycket snabbt

Miranda ten Holder är singel och bor i Enschede med Pablo, sin treåriga chihuahua. Fram till 2013 arbetade hon på Holland Casino, först som croupier, sedan som chef. Hennes arbetsförmåga är nedsatt med 80–100% på grund av systemisk skleros. Hennes praktiska inställning till livet gör att hon kan leva självständigt, och hennes positiva attityd hjälper henne att njuta av livets goda.

Intervjuare:
Michelle Scherpenborg, copywriter/redaktör

 


disclaimer
zinccode