- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

Ökad förståelse av sjukdomsförloppet vid interstitiella lungsjukdomar

Professor Marjolein Drent
Läsningstid: 3 min

Kontinuerlig övervakning med en app för monitorering av vårdaktiviteter vid ILD

Interstitiella eller diffusa lungparenkymsjukdomar (ILD) innefattar över trehundra olika sjukdomar. De är sällsynta och drabbar sammantaget cirka 20 000 patienter i Nederländerna. Det händer ofta att sjukdomarna inte diagnostiseras korrekt. ”Man måste ställa rätt frågor för att få rätt svar”, säger professor Marjolein Drent, lungläkare vid St. Antonius sjukhus i den nederländska staden Nieuwegein.

Korrekt diagnos genom att ställa frågor

Jag ser mitt arbete som en stor utmaning

säger Marjolein Drent. ”Det kan vara mycket svårt att hitta de möjliga orsakerna till interstitiella lungsjukdomar (ILD). De flesta inser inte att vissa ämnen kan påverka sjukdomsprocessen, eller till och med vara orsaken till den. Dessutom är det ofta inte bara en faktor som är involverad, utan en kombination av olika faktorer, till exempel genetiska anlag, miljöförhållanden och exponering. Detta gör det svårt att ställa rätt diagnos. Det är alltså mycket viktigt att ta god tid på sig och ställa kreativa frågor för att få ett grepp om patientens vardagsaktiviteter.”

ILD Care Foundation sätter ILD-sjukdomar på kartan

När Marjolein Drent utsågs till professor år 2005 tillfrågades hon om vilken typ av välkomstgåva hon önskade sig. Så här minns hon det: ”Med tanke på att ILD-sjukdomar är relativt okända bland både patienter och vårdgivare, beslöt jag mig för att starta stiftelsen ILD Care Foundation. Min tanke var att om det fanns en stiftelse så skulle folk donera pengar, och vi skulle kunna bekosta informationskampanjer om ILD.”  Stiftelsen har fått officiell status som ideell förening (ANBI i Nederländerna) och ett erkännande av den nederländska stiftelsen för penninginsamling (Centraal Bureau Fondsenwerving, CBF) år 2016. ”Vårt mål är att sätta ILD på kartan och ge patienterna en identitet”, säger Marjolein Drent. ”Vi tar fram utbildningsmaterial och samarbetar med flera patientföreningar och relevanta yrkesorganisationer. Stiftelsen anordnar informationskvällar, symposier och gruppundervisning för olika yrkesgrupper inom vården, inklusive sjuksköterskor, fysioterapeuter, assistenter och läkare, och vi sponsrar doktorandprojekt. Vi har ett stort nätverk med korta kommunikationsvägar.” Stimulans och stöd till forskning är ett av de sätt stiftelsen använder för att öka medvetenheten om ILD. ”Vi har bland annat satsat mycket på att undersöka symtom som tidigare inte tagits på allvar, till exempel trötthet hos patienter med sarkoidos. Det har stor påverkan på patientens liv och är svårt att behandla med läkemedel. Stiftelsen har bekostat ett forskningsprojekt som visade att motion kan förbättra uthålligheten hos patienter med sarkoidos. Med utgångspunkt från dessa fynd har man nu startat en uppföljande studie som undersöker effekterna av kontinuerlig monitorering av vårdaktiviteter vid ILD med en app.

Från icke-representativa stickprov till kontinuerlig monitorering

”Traditionellt sett bedöms en patients fysiska tillstånd vid återbesök på sjukhuset”, förklarar Marjolein Drent. ”Vad som händer mellan dessa besök har vi ofta ganska lite information om. År 2016 hade vi plötsligt tur: ett specialistföretag inom kvalitetssäkring, SYSQA, och programutvecklingsföretaget Mansystems ville hjälpa forskningsteamet vid ILD Care Foundation att utveckla en app som möjliggör kontinuerlig monitorering. Appen ’ILD care activities monitoring app’ skapades sedan mycket snabbt.” ”Ökad förståelse börjar med insamling av information”, säger Marjolein Drent. ”Därför ger vi patienterna ett armband som registrerar deras fysiska aktivitet och kaloriförbrukning. De använder dessutom sin mobil för att svara på frågor om sin hälsa. Appen samlar in data och fastställer logiska samband, och dessa uppgifter kan sedan användas av både läkare och patienter.” En studie har startats för att utvärdera appen. När patienter går in i studien sätter var och en upp ett mål som de vill uppnå under de kommande tre månaderna. ”Det här målet och de data som samlas in med appen gör det möjligt för forskarna att utveckla ett målinriktat träningsprogram. Tack vare den värdefulla information om patienternas aktiviteter, fysiska tillstånd och kondition som appen ger får patienterna gradvis en större insikt i hur de fungerar. På så sätt kan de anpassa sina aktiviteter efter sin förmåga. Det är kanske den största fördelen för patienterna själva.” Under tiden har forskningsprojektet slutförts och alla data analyseras för att ta fram rekommendationer. (Du kan få en uppfattning om hur ett informationsmöte om studien går till på https://vimeo.com/225475968.)

En central roll för patienten

Marjolein Drent anser att det är mycket viktigt att patienterna tillfrågas om sina behov och önskemål och att de kan påverka sitt behandlingsprogram. ”De kan ge oss förstahandsinformation”, säger hon. ”Om man informerar patienterna noga och involverar dem i utvecklingen av en vårdplan, så blir de mer motiverade och känner mindre tveksamhet. I slutänden kommer detta att öka deras förtroende och tillfredsställelse med resultatet.” Det finns mer information på www.ildcare.nl.   

Om man informerar patienterna noga och involverar dem i utvecklingen av en vårdplan, så blir de mer motiverade och känner mindre tveksamhet

Marjolein Drent

Professor Marjolein Drent utbildade sig till lungläkare på St. Antonius sjukhus i Nieuwegein. Det var också där hon genomförde sitt doktorandprojekt, under ledning av professor Jules van den Bosch. Därefter arbetade hon på det medicinska centret vid universitetet i Maastricht (MUMC) och Gelderse Vallei-sjukhuset (ZGV) i Ede. År 2015 återvände hon till St. Antonius sjukhus för att arbeta på ett expertcentrum för ILD. Hon arbetar också på avdelningen för farmakologi och toxikologi vid fakulteten för hälsa, medicin och biovetenskap på universitetet i Maastricht.

Intervjuare:
Michelle Scherpenborg, copywriter/redaktör

 


disclaimer
zinccode