- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

View other editions

”Systemisk skleros är en del av mitt liv” – åtta kvinnor med kämpaglöd berättar

Världen tycktes rasa samman när den sällsynta sjukdomen systemisk skleros gjorde intrång i deras liv. Hemma googlade de och tittade på bilder av sjukdomen som gjorde dem panikslagna. Det fanns ingen återvändo. Det här var deras största prövning i livet. Men dessa åtta fantastiska kvinnor från sju olika länder, som ofrivilligt har blivit experter på sjukdomen genom egen erfarenhet, verkar dela en enorm viljestyrka. En av dem uttrycker det så här: ”Jag bestämde mig för att systemisk skleros inte var min fiende, utan att sjukdomen var en del av mig och mitt liv.”

scleroderma-insidestory-se-belungmagazine

Efter diagnosen systemisk skleros (SSc), som även kallas sklerodermi, blir ingenting någonsin sig likt igen. Osäkerhet kring nästan allt som rör sjukdomen, förutom att den garanterat leder till fibros av hud och inre organ, gör livet svårt för dem som lider av den. Eftersom det är en mycket sällsynt sjukdom som i första hand drabbar kvinnor mellan 30 och 50 år, finns det bara ett fåtal personer i varje del av världen som haft oturen att få denna diagnos. Åtta av dem förenas i sin kamp mot systemisk skleros genom ett filmgalleri, där var och en berättar sin historia om hur det är att leva med sjukdomen. ”Det var katastrof. Jag fick panik och bara grät. Jag var så ledsen”, säger Monica från Sverige och ler samtidigt som hon har en klump i halsen. Rute från Portugal minns också att diagnosen var som ett bombnedslag och att hela tillvaron vändes upp och ned. ”Men sedan tänkte jag: Jag var här först, innan sjukdomen kom. Så vi måste anpassa oss båda två, både jag och sjukdomen. Jag är tvungen att acceptera den eftersom jag har en dotter att ta hand om.” Att kunna ta hand om barnen var det största orosmomentet även för Grazia från Italien. ”På ett sätt var jag lättad när läkaren sa att det skulle bli en lång kamp. Då skulle barnen i alla fall inte behöva vara rädda för att jag skulle försvinna. Till slut lärde jag mig att inte betrakta sjukdomen som min fiende, utan som en del av mitt liv.

Jag betraktar min sjukdom som en medresenär – vi måste fortsätta tillsammans, men vi kommer aldrig att bli vänner

”Det är sant att sjukdomen begränsar mig. Jag kan till exempel inte gå uppför trappor. Då tänker jag på den, men bara en kort stund, för jag vill inte tänka på den alltför länge. Jag vill kunna göra vad som helst och jag vill leva mitt liv.” Rafaela från Spanien och Alex från Storbritannien låter inte heller sjukdomen besegra dem. Rafaela: ”Jag betraktar min sjukdom som en medresenär – vi måste fortsätta tillsammans, men vi kommer aldrig att bli vänner.” Alex tillägger: ”Om någon hade sagt till mig för tjugo år sedan att jag skulle ha ont varenda dag under de kommande tjugo åren, att jag skulle behöva göra fler än sextio större kirurgiska ingrepp och att jag inte skulle kunna andas ordentligt – då skulle jag ha blivit tokig. Men saken är den att jag inte kan göra så att jag blir bättre, det enda jag kan göra är att distansera mig från allt det hemska. Oro och ångest gör bara sjukdomen värre. Vissa stunder tillåter jag mig själv att älta min sjukdom, men sedan lägger jag den åt sidan och går vidare.” Anna från Ungern, Lorraine från Kanada och Teresa från Spanien visar alla samma beslutsamhet om att sjukdomen inte ska få ta över deras liv. Anna fortsätter att rida, Lorraine fortsätter att undervisa och Teresa fortsätter att resa. I alla fall så länge det går. Sjukdomen kräver gradvisa fysiska anpassningar, men det är den enda punkten som de är villiga att kapitulera på. Teresa beskriver det så här: ”Jag vet inte vad morgondagen för med sig. Det är det som är den största prövningen för mig. Men här och nu lever jag livet till fullo.” 

Anna från Ungern, Lorraine från Kanada och Teresa från Spanien visar alla samma beslutsamhet om att sjukdomen inte ska få ta över deras liv
Källa:
Den här artikeln baseras på intervjuer från serien ”More than Systemic Sclerosis: The Inside Story.” (Mer än bara systemisk skleros: berättelser inifrån.) Det här globala initiativet av Boehringer Ingelheim understryker vikten av att förstå hur systemisk skleros upplevs ”inifrån” varje enskild patient. I serien träder åtta patienter från sju olika länder fram och berättar sin historia om hur det är att leva med denna sällsynta sjukdom.
 
Länk:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

disclaimer
zinccode