- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

Vi måste skapa så hög medvetenhet om IPF som möjligt

IPF-patient Hans Hofstee
Läsningstid: 3 min

När Hans Hofstee fick diagnosen idiopatisk lungfibros (IPF) ville han inte bara finna sig i sitt öde. Han blev styrelsemedlem i den nederländska patientföreningen för lungfibros och engagerade sig i att öka medvetenheten om IPF. ”För en potentiell IPF-patient kan tidig upptäckt förlänga livet.”

Jag valde en annan attityd. Jag vill göra det bästa av situationen

Göra det bästa av situationen

För ungefär åtta år sedan fick Hans Hofstee, som då var i 55-årsåldern, en ihållande hosta. ”Jag gick till min husläkare”, säger Hans. ”Han skickade mig till en lungläkare, som misstänkte lungfibros, och kort därefter bekräftades diagnosen av en nederländsk IPF-specialist.” Sedan dess har Hans lärt sig att anpassa sig till sin sjukdom. ”I början ville jag inte tänka på sjukdomen”, säger Hans, ”men för ett tag sedan valde jag en annan attityd. Jag vill göra det bästa av situationen.”

På grund av en omorganisering förlorade Hans sitt arbete för några år sedan. Men han bestämde sig för att inte vara inaktiv. ”Jag arbetar som volontär på två sjukhus. Jag tycker att arbetet är roligt men vissa saker, som att stå en hel dag, är väldigt ansträngande. På eftermiddagarna är jag ganska trött och då måste jag lägga mig och vila en stund. Dessutom sover jag mer än jag brukade.” Enligt Hans beror tröttheten på att han måste anstränga sig ordentligt för att kunna andas in tillräckligt med syre. ”Det kan vara tröttsamt. Jag kan fortfarande göra en massa, men det måste ske i min egen takt.”

Socialt liv

Trots IPF försöker Hans fortfarande göra så många trevliga saker som möjligt. ”När det är bra väder åker vi ut i vår båt, till exempel. Jag har också två underbara döttrar och ägnar mig åt min hobby, att bygga modellplan.” Enligt Hans har IPF egentligen inte förändrat något i hans sociala liv. ”Eftersom jag försöker skapa mer medvetenhet om IPF, så vet människor omkring mig att jag har den här sjukdomen. De tar hänsyn till det och förstår varför jag går lite långsammare än de andra. I våras åkte vi till exempel till Porto med några vänner, och eftersom de vet att jag har IPF så åkte vi på utflykter som var lämpliga för mig. Men det uppstod förstås situationer där jag var långsammare, och hela gruppen fick vänta på mig. Sådana tillfällen kan vara lite jobbiga, men som tur är får jag mycket förståelse från människorna i min omgivning. Och som patient kan man anpassa sig. Jag har till exempel börjat använda en elcykel.” Hans påpekar att inaktivitet är en av de största fallgroparna för en IPF-patient. ”Eftersom till och med småsaker kan vara utmattande, så kan man frestas att stanna hemma alltmer. Men det är viktigt att hålla sig så aktiv som möjligt, eftersom det ger ett bättre allmäntillstånd.”

 

Det är mycket viktigt att allmänläkare känner till IPF

Skapa medvetenhet

Som styrelsemedlem i den nederländska patientorganisationen för lungfibros försöker Hans skapa så stor medvetenhet om IPF som möjligt. ”I Nederländerna finns det ungefär 4 000 IPF-patienter, så det är en relativt okänd sjukdom. En husläkare kanske ser ett eller två fall av IPF under hela sitt yrkesverksamma liv. Om läkaren ställer fel diagnos på en patient som eventuellt har IPF och exempelvis ordinerar läkemedel mot KOL, så är det inte alls effektivt. Det är alltså mycket viktigt att allmänläkare känner till IPF. Ju snabbare IPF diagnostiseras, desto snabbare kan man sätta in rätt behandling. Tidig identifiering kan förlänga livet för en IPF-patient.” Målet för den nederländska patientorganisationen för lungfibros är att se till IPF-patienternas bästa. ”Vi anordnar till exempel landsomfattande lungfibrosdagar”, säger Hans, ”där patienter kan träffas och utbyta erfarenheter. Vi ger även ut en informativ tidskrift och deltar i massor av arbetsgrupper och initiativ som gäller IPF. Vi är mycket aktiva deltagare.”


disclaimer
zinccode