Ett stödnätverk är avgörande för patienter med idiopatisk lungfibros

”När man har fått diagnosen idiopatisk lungfibros (IPF) så vet man att lungorna kommer att bli sämre och att det kommer att bli svårt att andas, men man vet inte när det kommer att hända. Det här kan skapa stor oro och ångest. Det är viktigt att dra nytta av allt det stöd som erbjuds av sjukvårdspersonal och patientgrupper, och som man får av familj och vänner.” – Stephen Jones, 68, IPF-patient

Nya resultat från en global undersökning visar på de känslomässiga och praktiska svårigheter som drabbar personer med IPF. Patienterna känner ångest, rädsla, osäkerhet och hopplöshet inför sin situation, och oroar sig över det irreversibla sjukdomsförloppet. De är särskilt oroliga för att drabbas av akuta IPF-exacerbationer, det vill säga plötsliga försämringar av tillståndet som utvecklas inom loppet av bara några dagar eller veckor och som kan försämra överlevnaden avsevärt.¹ Patienterna framhöll även att de fysiska begränsningar som sjukdomen innebär har stor inverkan på deras liv, och att det är viktigt att veta hur länge de kan förbli aktiva och fortsätta med sina fritidsaktiviteter, liksom vikten av att kunna acceptera sjukdomen och lära sig att leva med den.² 

”Det finns behandling för att bromsa sjukdomsförloppet direkt efter att IPF-diagnosen har ställts, men det är också mycket viktigt att patienterna får känslomässigt stöd så tidigt som möjligt för att minimera den ångest som sjukdomen skapar.” – Dr Marlies Wijsenbeek, lungspecialist, Erasmus MC, Nederländerna. 

Läkemedel är inte det enda hjälpmedel som finns tillgängligt för IPF-patienter. Andra alternativ är bland annat syrgastillförsel vid behov och program för lungrehabilitering, inklusive kostråd och träningsplaner som anpassas efter den enskilda patientens sjukdom och medicinering.³ Patienterna kan ha nytta av att tala med sin läkare om de svårigheter de upplever i samband med sjukdomen, men känslomässigt och praktiskt stöd erbjuds även av övrig sjukvårdspersonal som sjuksköterskor, socialarbetare, psykologer och fysioterapeuter, liksom av familj, vänner och patientstödgrupper. 

”Ett starkt stödnätverk är avgörande för att IPF-patienter ska klara av att hantera alla aspekter av sjukdomen. Sjuksköterskor och övriga medlemmar i ett multidisciplinärt team kan hjälpa patienterna att hantera sjukdomen proaktivt med de olika vårdalternativ som finns att tillgå. ”Med rätt stöd kan vi arbeta tillsammans så att patienterna kan bibehålla bästa möjliga livskvalitet.” – Marianne Seiter, specialistsjuksköterska inom interstitiella lungsjukdomar, Thoraxkliniken, Universitetssjukhuset i Heidelberg, Tyskland.