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Não tratar apenas a doença pulmonar intersticial, mas o doente como um todo

Estudante de medicina Mirjam van Manen
Tempo de leitura: 3 min

Medição e melhoria da qualidade de vida na DPI

Ainda consegue fazer todas as coisas de que gosta? Com que frequência sente ansiedade ou stress? Ao responder a questões como estas, pode ter uma ideia da sua qualidade de vida. Diz-se com frequência que a qualidade de vida dos doentes com DPI é gravemente afetada. Mas, de acordo com a Dr.ª Mirjam van Manen, uma estudante de medicina na Universidade Erasmus, há muitas coisas pouco claras sobre este tópico. Por exemplo, como medir com fiabilidade a qualidade de vida de um doente com DPI? Mirjam van Manen colocou a faculdade de medicina em espera para se dedicar verdadeiramente à sua investigação de doutoramento sobre o bem-estar dos doentes com DPI. Com esta investigação, ela espera ajudar a esclarecer a qualidade de vida, gerando melhores formas de medição da mesma e soluções para melhorá-la nos doentes com DPI.

«Medir a qualidade de vida de um doente é um grande desafio», refere Mirjam van Manen. «Todos os diferentes tipos de aspetos são importantes. Não se trata apenas de averiguar se as pessoas estão saudáveis ou doentes, mas também de averiguar até que ponto têm apoio, se continuam a trabalhar ou não, etc. Acontece também que não podemos medir a qualidade de vida através das medições padrão dos resultados da DPI, tais como a função pulmonar, a capacidade pulmonar ou os níveis sanguíneos. Estas medições correlacionam-se muito pouco com a forma como o doente se sente.» No seu programa de doutoramento, no qual trabalhou nos últimos dois anos e que culminou na defesa da sua tese no Cento Médico Erasmus, Mirjam van Manen e os seus colegas tentaram encontrar uma forma fiável de medir a qualidade de vida dos doentes com DPI. Também estudaram formas de melhorar a qualidade de vida destes doentes.

Hormona do stress no cabelo

Encontrámos uma medição objetiva e promissora para a ansiedade e a depressão

«Um dos estudos que fizemos sobre a medição da qualidade de vida focou-se nos distúrbios psicológicos em doentes com sarcoidose», explica ela. «Na maioria das vezes, os doentes com sarcoidose estão cansados e sentem muito desconforto provocado pela sua doença, o que pode causar distúrbios psicológicos.» A quantidade de stress sentido por uma pessoa pode ser medida através de uma hormona chamada cortisol, também conhecida como a hormona do stress. Normalmente, o cortisol é medido no sangue, na urina ou na saliva, mas os níveis variam durante o dia, o que faz dele um parâmetro não fiável. No Departamento de Endocrinologia do Centro Médico Erasmus, foi desenvolvida uma forma única de medição do cortisol utilizando o cabelo das pessoas. «Ao medir o cortisol no centímetro de cabelo mais perto do couro cabeludo, podemos medir os níveis de cortisol crónicos. Investigámos se havia uma correlação entre estes níveis de cortisol crónicos em doentes com sarcoidose e as medições da qualidade de vida como a fadiga, o stress, a ansiedade e a depressão. Descobrimos que quanto maiores eram os níveis de cortisol em doentes com sarcoidose, mais ansiedade ou depressão os doentes apresentavam. Com estas constatações, encontrámos uma medição objetiva e promissora para a ansiedade e a depressão.»

Esta investigação pode levar a constatações surpreendentes, como aparenta a investigação de Mirjam van Manen sobre hipocratismo digital. O hipocratismo digital é uma complicação comum na fibrose pulmonar idiopática (FPI) na qual os dedos das mãos e dos pés incham adoptando uma forma mais arredondada. Mirjam van Manen e os seus colegas queriam saber se o hipocratismo digital podia ser objetivamente medido e se este se podia também correlacionar com a gravidade da doença e a qualidade de vida dos doentes com FPI. Infelizmente, não foi possível encontrar nenhuma correlação entre o hipocratismo digital e a gravidade da doença. «Isso surpreendeu-nos», refere Mirjam van Manen. «Mas o que foi realmente surpreendente foi que constatámos que nem sequer sabemos como medir o hipocratismo digital de modo fiável. Não temos orientações nem padrões de referência.»

Tossir 520 vezes por dia

Acontece que os doentes tossem cerca de 520 vezes por dia

Medir a qualidade de vida é importante, mas melhorá-la é algo também muito importante e necessário, segundo Mirjam van Manen. Um dos sintomas com um enorme impacto na qualidade de vida é a tosse. «Até recentemente, não se tinha prestado muita atenção à tosse na FPI. Nós medimos a frequência com que os doentes com FPI tossem durante 24 horas, usando um monitor de tosse. Acontece que os doentes tossem cerca de 520 vezes por dia! Isto tem de ter um impacto enorme.» A investigação de Mirjam van Manen também demonstrou que um agente antifibrótico pode aliviar os sintomas da tosse, o que por sua vez tem um impacto positivo na qualidade de vida.

Porta aberta

Mas a tosse é apenas um sintoma. Mirjam van Manen e os seus co-investigadores também queriam verificar se conseguiam melhorar a qualidade de vida global de um doente com FPI. «Os doentes expressaram a necessidade de melhor educação e de melhor apoio psicológico e prático», refere Mirjam van Manen. «Usando estas constatações, desenvolvemos o Programa de Capacitação para Doentes com FPI e seus Parceiros (PPEPP). Na verdade, é um tipo de grupo de apoio», explica Mirjam van Manen. «Afirmar que os doentes com FPI precisam de mais informação e grupos de apoio é como dar um pontapé numa porta aberta, mas este conceito é relativamente novo na FPI. Por isso, alguém teve realmente de pontapear essa porta para a abrir.» Foi exactamente isso que Mirjam van Manen e os seus colegas fizeram.

No PPEPP, os doentes e os seus parceiros reuniram-se em pequenos grupos e, durante três sessões, receberam muitas informações disponibilizadas por um psicólogo, um pneumologista, um enfermeiro de FPI, fisioterapeutas, um assistente social e um técnico de oxigenoterapia. E, obviamente, os doentes encontraram-se com outros doentes com FPI e os respetivos parceiros. Foi prestada muita atenção a como lidar com a doença. «Depois destes três encontros, os doentes participantes referiram que a sua qualidade de vida melhorou. O programa teve um efeito direto, o que foi fantástico de ver. Mas o aspeto mais importante da minha investigação e do PPEPP», conclui Mirjam van Manen, «é a perspetiva de nos focarmos não só no tratamento da doença, mas também no tratamento do doente como um todo.»

No tratamento do doente como um todo, incluindo a sua envolvente

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