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Tentar manter a qualidade de vida tão boa quanto possível

Doente com FPI Olle Setterberg
Tempo de leitura: 3 min

Olle Setterberg tem Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) e é presidente da associação sueca de doentes com fibrose pulmonar. Ele tenta promover a consciencialização sobre a FPI tanto quanto possível e apela aos doentes com FPI para se focarem na qualidade de vida. «É importante estar bem informado. No tratamento da FPI, devemos tentar fazer tudo o que conseguirmos para manter uma boa qualidade de vida.»

Informação

Depois de receber o diagnóstico de FPI em 2014, Olle, agora com 66 anos, ficou em choque. «Não sabia nada sobre a FPI nessa altura. Fui tratado no Hospital Universitário Karolinska em Estocolmo, que é um dos melhores centros para o tratamento da FPI na Suécia.» Embora esteja em grande medida satisfeito com a forma como é tratado para a FPI, Olle acha que, na verdade, poderiam ser feitas algumas melhorias. «Também tenho esclerose múltipla (EM)», diz Olle. «Por isso, posso comparar como ambas as doenças são tratadas. Quando fui diagnosticado com EM, recebi imediatamente muita informação sobre tratamentos não médicos, como a meditação e o ioga. Por isso, soube imediatamente o que poderia fazer eu próprio para controlar esta doença. Gostaria de trazer essa experiência para o tratamento da FPI.»

Abordagem individual

No hospital de Estocolmo, Olle frequentou cursos educativos sobre FPI, a chamada «escola de FPI». «Penso que o programa educativo é bom», diz Olle, «mas também é um bocado curto. Discutimos seis tópicos em três dias, com o curso a durar duas horas por dia.» Olle refere que os doentes precisam de mais tempo para absorver toda a informação sobre a FPI: «Quando se recebe o diagnóstico, fica-se chocado e perturbado e perde-se muito do que os prestadores de cuidados de saúde dizem. Por isso, a informação tem de ser repetida várias vezes, até que o doente consiga efetivamente assimilá-la.» Outra coisa que Olle defende é uma abordagem mais individual aos doentes com FPI. «Essa é, de facto, uma das minhas principais ideias. A parte médica e a parte fisioterapêutica do curso educativo são dadas a grupos de doentes. Mas acho que estas partes deveriam ser dadas individualmente e que cada doente deveria obter um plano de tratamento individual.»

Perspetiva positiva

Depois de o choque inicial do diagnóstico ter desaparecido, Olle começou a ler muito sobre a FPI. «Acho que é importante estarmos bem informados sobre a doença. Também acho que é importante fazermos tudo o que nós próprios pudermos fazer.» Olle tornou-se um dos doentes fundadores e presidente da associação sueca de doentes. «Chama-se “Organização nacional de doentes com fibrose pulmonar”», refere Olle. «Enquanto associação de doentes, tentamos disseminar mais informação e promover a consciencialização sobre a FPI. Penso que ainda é difícil para os doentes encontrar informação fiável sobre a FPI. Também queremos organizar encontros nos quais os doentes possam partilhar experiências e falar uns com os outros. Ao conhecermos outros doentes com a mesma doença, apercebemo-nos de que não estamos sozinhos. Podemos confortar-nos e apoiar-nos uns aos outros.» 

Depois de receber o diagnóstico de FPI, acho que tudo deve estar focado em desfrutar da vida tanto quanto possível. Tanto os médicos como os doentes devem, em primeiro lugar, focar-se na manutenção da qualidade de vida.

Olle pensa que o foco na qualidade de vida e a responsabilidade individual são importantes: «Depois de receber o diagnóstico de FPI, acho que tudo deve estar orientado para desfrutar da vida tanto quanto possível. Tanto os médicos como os doentes devem, em primeiro lugar, focar-se na manutenção da qualidade de vida. Como doentes, devemos decidir como queremos passar os anos que temos pela nossa frente. Devemos sempre tentar encontrar uma perspetiva positiva, em vez de nos perdermos no pessimismo.»


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