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Construímos mesmo uma relação com os doentes com Fibrose Pumonar Idiopática

Enfermeiros Henrik Ryftenius e Lise-Lotte Landenfelt-Gestre
Tempo de leitura: 3 min

Na cidade sueca de Solna, dois enfermeiros dedicados trabalham imenso para garantir que as pessoas com fibrose pulmonar idiopática (FPI) têm os melhores cuidados disponíveis. Eles cuidam de doentes com FPI em colaboração com outros membros de uma equipa especializada e multidisciplinar. Um dos seus objetivos é educar os doentes e os respetivos familiares sobre a FPI numa escola única. «Os doentes estão muito contentes e satisfeitos com o nosso programa educativo.»

Henrik Ryftenius e Lise-Lotte Landenfelt-Gestre são dois enfermeiros que trabalham no Hospital Universitário Karolinska, em Estocolmo. Em 2014, abriu um ambulatório para doentes com doença pulmonar intersticial (DPI) no seu hospital e eles começaram a tratar cada vez mais doentes com DPI. «Estão associados ao nosso serviço cerca de 200 doentes com doença pulmonar intersticial (DPI)», diz Henrik. «Cerca de metade destes doentes tem FPI confirmada. Os restantes têm outra DPI ou estão a ser examinados quanto à DPI.» Além dos doentes com DPI, os enfermeiros também tratam doentes com hipertensão arterial pulmonar (HAP) no seu ambulatório, que é uma divisão do amplo serviço de pneumologia do hospital.

Há sempre algo que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos doentes com FPI

Necessidades diferentes

«Os doentes com DPI têm muitas necessidades diferentes», explica Lise-Lotte. «Uma vez que vivem com uma doença crónica que também muda ao longo do tempo. É muito inspirador e desafiador ajudá-los de todas as maneiras possíveis.» Henrik acrescenta: «Há sempre algo que podemos fazer para melhorar a qualidade de vida dos doentes com FPI. Só é preciso descobrir as necessidades específicas de cada doente.» Para garantir que cada doente obtém a ajuda de que precisa, os enfermeiros trabalham no seio de uma equipa multidisciplinar.

«Como enfermeiros, prestamos, por exemplo, muito apoio por telefone aos doentes e aos respetivos familiares. Falamos sobre problemas com os medicamentos que tomam, sobre os efeitos secundários e sobre como lidar com estes. Somos a figura central na comunicação com o doente, como uma âncora. Mas na nossa equipa também temos um nutricionista, que pode ajudar quando um doente perde peso devido à perda de energia.» A equipa também inclui um terapeuta ocupacional para orientações na gestão da energia no dia-a-dia, um assistente social para apoio psicológico e um fisioterapeuta. 

Escola de FPI

Quando os doentes são diagnosticados com FPI, recebem muita informação sobre a doença. Mas, segundo Henrik e Lise-Lotte, isto é às vezes insuficiente. «Quando os doentes ouvem falar sobre a doença pela primeira vez, ficam assustados», explica Lise-Lotte. «Nós damos-lhes informação sobre a abordagem em equipa, mas recebem também muita informação verbal e brochuras. Quando vemos os doentes três meses mais tarde, podem ter-se esquecido da abordagem em equipa e podem até mesmo não ter estudado nada relacionado com a doença.» Esta constatação foi uma das razões pelas quais os enfermeiros criaram uma «escola de FPI» para doentes e familiares. Henrik diz: «Já tínhamos experiência a educar doentes com HAP e há dois anos iniciámos a escola de FPI. Nesta escola, os doentes podem encontrar-se diretamente com o nutricionista ou fisioterapeuta para obterem aconselhamento. Uma coisa é entregar a alguém uma brochura, outra coisa completamente diferente é encontrar-se com um especialista pessoalmente.»

«Há cinco a dez doentes nos grupos educativos», diz Lise-Lotte. «Há um total de três encontros, nos quais os doentes podem reunir-se com os membros da equipa. Entretanto, os familiares participam num grupo diferente, uma vez que poderão ter outras questões e necessidades.» Segundo os enfermeiros, os doentes estão muito contentes e satisfeitos com o programa educativo. Uma das coisas que aprendem é a importância do treino físico. Muitas vezes, isto inspira-os a começarem a participar no programa de treino físico que também é disponibilizado aos doentes.

Treino físico

«Recomendamos sempre que os doentes participem no nosso grupo de treino físico», refere Lise‑Lotte. «Os doentes participam devido tanto ao treino como à interacção social. Podem conhecer outros doentes com a mesma doença e partilhar experiências com alguém que os compreende.» Henrik acrescenta: «A atividade tanto psicológica como física pode ajudar os doentes com FPI. Alguns dos pensamentos negativos podem desaparecer quando se está fisicamente ativo.» Segundo os enfermeiros, ver a qualidade de vida dos doentes a melhorar, por exemplo devido ao treino físico, é uma das coisas que torna o seu trabalho agradável.

Há muitas coisas que nos fazem ganhar o dia

«Há muitas coisas que nos fazem ganhar o dia», diz Henrik. «Por exemplo, ver o apreço dos doentes pela nossa abordagem. Mas claro que também é difícil quando os doentes pioram.» Lise‑Lotte menciona um doente que melhorou muito recentemente, depois de participar no grupo de treino físico. «Ele está mesmo a sentir-se melhor e a ficar mais forte. Antes estava sozinho e deprimido. Agora abriu-se no grupo de treino, está a conhecer outros doentes e está muito agradecido. É maravilhoso ver uma melhoria na qualidade de vida.» Henrik acrescenta: «Coisas dessas são boas de ver. É uma das razões pelas quais gosto do meu trabalho.» Lise-Lotte conclui: «Construímos mesmo uma relação com os doentes. Seguimo-los durante anos e ficamos a conhecê‑los bem. Acho que é uma boa sensação para eles o facto de sabermos diretamente quem são quando ligam. É bom para nós e para eles.»


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