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Esclerose Sistémica

Doente com esclerose sistémica Miranda ten Holder
Tempo de leitura: 3 min

Miranda trabalhava como croupier nos casinos de Nijmegen e Amesterdão, até as suas mãos começarem a doer tanto que teve de abandonar o emprego. Inicialmente foi diagnosticada com síndrome de hipermobilidade, mas o diagnóstico demonstrou estar incorreto. Sabe-se agora que sofre de esclerose sistémica, uma doença na qual o tecido conjuntivo em todo o corpo perde a sua elasticidade. A doença também afetou os seus pulmões. Foi declarado que Miranda tinha uma incapacidade para trabalhar de 80–100%, mas é muito boa a desfrutar a vida.

Fizeram uma biopsia do meu tecido pulmonar. Foi um procedimento difícil. Demorei quatro meses a recuperar parcialmente.

Não foram só as alterações no seu tecido conjuntivo que foram inicialmente mal interpretadas, mas também a sua falta de ar. A condição física de Miranda agravou-se. Ela deixou de trabalhar como croupier e tornou-se gerente de mesas de jogos no Casino Holland na cidade de Enschede. O novo cargo correu bem durante onze anos, mas depois os seus pulmões começaram a dar-lhe cada vez mais problemas. «Fiz mais exames e, em 2013, fizeram uma biopsia do meu tecido pulmonar», recorda ela. «Foi um procedimento difícil. Demorei quatro meses a recuperar parcialmente.» Constatou-se que 50% do pulmão esquerdo de Miranda já era composto por tecido conjuntivo. «Depois da operação para obter a biopsia, desenvolvi uma infeção das vias respiratórias que simplesmente não desaparecia», recorda Miranda. «Deixei de trabalhar e, desde então, a minha condição começou a melhorar ligeiramente.» Em 2013, Miranda foi encaminhada para o Hospital St. Antonius na cidade de Nieuwegein, Holanda, onde foi realizado o diagnóstico correto. Em 2015, tornou-se doente da Professora Marjolein Drent, que lhe perguntou qual era o objetivo que gostaria de alcançar. «Queria livrar-me do meu edema», diz Miranda. «Tenho de usar prednisona para o resto da minha vida e isso causa edema. Costumava ter uma silhueta magra e saudável, mas agora a minha face ficou inchada, desenvolvi barriga e os meus braços ficaram mais gordos, o que não tem piada nenhuma. Mas, felizmente, a prednisona teve o efeito pretendido e a minha situação está agora estabilizada.»

Subir nove lanços de escadas para manter a forma     

Miranda foi também convidada a participar no estudo Fitbit. Deram-lhe uma pulseira que registava continuamente a sua atividade e instalaram-lhe no telemóvel a «aplicação de monitorização de atividades da fundação para os cuidados da DPI» que recolhia os dados e os interligava para apresentar um panorama coerente. Isto deu-lhe novas perspectivas valiosas. «Quando ficamos doentes, deixamos de saber o que podemos ou não fazer», explica Miranda. «Descobri que, embora fique sem ar rapidamente, a minha frequência cardíaca permanece bem dentro do intervalo normal. Isto ajuda-me a distinguir sinais de perigo do ruído de fundo.» Uma vez que Miranda vivia num apartamento no nono piso, o seu objetivo de treino foi definido facilmente: subir as escadas. «Todos os outros residentes usavam o elevador e diziam que eu era maluca», diz Miranda a rir-se. «Costumava ter de descansar depois de subir dois lanços de escadas. Notei, no entanto, que o tempo que demorava a recuperar o fôlego tornava-se cada vez mais curto. Quando me deitava no sofá, exausta, sentia-me muito orgulhosa de mim própria.»

Possibilidade de receber um transplante pulmonar

Uma vez que os pulmões de Miranda estão em más condições e provavelmente não vão melhorar, ela é elegível para um transplante pulmonar a longo prazo. «Atualmente, estou apenas a tentar optimizar a condição do tecido pulmonar intacto restante», explica ela. «Um transplante pulmonar significaria que, subitamente, obteria uns pulmões totalmente saudáveis e que, teoricamente, seria capaz de fazer o que quisesse fazer. Isso parece maravilhoso, mas se o nosso corpo não responder bem e rejeitar o pulmão do doador, falecemos no prazo de dias. A minha qualidade de vida actual é boa, portanto, por que razão deveria apressar-me para correr esse risco agora?»

Abordagem prática e atitude positiva

Miranda mudou-se para uma casa com dois pisos em Enschede. Embora consiga geralmente lidar com a situação de forma independente, precisa de assistência em trabalhos maiores. «Não conseguiria colocar piso de vinil sem ajuda, mas consigo gerir bem as tarefas domésticas normais. Sempre que se suja alguma coisa, eu limpo, por etapas.» No entanto, Miranda prefere viver a vida principalmente no rés-do-chão, dormindo também no mesmo piso. «Significa que tenho tudo facilmente ao alcance: a cozinha, a minha cama, o meu cão Pablo e o mundo lá fora.»  Miranda tem uma atitude positiva, lidando com as coisas apenas à medida que aparecem. «Consigo alcançar os meus 10.000 passos por dia, graças em parte ao Pablo, uma vez que o levo a passear durante, pelo menos, duas a duas horas e meia por dia. Na verdade, antes disseram-me que não podia ter um cão, uma vez que isso poderia desencadear exacerbações. Mas o Pablo não larga muito pêlo, por isso posso tê-lo.» Sempre que lhe apetece deitar-se na praia a apanhar sol, é isso que ela faz. Teve, no entanto, de recusar um convite de alguns antigos colegas para se juntar a eles num desfile pelos canais de Amesterdão, num barco que percorre os canais da cidade. «Antes de conseguir chegar ao barco, já estaria exausta. É impossível. Termos pena de nós próprios a toda a hora não ajuda. Prefiro tentar descobrir o que ainda consigo fazer. Se começarmos a pensar no que já não podemos fazer e nos dermos por vencidos, entraremos em declínio muito rapidamente. É por isso que me mantenho animada e desfruto das pequenas coisas da vida: o sol, o canto dos pássaros e o Pablo.»

Se começarmos a pensar no que já não podemos fazer e nos dermos por vencidos, entraremos em declínio muito rapidamente

Miranda ten Holder é solteira e vive em Enschede com o seu Chihuahua de três anos de idade, o Pablo. Até 2013, trabalhou no Casino Holland, primeiro como croupier e mais tarde como gerente. Foi declarado que Miranda tinha uma incapacidade para trabalhar de 80–100% devido à sua esclerose sistémica. A sua abordagem pragmática da vida permite-lhe viver de modo independente e a sua atitude positiva ajuda-a a desfrutar das coisas boas da vida.

Entrevistadora: 
Michelle Scherpenborg, redatora/ editora de conteúdos
 

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