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Uma melhor compreensão do curso das doenças pulmonares intersticiais

Professora Marjolein Drent
Tempo de leitura: 3 min

Monitorização contínua utilizando a aplicação de monitorização de atividades da fundação para os cuidados da DPI

As doenças pulmonares intersticiais (DPI) compreendem mais de trezentas doenças. São doenças pulmonares raras, com aproximadamente 20.000 doentes na Holanda. Muitas vezes não é realizado o diagnóstico correto. «O truque é fazer as perguntas corretas para obter as respostas corretas», diz a Professora Marjolein Drent, pneumologista no Hospital St. Antonius na cidade holandesa de Nieuwegein.

Estabelecer o diagnóstico correcto através da realização de perguntas

Vejo o meu trabalho como um grande desafio

diz Marjolein Drent. «Pode ser muito difícil encontrar os potenciais fatores desencadeadores de doenças pulmonares intersticiais (DPI). A maioria das pessoas não se apercebe de que certas substâncias podem influenciar o processo da doença ou até mesmo provocá-la. É um exemplo a areia de gato (que contém sílica). Adicionalmente, muitas vezes não há apenas um fator envolvido, mas uma combinação de fatores, tais como predisposição genética, condições ambientais e exposição. Isso torna difícil estabelecer o diagnóstico correto. Por isso, é muito importante demorarmos o tempo suficiente e sermos criativos no tipo de questões que colocamos para termos uma ideia das atividades diárias dos doentes.»

A fundação para os cuidados da DPI coloca as DPI no mapa

Quando Marjolein Drent foi nomeada professora em 2005, perguntaram-lhe que tipo de presente de boas-vindas gostaria de ter. Ela recorda: «Considerando a relativa falta de familiaridade com as DPI, tanto entre doentes como entre prestadores de cuidados de saúde, decidi criar a «Fundação para os Cuidados da DPI». A minha ideia era que se houvesse uma fundação, as pessoas doariam dinheiro, pelo que teríamos alguns fundos para promover a consciencialização sobre as DPI.»  A fundação obteve o estatuto oficial de instituição de caridade e reconhecimento por parte da Agência Central de Angariação de Fundos Holandesa em 2016. «O nosso objetivo é colocar as DPI no mapa e dar aos doentes uma identidade», explica Marjolein Drent. «Produzimos materiais educativos e colaboramos com várias associações de doentes e sociedades científicas relevantes. A fundação organiza sessões informativas, simpósios e aulas especializadas para prestadores de cuidados de saúde, incluindo enfermeiros, psicoterapeutas, assistentes e médicos, e já patrocinámos projetos de doutoramento. Temos uma rede abrangente, com linhas de comunicação estreitas.» Uma das formas através das quais a fundação promove a consciencialização sobre as DPI é estimulando e apoiando a investigação. «Por exemplo, investimos muitos esforços na investigação de queixas que não costumavam ser levadas a sério, como é o caso da fadiga em doentes com sarcoidose. Esta tem um impacto significativo na vida do doente e é difícil de tratar com medicação. A fundação patrocinou um projecto de doutoramento que demonstrou que o exercício físico pode melhorar a condição física dos doentes. Com base nestes resultados, foi iniciado agora um estudo de seguimento intitulado “Monitorização contínua de atividades da fundação para os cuidados da DPI”.»

De uma amostra não representativa até à monitorização contínua

«Tradicionalmente, a condição física dos doentes é sempre avaliada nas consultas de check-up no hospital», explica Marjolein Drent. «Muitas vezes, temos pouquíssima informação sobre o que acontece entre estes check-ups. Em 2016, tivemos de repente uma maré de sorte: a empresa especializada de garantia de qualidade SYSQA e a empresa de desenvolvimento de software Mansystems estavam interessadas em ajudar a equipa de investigação da fundação para os cuidados da DPI a desenvolver uma aplicação que permitisse uma monitorização contínua. A “aplicação para monitorização de atividades da fundação para os cuidados da DPI” foi então criada muito rapidamente.»  «Uma melhor compreensão começa com a recolha de informação», diz Marjolein Drent. «Portanto, nós damos aos doentes uma pulseira que regista a atividade física e o consumo de calorias. Os doentes também utilizam o telemóvel para responderem a questões sobre como se sentem. A aplicação recolhe os dados e estabelece interligações lógicas entre os mesmos, podendo estes ser posteriormente consultados tanto por médicos como por doentes.» Ao inscrever-se no estudo, o doente define um objetivo que deseja cumprir nos próximos três meses. «Este objetivo, bem como os dados recolhidos pela aplicação, permite aos investigadores desenvolverem um programa de treino direcionado. Uma vez que a aplicação fornece informação valiosa sobre as atividades e a condição física dos doentes, eles desenvolvem gradualmente uma melhor compreensão sobre o modo como funcionam. Isto permite-lhes adaptarem as suas atividades às suas capacidades. Essa é talvez a maior vantagem para os próprios doentes.» O projeto de investigação foi entretanto concluído e os dados estão a ser interpretados para elaborar recomendações. (Está disponível um resumo de um encontro informativo no contexto do estudo em https://vimeo.com/225475968)

Um papel central para o doente

Marjolein Drent acredita que é muito importante que os doentes sejam consultados e tenham uma palavra a dizer no seu programa de tratamento. «Eles podem fornecer-nos informação em primeira mão», diz ela. «Se informarmos minuciosamente os doentes e os envolvermos no desenvolvimento de um plano de cuidados, eles estarão mais motivados e terão menos dúvidas. Em última instância, isso aumentará a sua confiança e satisfação com o resultado.» Informação adicional disponível em www.ildcare.nl.   

Se informarmos minuciosamente os doentes e os envolvermos no desenvolvimento de um plano de cuidados, eles estarão mais motivados e terão menos dúvidas. Em última instância, isso aumentará a sua confiança e satisfação com o resultado

Marjolein Drent

A Professora Marjolein Drent formou-se em pneumologia no Hospital St. Antonius em Nieuwegein. Também aí realizou o seu projeto de doutoramento, supervisionado pelo Prof. Jules van den Bosch. Depois trabalhou no Centro Médico Universitário de Maastricht (MUMC) e no Hospital Gelderse Vallei (ZGV) em Ede. Em 2015, regressou ao Hospital St. Antonius para se juntar ao Centro Especializado em DPI. Também trabalha para o Departamento de Farmacologia e Toxicologia da Faculdade de Saúde, Medicina e Ciências da Vida (FHML) da Universidade de Maastricht (UM).

Entrevistadora: 
Michelle Scherpenborg, redatora/ editora de conteúdos

 

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