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A esclerose sistémica faz parte da minha vida - a história de oito mulheres lutadoras

O chão sob os seus pés desabou depois de a esclerose sistémica, uma condição rara, ter invadido as suas vidas. De volta a casa, pesquisar no Google e ver imagens da doença no ecrã despoletaram uma onda de pânico. Não havia como voltar atrás. Isto era o seu calvário. Mas estas oito mulheres maravilhosas de sete países diferentes que, infelizmente, são especialistas por experiência própria parecem ter a mesma força de vontade em comum. Tal como uma delas descreve: «Decidi ver a esclerose sistémica não como minha inimiga, mas como parte de mim, como parte da minha vida.»

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Uma vez diagnosticado com esclerose sistémica (ES), também conhecida como esclerodermia, nada voltará a ser como antes. A incerteza sobre quase tudo em torno da doença, exceto a garantida fibrose da pele e dos órgãos internos, dificulta a vida dos que dela padecem. Uma vez que é uma condição muito rara, há apenas um punhado de desafortunados em cada canto do mundo, afetando predominantemente mulheres entre os trinta e os cinquenta anos. Oito delas estão cativadas e conetadas entre si através de uma galeria de filmes, cada um contando a sua história sobre a experiência de viver com esclerose sistémica. «Foi como uma catástrofe. Entrei em pânico, chorei. Estava tão transtornada», diz Monica, da Suécia, enquanto combina um sorriso na cara com um nó na garganta. Rute, de Portugal, recorda que o diagnóstico também caiu como uma bomba e virou a sua vida do avesso. «Mas depois pensei: eu já estava aqui quando a doença chegou. Por isso, juntas, eu e a doença, temos de nos adaptar. Terei de aceitá-la porque tenho uma filha para criar.» Ser capaz de criar os filhos foi também a maior preocupação de Grazia, da Itália. «Fiquei de certo modo aliviada quando o médico me disse que ia ser uma longa batalha. Assim, os meus filhos não tinham de ter medo de me perder. Finalmente, consegui ver a minha condição não como um inimigo, mas como parte da minha vida.»

Considero a minha doença uma companheira de viagem; temos de seguir juntas, embora jamais sejamos amigas

«Ora bem, é limitante. Não consigo subir escadas, por exemplo. Aí tenho de pensar na doença, mas só durante um momento. Porque não quero pensar nela mais tempo. Quero fazer tudo o que quiser fazer, quero viver.» Rafaela, de Espanha, e Alex, do Reino Unido, também não deixam a sua condição vencê-las. Rafaela: «Considero a minha doença uma companheira de viagem; temos de seguir juntas, embora jamais sejamos amigas.» Alex adiciona: «Se me dissessem há vinte anos que teria dores todos os dias nos vinte anos seguintes e que seria submetida a sessenta grandes cirurgias, e que não conseguiria respirar como deve ser, daria em doida. Na verdade, não posso curar-me a mim mesma, mas posso desligar-me do drama. O medo e a ansiedade farão piorar a doença. Permito-me a mim própria momentos de luta com a minha condição. Mas depois fecho a caixa e sigo em frente.» Anna, da Hungria, Lorraine, do Canadá, e Teresa, de Espanha, expressam a mesma determinação: a condição delas não vai dominar as suas vidas. Anna continua a montar a cavalo, Lorraine continua a dar aulas e Teresa continua a viajar. Pelo menos, enquanto for possível. A sua condição exige ajustes físicos gradualmente, mas essa é a única cedência que estão dispostas a fazer. Tal como Teresa descreve: «Não sei o que vai acontecer amanhã. Esse é o meu calvário. Mas agora desfruto da minha vida ao máximo.» 

Anna, da Hungria, Lorraine, do Canadá, e Teresa, de Espanha, expressam a mesma determinação: a condição delas não vai dominar as suas vidas
Fonte:
Este artigo é baseado em entrevistas da série: «Mais do que esclerose sistémica: a história na primeira pessoa.» Esta iniciativa global da Boehringer Ingelheim destaca a importância de compreender a «história na primeira pessoa» de cada indivíduo que vive com esclerose sistémica. Esta série apresenta oito doentes de sete países, cada uma contando a sua história sobre a experiência de viver com esta condição rara.
 
Hiperligação:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

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PM/INS-181010_jun2018