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Esclerose sistémica: uma doença rara e imprevisível

Esclerose sistémica: uma doença rara sobre a qual provavelmente muitas pessoas nunca ouviram falar. Esta doença pode desfigurar e incapacitar as pessoas e é potencialmente fatal. A maioria das pessoas com esclerose sistémica apresenta espessamento e endurecimento da pele, bem como complicações pulmonares. Então, quais são os sintomas comuns e o que significa ter esclerose sistémica?

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A experiência de cada doente com esta doença é única e os sintomas podem variar de pessoa para pessoa

Estima-se que esta doença afete mundialmente mais de dois milhões de pessoas. Atinge principalmente mulheres com idades compreendidas entre os vinte e cinco e os cinquenta e cinco anos. É uma doença auto-imune do tecido conjuntivo e é também designada por esclerodermia. Para além do endurecimento da pele — o termo esclerodermia significa literalmente «pele dura» —, a doença causa cicatrização de órgãos internos como os pulmões, o coração, os rins e o intestino. Contudo, a experiência de cada doente com esta doença é única e os sintomas podem variar de pessoa para pessoa. Isto faz com que seja uma doença muito difícil de reconhecer e diagnosticar precocemente.

Embora a esclerose sistémica tenha uma apresentação única em cada doente, há alguns sintomas comuns. É o caso do fenómeno de Raynaud, que provoca episódios de redução do fluxo sanguíneo nos dedos. Estes episódios são muitas vezes despoletados pelo frio ou por stress emocional, fazendo com que as pontas dos dedos se tornem brancas e fiquem frias e adormecidas, já que o sangue não as alcança. Em última instância, pode provocar úlceras nas pontas dos dedos, que podem ser muito dolorosas e dificultar a utilização das mãos.

Outro sintoma comum da esclerose sistémica é a doença pulmonar intersticial (DPI). Os doentes com DPI ligeira poderão ser assintomáticos durante as fases iniciais da doença. Mas, tal como acontece na fibrose pulmonar, a cicatrização dos pulmões agrava-se e, frequentemente, os doentes sentem-se cansados e têm dificuldades respiratórias. Quando o médico ausculta os pulmões de doentes com esclerose sistémica e DPI, em muitos casos ouve um som respiratório seco muito específico, denominado de «crepitações finas» («crepitações tipo velcro»). Uma tosse seca também é um sintoma comum nestes doentes. Infelizmente, as complicações da DPI são a causa de morte mais comum.

A esclerose sistémica é muito imprevisível e o seu impacto físico e emocional varia de doente para doente, podendo até variar de dia para dia. No entanto, os doentes com esclerose sistémica podem recorrer a vários grupos de doentes, que podem ajudá-los com explicações adicionais sobre a doença e colocando-os em contacto com especialistas e centros especializados. 

Fontes:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/ssc-ild/systemic-sclerosis-animation
Solomon JJ, Olson A L, Fischer A, et al. Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev 2013;22:6–19.
Programa de Esclerodermia da Universidade do Michigan. O que é a Esclerodermia? Disponível em: www.med.umich.edu/scleroderma/patients/scleroderma.htm. Consultado pela última vez em Julho de 2017.
Fundação para a Esclerodermia. O que é a Esclerodermia? Disponível em: www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.VhgSaPlViko. Consultado pela última vez em Julho de 2017.
Programa de Esclerodermia da Universidade do Michigan. Envolvimento pulmonar. Disponível em: https://www.med.umich.edu/scleroderma/patients/lung.htm. Consultado pela última vez em Julho de 2017.
Vega CP, Solomon JJ, Brown KK, et al. Management of interstitial lung disease in systemic sclerosis. Int J Clin. Rheumatol 2011;6:503–15.

 

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