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Precisamos de promover a consciencialização sobre a FPI tanto quanto possível

Paciente com FPI Hans Hofstee
Tempo de leitura: 3 min

Quando Hans Hofstee recebeu o diagnóstico de fibrose pulmonar idiopática (FPI), não se conformou com o destino. Tornou-se membro da direção da associação holandesa de doentes com fibrose pulmonar e comprometeu-se a promover a consciencialização sobre a FPI. «Quando somos um doente potencialmente com FPI, a identificação atempada poderá prolongar a nossa vida.»

Escolhi uma atitude diferente. Quero levar a melhor

Levar a melhor

Há cerca de oito anos, Hans Hofstee, então com cinquenta e poucos anos, desenvolveu uma tosse persistente. «Fui ao meu médico de família», diz Hans. «Ele encaminhou-me para um pneumologista que suspeitou de fibrose pulmonar. Pouco depois, um especialista em FPI holandês confirmou este diagnóstico.» Desde então, Hans aprendeu a adaptar-se à doença. «Inicialmente, não gostava de ser confrontado com a minha doença», diz Hans, «mas já há algum tempo escolhi uma atitude diferente. Quero levar a melhor.»

Devido a uma reorganização, Hans perdeu o emprego há cerca de dois anos, mas decidiu não ficar parado. «Trabalho como voluntário em dois hospitais. Gosto de fazer este trabalho, mas há coisas, como estar de pé todo o dia, que exigem muito esforço. Ao fim do dia estou muito cansado e tenho de me deitar durante um bocado. Também durmo muito mais do que costumava.» Segundo Hans, o cansaço é o resultado de ter de fazer um esforço muito grande para inalar oxigénio suficiente. «Isso pode ser cansativo. Ainda consigo fazer muitas coisas, mas tenho de as fazer ao meu próprio ritmo.»

Vida social

Apesar da FPI, Hans ainda tenta fazer o maior número possível de coisas agradáveis. «Quando está bom tempo, passeamos de barco, por exemplo. Também tenho duas filhas maravilhosas e construo modelos de aviões como passatempo.» Hans diz que a FPI não mudou muito a sua vida social. «Uma vez que tento promover a consciencialização sobre a FPI, as pessoas à minha volta sabem que tenho esta condição. Têm isso em conta e entendem por que razão caminho um bocado mais devagar do que todos os outros. Por exemplo, na última Primavera fomos ao Porto com alguns amigos que sabem que tenho FPI. Por isso, fizemos passeios que eram mais adequados para mim. Mas claro, houve situações em que eu estava mais lento e todo o grupo estava à minha espera. Esses momentos podem ser um pouco difíceis, mas, felizmente, vejo muita compreensão da parte das pessoas que me rodeiam. E como doente posso ajustar-me. Comecei a andar de bicicleta elétrica, por exemplo.» Hans assinala o facto de a inatividade ser uma das maiores armadilhas para um doente com FPI. «Como as pequenas coisas podem tornar-se cansativas, pode ser tentador ficar em casa cada vez mais. Mas é importante permanecer tão ativo quanto possível, porque isso proporciona-nos uma melhor condição geral.»

 

É muito importante que os médicos de família conheçam bem a FPI

Promover a consciencialização

Na qualidade de membro da direção da associação holandesa de doentes com fibrose pulmonar, Hans tenta promover a consciencialização sobre a FPI tanto quanto possível. «Nos Países Baixos, há cerca de 4.000 doentes com FPI, pelo que é uma doença relativamente desconhecida. Um médico de família poderá ver um ou dois casos de FPI em toda a sua carreira. Quando não acerta no diagnóstico de um possível doente com FPI e prescreve medicação para a DPOC, por exemplo, isto não é, de todo, eficaz. Por isso, é muito importante que os médicos de família conheçam bem a FPI. Quanto mais cedo a FPI for diagnosticada, mais cedo é possível iniciar a terapêutica correta. A identificação precoce poderá prolongar a vida de um doente com FPI.» O objetivo da associação holandesa de doentes com fibrose pulmonar é zelar pelos interesses dos doentes com FPI. «Por exemplo, organizamos dias da fibrose pulmonar a nível nacional», diz Hans, «nos quais os doentes podem conhecer-se e partilhar experiências. Também publicamos uma revista informativa e participamos em muitos grupos de trabalho e iniciativas em torno da FPI. Somos participantes muito ativos.»


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