- Belung Magazine
Este site usa cookies para melhorar sua experiência de navegação. Ao usar este site, você concorda com o uso deles. OK, eu concordo Mais informações

Entrevistas

Fibrose pulmonar idiopática: a rede de apoio é essencial para o bem-estar dos doentes

«Somos doentes com fibrose pulmonar idiopática (FPI) e, como tal, sabemos que os nossos pulmões vão deteriorar-se e que será difícil respirar, mas não sabemos quando isso vai acontecer. Isto pode criar muita preocupação e ansiedade. É importante tirarmos o máximo partido da vasta gama de cuidados disponíveis provenientes de profissionais de saúde e associações de doentes, bem como da família e amigos mais chegados.» — Stephen Jones, 68 anos, doente com FPI

idiopathic-pulmonary-fibrosis-belungmagazine

Novos resultados de um inquérito global revelam os desafios emocionais e práticos com os quais as pessoas com FPI se deparam. Os doentes sofrem com sentimentos de ansiedade, medo, incerteza e desânimo, bem como com preocupações relativamente à progressão irreversível da sua doença. Os doentes estão especialmente preocupados com as exacerbações agudas da FPI — uma rápida deterioração de sintomas, no prazo de dias ou semanas, que pode reduzir significativamente a probabilidade de sobrevivência.1 Os doentes destacaram igualmente o impacto das limitações físicas causadas pela doença, a importância de saber quanto tempo conseguirão estar ativos e continuar com os seus passatempos e a importância de aceitar e aprender como viver com esta doença.

«Embora estejam disponíveis cuidados médicos para ajudar a atrasar a progressão da FPI logo após o diagnóstico, é também essencial que os doentes recebam apoio emocional o mais precocemente possível para ajudar a minimizar a ansiedade associada à doença.» — Dr. Marlies Wijsenbeek, pneumologista, Erasmus MC, Holanda. 

O apoio de doentes que lidam com o desafio da FPI vai além da terapêutica farmacológica e pode incluir o fornecimento de oxigénio suplementar quando necessário e programas de reabilitação pulmonar, incluindo conselhos sobre o plano de dieta e exercício mais apropriado para a doença.3 Os doentes podem obter benefícios em falar com o respetivo médico sobre os desafios com os quais se deparam; no entanto, é possível obter apoio emocional e prático adicional da equipa mais ampla de profissionais de saúde, tais como enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e fisioterapeutas, bem como da família, amigos e associações de doentes. 

«Uma forte rede de apoio é essencial para os doentes com FPI a fim de ajudar a controlar o impacto total da doença. Enfermeiros e outros membros da equipa multidisciplinar podem ajudar os doentes a adoptar uma abordagem proativa para controlar a respetiva condição através de uma gama de opções de cuidados. Com o apoio apropriado, podemos trabalhar em conjunto para ajudar os doentes a manter a melhor qualidade de vida possível.» — Marianne Seiter, enfermeira especializada em doenças pulmonares intersticiais, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Alemanha

Referências
1. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356–363.
2. Dados em arquivo. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.
3. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.
 
 
 

disclaimer
PM/INS-181010_jun2018