Pasienter anbefaler et støtteprogram for IPF

Kanskje deltar du allerede i en støttegruppe for IPF-pasienter og deler dine erfaringer. Men kanskje gjør du ikke det, og lurer på hvor nyttig det kunne være. Nylig har nederlandske forskere vist at et kort støtteprogram for pasienter med idiopatisk lungefibrose (IPF) og partnerne deres, med fokus på å takle denne katastrofale lungesykdommen, ga ganske positive resultater!

Det er viden erkjent at pasienter med IPF trenger bedre informasjonsressurser, sykdomsutdanning og støttegrupper. På et akademisk sykehus i Nederland, fastslo forskere effekten til et kort bemyndiggjøringssprogram angående livskvaliteten til IPF-pasienter og partnerne deres. Et viktig aspekt var at programmet ble utviklet i samarbeid med pasienter og tverrfaglige eksperter. Det besto av tre ettermiddagsmøter der IPF-pasienter og partnerne deres delte opplevelser og lærte fra andre i samme situasjon.

Også ut et spørreskjema om livskvalitet som var spesielt utformet for dem

Deltakende IPF-pasienter og partnerne deres ble delt inn i to grupper: en som gikk på disse møtene, og en som ikke gjorde det. Samtlige ble bedt om å fylle ut flere spørreskjemaer ved starten av programmet, og på nytt etter tre uker og etter tre måneder. Spørreskjemaene omhandlet angst og depresjon, stress og kunnskap om IPF, samt pasientens helsetilstand. Partnerne fylte også ut et spørreskjema om livskvalitet som var spesielt utformet for dem. Resultatene av spørreskjemaene utfylt av pasienter og partnere som deltok på møtene, ble sammenlignet med de fra pasienter og partnere som ikke deltok på møtene.

Konklusjonen var at deltakelse i støtteprogrammet hadde en positiv effekt på velværet til både IPF-pasienter og partnerne deres. Siden programmet besto av små grupper, ble personlig interaksjon oppmuntret. Pasienter som deltok på disse møtene syntes det var «informativt, nyttig og støttende» og ville definitivt anbefale det til andre.

Referanser:
van Manen MJG, van ’t Spijker A, Tak NC, et al. Patient and partner empowerment programme for idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir J 2017; 49: 1601596 [https://doi.org/10.1183/13993003.01596-2016].