Lungefibrose livskvalitet - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

Behandle ikke bare ILD sykdommen, behandle hele pasienten

Medisinsk student Mirjam van Manen
Lesetid: 3 min

Kan du fremdeles gjøre alt du liker å gjøre? Hvor ofte opplever du angst eller stress? Ved å besvare slike spørsmål kan du få en idé om hvordan livskvaliteten din er. Det blir ofte hevdet at livskvaliteten til pasienter med ILD er svært nedsatt. Men ifølge Dr Mirjam van Manen, en medisinstudent ved Erasmus-universitetet, er det mye som er uklart rundt dette emnet. For eksempel hvordan man måler livskvaliteten til ILD-pasientene på en pålitelig måte. van Manen satte medisinstudiene på vent for å vie seg helt til doktorgraden og forskningen på ILD-pasientenes livskvalitet. Med denne forskningen ønsket hun å kaste lys på livskvaliteten ved å utvikle bedre måter å måle og forbedre livskvaliteten til ILD-pasienter.

«Det er ganske vanskelig å måle livskvaliteten til en pasient», sier van Manen. «Det finnes en rekke viktige faktorer. Ikke bare hvorvidt pasienten er frisk eller syk, men også hvor mye støtte vedkommende får fra omgivelsene, om de fremdeles jobber osv. Det viser seg også at du ikke kan måle livskvalitet med standardmetodene for måling av ILD-resultater, for eksempel lungefunksjon, lungekapasitet eller blodverdier. Disse metodene samsvarer veldig dårlig med hvordan pasienten føler seg.» Under arbeidet med doktoravhandlingen hun har holdt på med de siste par årene, og som hun nå skal forsvare på Erasmus Medical Center, prøvde van Manen og kollegene hennes å finne en pålitelig metode for måling av livskvalitet hos ILD-pasienter. De så også på hva som kunne gjøres for å forbedre livskvaliteten til disse pasientene.

Stresshormon i hår

Vi har funnet en lovende målemetode for angst og depresjon

«En av studiene vi gjorde på måling av livskvalitet, fokuserte på psykologiske problemer hos pasienter med sarkoidose», forklarer hun. «Sarkoidosepasienter er ofte trette og opplever mye ubehag som følge av sykdommen. Det kan gi psykologiske problemer.» Hvor mye stress man opplever, kan måles utifra et hormon som kalles kortisol, også kjent som stresshormon. Kortisol måles som regel i blod, urin eller spytt, men siden nivåene varierer i løpet av dagen, er det en upålitelig parameter. Ved endokrinologiavdelingen på Erasmus Medical Center har man utviklet en unik metode for å måle kortisol ved bruk av hår fra mennesker. «Ved å måle kortisolet i centimeteren av håret som er nærmest hodebunnen, kan vi måle kroniske kortisolnivåer. Vi undersøkte om det var en sammenheng mellom disse kroniske kortisolnivåene hos sarkoidosepasienter og målestokkene for livskvalitet, for eksempel tretthet, stress, angst og depresjon. Vi fant ut at jo høyere kortisolnivåer sarkoidosepasientene hadde, desto mer angst eller depresjon opplevde pasientene. Med disse funnene har vi funnet en lovende målemetode for angst og depresjon.»

At forskning kan føre til overraskende funn, er åpenbart fra van Manens forskning på clubbing. Clubbing, også kalt urglassfingre eller tær, er en vanlig komplikasjon ved idiopatisk lungefibrose (IPF), der fingrene og tærne vokser til en rundere fasong. van Manen og kollegene hennes ønsket å finne ut om clubbing kunne måles objektivt, og om det kunne settes i sammenheng med sykdommens alvorlighetsgrad og livskvaliteten til IPF-pasientene. Det var dessverre ikke mulig å påvise en sammenheng mellom clubbing og sykdommens alvorlighetsgrad. «Det overrasket oss», sier Van Manen. «Men det som var mest overraskende, var at vi ikke engang vet hvordan vi kan måle clubbing på en pålitelig måte. Vi har ingen retningslinjer, ingen gylden standard.»

520 host om dagen

Det viser seg at pasientene hoster omtrent 520 ganger om dagen!

Det er én ting å måle livskvaliteten, men ifølge van Manen er det også svært viktig og nødvendig å forbedre den. Ett symptom som har enorm innvirkning på livskvaliteten, er hoste. «Frem til helt nylig, var det lite fokus på hosting ved IPF. Ved bruk av en hostemåler målte vi hvor ofte IPF-pasientene hostet i løpet av 24 timer. Det viser seg at pasientene hoster omtrent 520 ganger om dagen! Det må ha en enorm innvirkning.» Forskningen hennes viste også at et antifibrotisk middel kan lindre hostesymptomene, noe som igjen hadde en positiv innvirkning på livskvaliteten.

Åpen dør

Men hosten er bare ett symptom. van Manen og kollegene hennes ønsket også å se om de kunne forbedre den generelle livskvaliteten til IPF-pasientene. «Pasientene ga uttrykk for at de ønsket bedre opplæring og psykologisk og praktisk støtte», sier van Manen. «Ved hjelp av disse funnene utviklet vi Patient and Partner Empowerment Program in IPF (PPEPP). Det er egentlig en slags støttegruppe», forklarer van Manen. «Det er litt som å sparke i en åpen dør å si at IPF-pasienter trenger mer informasjon og støttegrupper, men for IPF er dette konseptet relativt nytt. Så noen måtte faktisk sparke opp denne døren.» Og det var nettopp det van Manen og kollegene hennes gjorde. I PPEPP møttes pasienter og partnere i små grupper, og i tre ettermiddagsøkter ble det gitt mye informasjon fra en psykolog, en lungespesialist, en ILD-sykepleier, fysioterapeuter, en sosionom og en oksygenleverandør. Og selvfølgelig fikk pasientene treffe andre IPF-pasienter og partnerne deres. Det var mye fokus på håndteringen av sykdommen. «Etter disse tre møtene oppga deltakerne at livskvaliteten deres var bedre. Programmet hadde en direkteeffekt som var fantastisk. Men det viktigste aspektet ved forskningen min og PPEPP», avslutter van Manen «er kunnskapen om ikke bare å fokusere på å behandle sykdommen, men å fokusere på å behandle hele pasienten, også omgivelsene.»

Fokusere på å behandle hele pasienten, også omgivelsene

Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode