IPF lungefibrose pasient - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

Prøv å bevare best mulig livskvalitet

IPF pasient Olle Setterberg
Lesetid: 3 min

Olle Setterberg har IPF og er leder i den svenske pasientforeningen for lungefibrose. Han prøver å skape så mye oppmerksomhet rundt IPF som mulig, og ber IPF-pasientene om å fokusere på livskvaliteten. «Det er viktig å være godt informert. Når du behandles for IPF, bør du prøve å gjøre alt du kan for å holde livskvaliteten vedlike.»

Informasjon

Når Olle, som nå er 66 år, ble diagnostisert med IPF i 2014, reagerte han med sjokk. «Jeg visste ingenting om IPF da. Jeg ble behandlet i Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm, som er et av Sveriges beste behandlingssentre for IPF.» Selv om Olle for det meste er positivt innstilt til behandlingen han får for IPF-en, mener han at det er rom for enkelte forbedringer. «Jeg har også multippel sklerose (MS)», sier Olle. «Så jeg kan sammenligne hvordan begge sykdommene behandles. Når jeg ble diagnostisert med MS, fikk jeg umiddelbart masse informasjon om ikke-medisinsk behandling, for eksempel meditasjon og yoga. Jeg visste derfor umiddelbart hva jeg kunne gjøre selv for å håndtere sykdommen. Jeg ønsker å overføre denne erfaringen til behandlingen av IPF.»

Individuell tilnærming

På universitetet i Stockholm deltok Olle på opplæringskurs om IPF, den såkalte «IPF-skolen». «Jeg synes at opplæringsprogrammet er bra», sier Olle, «men også litt for kort. Vi diskuterte seks emner på tre dager, og kursingen varte i to timer hver dag.» Olle sier at pasientene trenger mer tid til å ta inn all informasjonen om IPF: «Når du først får diagnosen, er du sjokkert og fortvilet, og du går glipp av mye av det pleierne forteller deg. Pleierne er derfor nødt til å gjenta informasjonen flere ganger før pasienten virkelig kan ta den til seg.» En annen ting Olle kjemper for, er en mer individuell tilnærming til IPF-pasientene. «Dette er virkelig en av kjernesakene mine. Den medisinske og fysioterapeutiske delen av opplæringskurset gis til grupper med pasienter. Men jeg mener at disse delene bør gis individuelt, og at hver av pasientene skal få en individuell behandlingsplan.»

Positiv til fremtiden

Da det første sjokket med diagnosen hadde lagt seg, begynte Olle å lese mye om IPF. «Jeg tror det er viktig å være godt informert om sykdommen sin. Jeg mener også det er viktig at du selv gjør det du kan.» Olle ble en av grunnleggerne av og leder for den svenske pasientforeningen. «Den kalles «Patientförening för lungfibros»», sier Olle. «Som pasientforening prøver vi å spre mer informasjon om og oppmerksomhet rundt IPF. Jeg tror fremdeles det er vanskelig for pasientene å finne pålitelig informasjon om IPF. Vi ønsker også å arrangere møter der pasienter kan dele erfaringer og snakke med hverandre. Når du treffer andre pasienter med samme sykdom, innser du at du ikke er alene. Da kan dere kan hjelpe og støtte hverandre.» 

Når du blir diagnostisert med IPF, synes jeg at alt fokuset skal være på å nyte livet så mye som mulig. Både legene og pasientene skal ha hovedfokus på å opprettholde livskvaliteten

Olle mener det er viktig å fokusere på livskvalitet og personlig ansvar: «Når du blir diagnostisert med IPF, synes jeg at alt fokuset skal være på å nyte livet så mye som mulig. Både legene og pasientene skal ha hovedfokus på å opprettholde livskvaliteten. Som pasient bør du bestemme hvordan du ønsker å tilbringe årene som ligger foran deg. Prøv alltid å finne noe positivt med fremtiden i stedet for å drukne i negativitet.»


Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode