Lungefibrose sykepleiere - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

«Vi utvikler et genuint forhold til IPF-pasientene»

Sykepleiere Henrik Ryftenius og Lise-Lotte Landenfelt-Gestre
Lesetid: 3 min

I Stockholm arbeider to dedikerte sykepleiere hardt for å sikre at pasienter med idiopatisk lungefibrose (IPF) får den best mulige pleien. De tar seg av IPF-pasienter sammen med de andre medlemmene i et spesialisert, tverrfaglig team. Ett av målene deres er å lære pasientene og familiene deres om IPF på en unik IPF-skole. «Pasientene er svært fornøyde med opplæringsprogrammet.»

Henrik Ryftenius og Lise-Lotte Landenfelt-Gestre er to dedikerte sykepleiere som jobber på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. I 2014 ble det åpnet en poliklinisk avdeling for pasienter med interstitiell lungesykdom (ILD), og sykehuset begynte å behandle stadig flere pasienter med ILD. «Nesten 200 pasienter med interstitiell lungesykdom (ILD) er tilknyttet tjenesten vår», sier Henrik. «Omtrent halvparten av disse pasientene har bekreftet IPF. De andre lider av en annen ILD, eller er under utredning for ILD.» I tillegg til pasienter med ILD behandler sykepleierne også pasienter med pulmonal arteriell hypertensjon (PAH) i poliklinikken, som tilhører den store lungeavdelingen på sykehuset.

 

Det er alltid noe du kan gjøre for å forbedre livskvaliteten til pasienter med IPF

Ulike behov

«ILD-pasientene har mange forskjellige behov», forklarer Lise-Lotte. «For de lever med en kronisk sykdom som i tillegg endrer seg med tiden. Det er veldig inspirerende og utfordrende å prøve å hjelpe dem på så mange måter som mulig.» Henrik tilføyer: «Det er alltid noe du kan gjøre for å forbedre livskvaliteten til pasienter med IPF. Du trenger bare å finne ut hva som er de spesifikke behovene til hver enkelt pasient.» For at alle pasientene skal få den hjelpen de trenger, arbeider sykepleierne som del av et tverrfaglig team.

«Som sykepleiere gir vi for eksempel mye telefonstøtte til pasientene og familiene deres. Vi snakker om problemer med legemidlene de tar, om bivirkningene og hvordan vi kan håndtere dem. Vi er den sentrale personen i kommunikasjonen med pasienten – nesten som et anker. I teamet har vi også en ernæringsfysiolog, som kan hjelpe dersom pasienten går ned i vekt på grunn av energitap.» Teamet inkluderer i tillegg en ergoterapeut som gir veiledning innen daglig energihåndtering, en rådgiver innen sosial velferd for mental støtte og en fysioterapeut. 

IPF-skole

Når pasientene diagnostiseres med IPF, får de mye informasjon om sykdommen. Men ifølge Henrik og Lise-Lotte, kan det være utilstrekkelig. «Når pasientene hører om sykdommen for første gang, blir de redde», forklarer Lise-Lotte. «Vi informerer dem om tilnærmingen teamet har, men de får mye annen muntlig informasjon i tillegg til brosjyrer. Når vi ser pasientene tre måneder senere, har de ofte glemt tilnærmingen til teamet, og de har ikke jobbet med sykdommen i det hele tatt.» Disse funnene var én av årsakene til at sykepleierne grunnla en såkalt «IPF-skole» for pasientene og familiene deres. Henrik forteller: «Vi hadde allerede erfaring fra opplæringen av PAH-pasienter, og to år etter startet vi IPF-skolen. På denne skolen kan pasientene møte ernæringsfysiologen eller fysioterapeuten og få personlig rådgivning. Det er én ting å få en brosjyre, men noe helt annet å møte en ekspert ansikt til ansikt.»

Pasientene var svært fornøyde med opplæringsprogrammet

«Det er fem til ti pasienter i opplæringsgruppene», sier Lise-Lotte. «Det avholdes totalt tre møter der pasientene får møte teammedlemmene. I mellomtiden deltar familiene deres i en annen gruppe, ettersom de kan ha andre spørsmål og behov.» Ifølge sykepleierne var pasientene svært fornøyde med opplæringsprogrammet. Noe av det de lærer, er viktigheten av mosjon. Det inspirerer dem ofte til å delta i treningsprogrammet, som pasientene også tilbys.

Fysisk trening

«Vi anbefaler alltid at pasientene deltar i treningsgruppen», sier Lise-Lotte. «Pasientene deltar både i treningen og de sosiale aktivitetene. Der får de treffe andre pasienter med samme sykdom og dele erfaringer med noen som forstår dem.» Henrik tilføyer: «Både psykisk og fysisk aktivitet kan hjelpe IPF-pasientene. Noen av de negative tankene forsvinner når du er fysisk aktiv.» Ifølge sykepleierne er noe av det beste med jobben å se hvordan pasientenes livskvalitet forbedrer seg, for eksempel på grunn av treningen. 

 

Det er mange ting som gleder oss stort

«Det er mange ting som gleder oss stort», sier Henrik. «For eksempel å se hvor takknemlige pasientene er for det vi gjør. Men det kan selvfølgelig også være vanskelig når pasientene opplever nedturer og blir verre.» Lise-Lotte nevner en pasient som ble mye bedre etter å ha deltatt i treningsgruppen. «Han føler seg mye bedre og blir stadig sterkere. Fra å være alene og deprimert har han åpnet seg i treningsgruppen og truffet andre pasienter. Han er svært takknemlig. Det er flott å se en slik forbedring av livskvaliteten.» Henrik tilføyer: «Det er godt å se sånne eksempler. Det er en av grunnene til at jeg liker jobben min.» Lise-Lotte konkluderer: «Vi utvikler et genuint forhold til pasientene. Vi følger dem i mange år og blir godt kjent med dem. Jeg tror det føles godt for dem at vi vet hvem de er når de ringer. Det er godt for oss og godt for dem.»


Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode