Systemisk sklerodermi - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

Systemisk sklerodermi

Systemisk sklerodermipasient Miranda ten Holder
Lesetid: 3 min

Miranda pleide å jobbe som croupier i kasinoene i Nijemegen og Amsterdam, til hendene hennes ble så smertefulle at hun måtte si opp jobben. Først ble hun diagnostisert med hypermobilitetssyndrom, men denne diagnosen viste seg å være feil. Det er nå påvist at hun lider av systemisk sklerose, sklerodermi, en sykdom der bindevev i hele kroppen mister elastisiteten. Sykdommen har også påvirket lungene hennes. Miranda ble erklært 80–100 % arbeidsufør, men gjør mest mulig ut av livet.

De tok en biopsi av lungevevet. Det var en krevende prosedyre. Det tok fire måneder før jeg var noenlunde tilbake til normalen

Det var ikke bare endringene i bindevevet som ble feiltolket til å begynne med, men også kortpustetheten. Mirandas fysiske tilstand ble verre og verre. Hun sluttet å jobbe som croupier og ble i stedet manager for bordspill ved Holland Casino i byen Enschede. Dette fungerte godt i elleve år, men lungene hennes ble stadig mer plagsomme. «Jeg hadde flere undersøkelser, og i 2013 tok de en biopsi av lungevevet», erindrer hun. «Det var en krevende prosedyre. Det tok fire måneder før jeg var noenlunde tilbake til normalen.» Det viste seg at 50 % av Mirandas venstre lunge allerede besto av bindevev. «Etter inngrepet da biopsiprøven ble tatt, utviklet jeg en luftveisinfeksjon som aldri gikk over», minnes hun. «Jeg sluttet å jobbe, og etter det ble tilstanden min langsomt bedre.» I 2013 ble Miranda henvist til St. Antonius Hospital i byen Nieuwegein, Nederland, der hun fikk riktig diagnose. Hun ble pasient hos professor Marjolein Drent i 2015. Der fikk hun spørsmål om hvilke mål hun ønsket å oppnå. «Jeg ville bli kvitt væskeansamlingene», sier Miranda. «Jeg må ta prednison resten av livet, og det forårsaker væskeansamlinger. Før hadde jeg en slank og sunn kroppsfasong, men nå er ansiktet svulmet opp, og jeg er tykkere rundt magen og armene. Det liker jeg ikke i det hele tatt. Prednisonet virket imidlertid som det skulle, og tilstanden min er nå stabilisert.» 

Går opp ni trapper for å holde seg i form     

Miranda ble også invitert til å bli med i Fitbit-studien. Hun fikk et armbånd som registrerte aktiviteten kontinuerlig, og «aktivitetsregistreringsappen fra ild care» på mobiltelefonen som samlet inn og koblet opp dataene for å gi et helhetlig bilde. Det ga henne verdifull ny innsikt. «Når du blir syk, vet du ikke lenger hva du kan og ikke kan gjøre», forklarer hun. «Jeg oppdaget at selv om jeg raskt blir andpusten, er hjerterytmen godt innenfor normalområdet. Det hjelper meg med å skjelne mellom faresignaler og støy.» Siden Miranda bodde i en leilighet i niende etasje, var treningsmålet hennes klart definert: å gå opp trappene. «Alle de andre beboerne brukte heisen og sa at jeg var gal», ler hun. «Jeg brukte å ta en pause etter de to første trappene. Jeg oppdaget at jeg fikk pusten tilbake raskere og raskere. Og når jeg la meg utmattet ned på sofaen, var jeg veldig stolt av meg selv.»

Sjansene for å få lungetransplantasjon

Siden Mirandas lunger er i dårlig forfatning og sannsynligvis ikke vil bli bedre, er hun på sikt kvalifisert for lungetransplantasjon. «For øyeblikket prøver jeg bare å optimalisere tilstanden til det gjenværende intakte lungevevet», forklarer hun. «En lungetransplantasjon betyr at jeg plutselig får helt friske lunger og teoretisk sett kan gjøre det jeg vil. Det høres fantastisk ut, men hvis kroppen min reagerer dårlig og avviser donorlungene, har jeg bare noen dager igjen å leve. Livskvaliteten min er god for øyeblikket, så hvorfor forhaste meg ved å ta denne risikoen nå?»

Praktisk tilnærming og en positiv holdning

Miranda har nå flyttet til et toetasjes hus i Enschede. Selv om hun generelt klarer seg på egenhånd, trenger hun hjelp med de største oppgavene. «Jeg kan ikke legge vinylgulv uten hjelp, men jeg klarer vanlig husarbeid.  Når noe blir skittent, rengjør jeg det i flere omganger.» Miranda foretrekker likevel for det meste å leve i førsteetasjen, der hun også sover. «Det betyr at alt er lett tilgjengelig: kjøkkenet, sengen, hunden min Pablo og verdenen utenfor.» Miranda har en positiv holdning og tar ting som de kommer. «Jeg klarer å gå mine 10 000 steg om dagen, mye takket være Pablo, siden jeg går tur med ham minst to eller to og en halv time om dagen. Jeg ble faktisk fortalte at jeg ikke kunne ha hund, siden det kan fremkalle utbrudd. Men siden Pablo ikke røyter, går det fint.» Hvis Miranda har lyst til å ligge på stranden og sole seg, gjør hun det. Men hun måtte avslå en invitasjon fra tidligere kolleger om å bli med på Amsterdam Pride Canal Parade, en båttur gjennom byens kanaler. «Før jeg kom meg ombord i båten, ville jeg allerede vært utslitt. Det går rett og slett ikke. Du kan bruke mesteparten av tiden på å synes synd på deg selv, men det hjelper jo ikke. Jeg prøver å finne ut hva jeg fremdeles klarer. Hvis du begynner å tenke at du ikke klarer noe lenger og gir etter for disse tankene, befinner du deg snart i en bratt nedoverbakke. Det er derfor jeg holder humøret oppe og nyter de små tingene i livet: solen, fuglesangen og Pablo.»

Hvis du begynner å tenke at du ikke klarer noe lenger og gir etter for disse tankene, befinner du deg snart i en bratt nedoverbakke

Miranda ten Holder er singel og bor i Enschede med den tre år gamle chihuahuaen Pablo. Frem til 2013 jobbet hun på Holland Casino, først som croupier, og senere som manager. Hun er 80–100 % arbeidsufør på grunn av sklerodermien. Hun har en praktiske tilnærming til livet som gjør at hun kan leve selvstendig, og den positive holdningen hjelper henne med å få mest mulig ut av livet.

Intervjuer:
Michelle Scherpenborg, copywriter/redaktør

 


Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode