Interstitielle lungesykdommer sjeldne sykdommer - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

En bedre forståelse av forløpet til interstitielle lungesykdommer

Professor Marjolein Drent
Lesetid: 3 min

Kontinuerlig overvåking med aktivitetsregistreringsappen fra ild care-stiftelsen

Interstitielle eller diffuse lungesykdommer (ILD) omfatter over tre hundre sykdommer. Dette er sjeldne lungesykdommer, og ca. 20 000 pasienter i Nederland er rammet. Pasientene blir ofte feildiagnostisert. «Trikset er å stille riktige spørsmål for å få riktige svar», sier professor Marjolein Drent, lungespesialist ved St. Antonius-sykehuset i den nederlandske byen Nieuwegein.

Still riktig diagnose ved å stille spørsmål

Jeg anser arbeidet mitt som en stor utfordring

sier Marjolein Drent. «Det kan være veldig vanskelig å finne faktorene som kan utløse interstitiell lungesykdom (ILD). De fleste innser ikke at enkelte stoffer kan påvirke sykdomsprosessen, eller til og med kan forårsake den. Tenk for eksempel på kattesand (som inneholder silika). Det er ofte ikke bare én faktor involvert, men en kombinasjon av faktorer, for eksempel genetisk disposisjon, miljøforhold og eksponering. Det gjør det vanskelig å stille riktig diagnose. Derfor er det svært viktig at du tar deg god tid og er kreativ når det gjelder hvilke spørsmål du stiller, slik at du danner deg et bilde av pasientens hverdagsaktiviteter.»

ild care-stiftelsen setter ILD på dagsorden

Da Marjolein Drent ble utnevnt som professor i 2005, ble hun spurt om hva slags velkomstgave hun ønsket seg. Hun tenker tilbake: «Tatt i betraktning den manglende kjennskapen til ILD, både blant pasienter og helsepersonell, bestemte jeg meg for å starte ild care-stiftelsen (små bokstaver brukt med hensikt, Ed.). Tanken var at, hvis det fantes en stiftelse, kunne personer donere penger for å hjelpe oss med å finansiere økt bevisstgjøring om ILD.»  Stiftelsen har fått offisiell veldedighetsstatus (ANBI) og har fått anerkjennelse fra Dutch Central Bureau on Fundraising (CBF) i 2016. «Målet vårt er å sette ILD på dagsorden og gi pasientene en identitet», forklarer Marjolein Drent. «Vi produserer utdanningsmateriell og samarbeider med flere pasientforeninger og relevante fagforeninger. Stiftelsen arrangerer informasjonskvelder, symposier og masterklasser for helsepersonell, inkludert sykepleiere, fysioterapeuter, assistenter og leger, og vi har også sponset doktorgradprosjekter. Vi har et omfattende nettverk med korte kommunikasjonsbaner.» Én av måtene stiftelsen øker bevisstheten om ILD på, er ved å stimulere og støtte forskning. «Vi har for eksempel lagt ned mye innsats for å utforske klager som tidligere ikke ble tatt på alvor, for eksempel utmattelse hos pasienter med sarkoidose. Utmattelse påvirker pasientenes liv i stor grad og er vanskelig å behandle med legemidler. Stiftelsen har sponset et doktorgradprosjekt som viste at fysisk trening kan forbedre pasientenes kondisjonsnivå. Basert på disse funnene, har de nå startet en oppfølgingsstudie, kalt «Kontinuerlig overvåking med aktivitetsregistreringsappen fra ild care-stiftelsen.»

Fra ikke-representantiv prøve til kontinuerlig overvåkning

«Tradisjonelt har pasientens fysiske tilstand alltid blitt evaluert ved oppfølgingsbesøk på sykehuset», forklarer Marjolein Drent. «Vi har ofte svært lite informasjon om hva som skjer mellom disse kontrollene. I 2016 fikk vi plutselig et gjennombrudd: det spesialiserte kvalitetskontrollselskapet SYSQA og programutviklerne Mansystems var villige til å hjelpe ild care-stiftelsens forskningsteam med å utvikle en app som muliggjør kontinuerlig overvåkning. «Aktivitetsregistreringsappen fra ild care» ble deretter raskt utviklet». «Bedre forståelse starter med innsamling av informasjon», sier Marjolein Drent. «Vi gir derfor pasientene et armbånd som registrerer den fysiske aktiviteten og kaloriforbruket. De bruker også mobiltelefonen til å svare på spørsmål om hvordan de føler seg. Appen samler inn data og oppretter logiske forbindelser mellom dem, og kan deretter benyttes av både leger og pasienter.» Når pasientene går inn i studien, setter de seg et mål som de ønsker å oppnå i løpet av de neste tre månedene. «Med dette målet og informasjonen som samles inn av appen, kan forskerne utvikle et målrettet treningsprogram. Etter hvert som appen gir verdifull informasjon om pasientenes aktiviteter, fysiske tilstand og kondisjon, utvikler de gradvis mer innsikt i måten de fungerer på. Slik kan de tilpasse aktivitetene etter det pasientene evner. Dette er kanskje den største fordelen for pasientene.» I mellomtiden er forskningsprosjektet fullført, og informasjonen er tolket for å kunne lage anbefalinger. (Du kan få et inntrykk av informasjonsmøtene fra studien på https://vimeo.com/225475968)

Pasienten i en sentral rolle

Marjolein Drent mener at det er svært viktig at pasientene rådføres og har innflytelse på behandlingsprogrammet sitt. «De kan gi oss førstehåndsinformasjon», sier hun. «Hvis du informerer pasientene grundig og involverer dem i utviklingen av en behandlingsplan, vil de bli mer motiverte og mindre skeptiske. Dette vil etter hvert gjøre dem mer selvsikre og tilfredse med utfallet.» Du kan finne mer informasjon på www.ildcare.nl.   

Hvis du informerer pasientene grundig og involverer dem i utviklingen av en behandlingsplan, vil de bli mer motiverte og mindre skeptiske. Dette vil etter hvert gjøre dem mer selvsikre og tilfredse med utfallet

Marjolein Drent

Professor Marjolein Drent ble opplært som lungespesialist på St. Antonius-sykehuset i Nieuwegein. Dette var også stedet der hun fullførte doktorgradprosjektet sitt, under veiledning fra professor Jules van den Bosch. Hun arbeidet deretter ved det medisinske senteret på Maastricht-universitetet (MUMC) og på Gelderse Vallei-sykehuset (ZGV) i Ede. I 2015 vendte hun tilbake til St. Antonius-sykehuset for å slutte seg til ILD-ekspertisesenteret. Hun arbeider også for farmakologi- og toksikologiavdelingen i Faculty of Health, Medicine and Life Sciences (FHML) på Maastricht-universitetet (UM).

Intervjuer:
Michelle Scherpenborg, copywriter/redaktør

 


Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode