Systemisk sklerose livshistorier - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

Se andre utgaver

«Systemisk sklerose er en del av livet mitt» – historien til åtte ressurssterke kvinner

Grunnen ble revet vekk under føttene deres når den sjeldne lidelsen systemisk sklerose invaderte livene deres. Når de kom hjem, utløste søk på nettet og bilder av sykdommen en bølge av panikk. Det var ingen vei tilbake. Dette var noe de måtte leve med. Disse åtte fantastiske kvinnene fra syv ulike land, som dessverre er blitt eksperter gjennom sine erfaringer, ser imidlertid ut til å dele samme viljestyrke. Som en av dem sa det: «Jeg bestemte meg for ikke å betrakte systemisk sklerose som en fiende, men som en del av meg og livet mitt.»

scleroderma-insidestory-belungmagazine systemisk sklerodermi Download

Når man får diagnosen systemisk sklerose (SSc), også kalt skleroderma, vil ingenting noensinne bli det samme igjen. Uvisshet rundt nesten alt angående sykdommen, bortsett fra garantert fibrose i hud og indre organer, gjør livet vanskelig for de som lider av den. Siden det er en svært sjelden lidelse, som hovedsakelig rammer kvinner mellom tretti og femti, er det bare en håndfull uheldige i hvert hjørne av verden. Åtte av disse er filmet og knyttet til hverandre gjennom et filmgalleri, der hver av dem forteller sin historie om å leve med systemisk sklerose. «Det var som en katastrofe. Jeg fikk panikk og gråt. Jeg var forferdelig opprørt», sier Monica fra Sverige. Hun smiler tappert med en klump i halsen. Rute fra Portugal husker at diagnosen også traff henne som et lynnedslag og snudde livet hennes på hodet. «Men så tenkte jeg: Jeg var allerede her, og så kom sykdommen. Så jeg og sykdommen må tilpasse oss sammen. Jeg er nødt til å godta det, siden jeg har en datter å ta vare på». Evnen til å ta vare på barna sine var også den største bekymringen til Grazia fra Italia. «Jeg følte meg ganske lettet når legen sa at det kom til å bli en lang kamp, ettersom barna mine ikke trengte å være redd for å miste meg. Jeg lærte etter hvert å se på sykdommen som en del av livet mitt i stedet for en fiende.»

Jeg ser på sykdommen som et reisefølge. Vi er nødt til å fortsette sammen, selv om vi aldri kommer til å bli venner

«Den begrenser meg på enkelte områder. Jeg kan for eksempel ikke gå opp trapper. Da er jeg nødt til å tenke på den, men bare en liten stund. Jeg vil ikke tenke på den mer enn jeg må. Jeg ønsker å gjøre det jeg har lyst til, jeg ønsker å leve». Rafaela fra Spania og Alex fra Storbritannia lar heller ikke sykdommen beseire dem. Rafaela: «Jeg ser på sykdommen som et reisefølge. Vi er nødt til å fortsette sammen, selv om vi aldri kommer til å bli venner». Alex tilføyer: «Hvis du fortalte meg for tjue år siden av jeg kom til å ha vondt hver eneste dag de neste tjue årene, kom til å ha over seksti store operasjoner og ikke være i stand til å puste ordentlig, ville jeg blitt gal. Sannheten er at jeg ikke kan gjøre meg selv bedre, men jeg kan ta avstand fra dramatikken. Frykt og angst vil gjøre sykdommen verre. Jeg tillater meg selv å slite med sykdommen i korte øyeblikk, men så lukker jeg døren og går videre». Anna fra Ungarn, Lorraine fra Canada og Teresa fra Spania har samme besluttsomhet: lidelsen skal ikke ta over livet deres. Anna fortsetter med hesteridning, Lorraine fortsetter å undervise klassen sin, og Teresa fortsetter å reise. I det minste så lenge de kan. Sykdommen krever gradvis fysiske justeringer, men det er det eneste kompromisset de er villige til å inngå. Som Teresa sier det: «Jeg vet ikke hva morgendagen vil bringe. Det må jeg leve med. Men akkurat nå nyter jeg livet mitt til fulle». 

Anna fra Ungarn, Lorraine fra Canada og Teresa fra Spania har samme besluttsomhet: lidelsen skal ikke ta over livet deres
Kilde:
Denne artikkelen er basert på intervjuer fra serien: «More than Systemic Sclerosis: The Inside Story.» Dette globale initiativet fra Boehringer Ingelheim fremhever hvor viktig det er å forstå den personlige historien til hver enkelt som lever med systemisk sklerose. Serien inkluderer åtte pasienter fra syv land, som hver forteller deres historie om å leve med denne sjeldne lidelsen.
 
Kobling:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode