Det er et velkjent fenomen i helsevesenet: avviket mellom oppfatningen til legen og pasienten. Mens (noen) leger har en tendens på å vektlegge tall og testresultater, fokuserer de fleste pasienter mer på den personlige opplevelsen av sykdommen. Dette gjelder også for idiopatisk lungefibrose (IPF), og forskerne argumenterer nå for en mer pasientsentrert metode for å studere IPF.
Et av testresultatene som lungespesialister ofte fokuserer på når de behandler IPF, er «FVC», eller «tvungen vitalkapasitet». Og selv om det er en svært viktig del av måten lungene dine fungerer på, er det ikke akkurat et uttrykk pasienter bruker når de snakker om deres IPF. I kliniske studier som undersøker nye behandlinger for IPF, defineres behandlingseffekt ofte som en reduksjon i FVC-rate. Ifølge forskerne bør dette endres.
De baserer dette synspunktet på innsikt fra en IPF-studie utført i USA. I denne studien ble pasientene som ble sykehusinnlagt av respirasjonsrelaterte årsaker analysert, i stedet for en reduksjon i FVC-rate. Resultatene viste at pasienter som fikk en spesifikk IPF-behandling, hadde lavere risiko for respirasjonsrelaterte sykehusinnleggelser.
Dette var første gang at en reduksjon i respirasjonsrelaterte sykehusinnleggelser ble brukt som en utfallsmåling i en IPF-studie
Dette var første gang at en reduksjon i respirasjonsrelaterte sykehusinnleggelser ble brukt som en utfallsmåling i en IPF-studie. Forskere ser en rekke fordeler med å inkludere denne pasientsentrerte utfallsmålingen i fremtidige kliniske studier. Én stor fordel er at den enkelt kan brukes av leger for å rådgi pasienter om mulige fordeler og ulemper med en spesifikk behandling. En reduksjon i sykehusbesøk er et svært konkret mål for pasienter, og kan være til hjelp i beslutningstakingsprosessen. Ifølge forskerne kan det også påvirke utviklingen av retningslinjer for behandling og medisinsk kompensasjon. I tillegg er en behandling som reduserer sykehusinnleggelser direkte relevant for ett av de viktigste målene med IPF-behandling: å gi pasienter et friskere liv.