Idiopatisk lungefibrose pasient - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

Vi må skape så mye oppmerksomhet rundt IPF som mulig

IPF pasient Hans Hofstee
Lesetid: 3 min

Da Hans Hofstee ble diagnostisert med idiopatisk pulmonalfibrose (IPF), overga han seg ikke til skjebnen. Han ble styremedlem i den nederlandske pasientforeningen for lungefibrose og engasjerte seg i arbeidet med å skape oppmerksomhet rundt IPF. «Når du er potensiell IPF-pasient, kan tidlig identifisering forlenge livet.»

Jeg har valgt å ha en annen holdning. Jeg ønsker å gjøre det beste ut av situasjonen.» 

Gjøre det beste ut av situasjonen

For ca. åtte år siden utviklet Hans Hofstee, som var midt i femtiårene, en vedvarende hoste. «Jeg fikk time hos fastlegen», forteller Hans. «Han henviste meg til en lungespesialist, som trodde det kunne være lungefibrose. Kort tid etterpå ble diagnosen bekreftet av en nederlandsk IPF-spesialist.» Siden da har Hans lært seg å tilpasse seg sykdommen. «Til å begynne med likte jeg ikke å bli konfrontert med sykdommen», sier Hans, «men i det siste har jeg valgt å ha en annen holdning. Jeg ønsker å gjøre det beste ut av situasjonen.» For et par år siden mistet Hans jobben etter omorganisering på arbeidsplassen. Han bestemte seg for ikke å ligge på latsiden. «Jeg arbeider som frivillig på to sykehus. Jeg trives med dette arbeidet, men enkelte ting, som det å stå hele dagen, er ganske anstrengende. Om ettermiddagen er jeg ganske sliten og må legge meg litt. Jeg sover også mye mer enn før.» Ifølge Hans kommer trettheten av at han må anstrenge seg for å få nok oksygen. «Det kan være slitsomt. Det er fremdeles mye jeg kan gjøre, men jeg må gjøre det i mitt eget tempo.»

Sosialt liv

På tross av IPF-en prøver Hans å gjøre så mange hyggelige ting som mulig. «Når været er fint, drar vi for eksempel ut med båten. Jeg har også to nydelige døtre, og jeg bygger modellfly på fritiden.» Hans sier at sykdommen egentlig ikke har endret sosiallivet hans. «Siden jeg prøver å øke oppmerksomheten rundt IPF, vet de rundt meg at jeg har sykdommen. De tar hensyn til det og forstår hvorfor jeg går litt langsommere enn alle de andre. Denne våren dro vi for eksempel til Porto med venner som vet at jeg har IPF. Da dro vi på utflukter som passet for meg. Det var selvfølgelig situasjoner der jeg var ikke var like rask som de andre, og da ventet hele gruppen på meg. Disse situasjonene kan være vanskelige, med de rundt meg er heldigvis veldig forståelsesfulle. Og som pasient, kan du tilpasse deg. Jeg begynte for eksempel å sykle på ergometersykkel.» Hans fremhever at inaktivitet er en av de største fallgropene for IPF-pasienter. «Siden selv de minste ting kan være utmattende, kan du bli fristet til å være mer og mer hjemme. Det er imidlertid viktig å være så aktiv som mulig, siden det gjør deg generelt friskere.»

er derfor svært viktig at fastlegene har god kjennskap til IPF

Bevisstgjøring

Som styremedlem i den nederlandske pasientforeningen for lungefibrose, prøver Hans å skape så mye bevissthet rundt IPF som mulig. «I Nederland finnes det omtrent 4000 IPF-pasienter, så det er en relativt ukjent sykdom. Fastlegen ser kanskje ett eller to tilfeller av IPF i løpet av hele karrieren. Hvis han eller hun feildiagnostiserer en potensiell IPF-pasient og foreskriver KOLS-legemidler, har behandlingen overhodet ingen effekt. Det er derfor svært viktig at fastlegene har god kjennskap til IPF. Jo raskere IPF diagnostiseres, desto raskere kan man starte med den riktige behandlingen. Tidlig identifisering kan forlenge livet til pasienter med IPF.» Målet for den nederlandske pasientforeningen for lungefibrose er å ivareta interessene til IPF-pasientene. «Vi arrangerer for eksempel nasjonale lungefibrosedager», sier Hans, «der pasientene kan møte hverandre og dele erfaringer. Vi gir også ut et informasjonsmagasin og deltar i en rekke arbeidsgrupper og initiativer knyttet til IPF. Vi er svært aktive deltakere.»


Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode