Idiopatisk lungefibrose - Belung Magazine
Dette nettstedet bruker informasjonskapsler for å forbedre nettleseropplevelsen din. Ved å bruke dette nettstedet, godtar du deres bruk Ok, jeg er enig Nei, gi meg mer info

intervjuer

Idiopatisk lungefibrose: Støttenettverket er viktig for hvordan pasientene har det

«Som pasienter med idiopatisk lungefibrose (IPF), vet vi at lungene våre stadig forverres, og at det kommer til å bli vanskelig å puste. Men vi vet ikke når det kommer til å skje. Det kan gi grobunn for mange bekymringer og angst. Det er viktig at vi utnytter det brede utvalget av tilgjengelig støtte som er tilgjengelig fra helsepersonell, pasientgrupper og nær familie og venner.» – Stephen Jones, 68, pasient med IPF

idiopathic-pulmonary-fibrosis-belungmagazine idiopatisk lungefibrose

De siste resultatene fra en internasjonal spørreundersøkelse avdekker de følelsesmessige og praktiske utfordringene personer med IPF står overfor. Pasientene kjenner på angst, frykt, usikkerhet og håpløshet, i tillegg til bekymringer knyttet til den irreversible sykdomsprogresjonen. Pasientene er særlig bekymret for akutt forverring av IPF, når symptomene forverres kraftig i løpet av dager eller uker, noe som kan redusere sjansene for overlevelse i betydelig grad.1 Pasientene understreket også hvordan de fysiske begrensingene knyttet til sykdommen virket inn på hverdagen, viktigheten av å vite hvor lenge de vil kunne leve aktive liv og fortsette med hobbyene sine, og om å akseptere og lære om hvordan de kunne leve med sykdommen.

«Samtidig som den medisinske hjelpen er tilgjengelig for å hemme progresjonen av IPF like etter diagnosen stilles, er det også viktig at pasientene får følelsesmessig støtte fra et så tidlig stadium som mulig, slik at angsten forbundet med sykdommen, reduseres mest mulig.» – Dr. Marlies Wijsenbeek, lungespesialist, Erasmus medisinske senter i Nederland. 

Støtten til pasienter som lever med den utfordringen IPF er, handler om mer enn legemiddelbehandling. Den kan omfatte tilførselen av ekstra oksygen når det er behov for det, og lungerehabiliteringsprogrammer som inkluderer kostholdsrådgivning og treningsprogrammer tilpasset sykdommen og medisineringen til hver enkelt pasient.3 Pasientene kan dra nytte av å snakke med legen om utfordringene de møter, men det er også mulig å få følelsesmessig og praktisk støtte fra et bredere team av helsearbeidere, for eksempel fra sykepleiere, sosionomer, psykologer og fysioterapeuter, i tillegg til familie, venner og støttegrupper for pasienter. 

«Det er viktig med et solid støttenettverk rundt pasientene med IPF, slik at de kan få hjelp til å håndtere alle sidene ved sykdommen. Sykepleierne, og de andre medlemmene i det tverrfaglige teamet, kan bistå pasientene med å ha en proaktiv tilnærming til håndteringen av sykdommen ved hjelp av et utvalg behandlingsalternativer. Med riktig støtte kan vi jobbe sammen for å hjelpe pasientene til å bevare den best mulige livskvaliteten.» – Marianne Seiter, sykepleier med spesialisering i interstitielle lungesykdommer, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg i Tyskland

Referanser:
1. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356–363.
2. Boehringer Ingelheim. Think of Everything -en global spørreundersøkelse av pasienter. 2016.
3. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.
 
 

Boehringer Ingelheim Norway KS | Postboks 405, 1373 Asker | Tlf: 66 76 13 00
zinccode