- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

Bekijk onze andere uitgaven

IPF-patiënten pleiten voor een ondersteuningsprogramma

Er is een patiëntenvereniging speciaal voor mensen met longfibrose, waaronder idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Misschien bent u al lid van deze vereniging en bent u zo al in contact gekomen met lotgenoten. Maar mogelijk ook niet, en misschien vraagt u zich af of zo'n vereniging u wel iets te bieden heeft. Pas hebben Nederlandse wetenschappers onderzoek gedaan naar een kortdurend ondersteuningsprogramma, speciaal ontwikkeld om mensen met IPF en hun partners te helpen omgaan met deze nare longaandoening. En de uitkomsten ervan bleken positief te zijn!

patient-support-belungmagazine

Het is algemeen bekend dat mensen met IPF behoefte hebben aan betere informatiebronnen, voorlichting over hun aandoening, en ondersteuning. In een academisch ziekenhuis bekeken onderzoekers het effect van een kort ondersteuningsprogramma op de kwaliteit van leven van IPF-patiënten en hun partners. Het programma was ontwikkeld in samenwerking met patiënten en deskundigen uit verschillende vakgebieden. Tijdens drie middagbijeenkomsten wisselden IPF-patiënten en hun partners ervaringen uit en leerden van elkaar.

Er was ook een vragenlijst speciaal voor de partners, met vragen over hun kwaliteit van leven

De aan het onderzoek deelnemende patiënten en hun partners werden in twee groepen gesplitst. De ene groep woonde de bijeenkomsten bij, en de andere groep niet. Alle onderzoeksdeelnemers vulden verschillende vragenlijsten in, aan het begin van het programma, na drie weken en na drie maanden. De vragen gingen over gevoelens van angst, depressie en stress, hun kennis over IPF en hun gezondheidstoestand. Er was ook een vragenlijst speciaal voor de partners, met vragen over hun kwaliteit van leven. De antwoorden van patiënten en partners die naar de bijeenkomsten gingen, werden vergeleken met de antwoorden van patiënten en partners die geen bijeenkomsten bijwoonden.

Deelname aan het ondersteuningsprogramma bleek uiteindelijk een gunstig effect te hebben op het welzijn van IPF-patiënten en hun partners. De bijeenkomsten werden in kleine groepjes gehouden, wat het onderlinge contact bevorderde. De patiënten die de bijeenkomsten bezochten, vonden ze 'informatief', 'zinvol' en voelden zich erdoor 'gesteund'. Ze zouden de bijeenkomsten zeker aanraden aan anderen.

Deelname aan het ondersteuningsprogramma bleek een gunstig effect te hebben op het welzijn van IPF-patiënten en hun partners

Bron:
van Manen MJG, van ’t Spijker A, Tak NC, et al. Patient and partner empowerment programme for idiopathic pulmonary fibrosis. Eur Respir J 2017; 49: 1601596 [https://doi.org/10.1183/13993003.01596-2016].

 


disclaimer
zinccode