- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

“We bouwen echt een band op met de IPF-patiënten”

Verpleegkundigen Henrik Ryftenius en Lise-Lotte Landenfelt-Gestre
Leestijd: 3 min

In de Zweedse gemeente Solna zetten twee verpleegkundigen zich in om mensen met idiopathische pulmonale fibrose (IPF) de best mogelijke zorg te geven. Ze maken deel uit van een multidisciplinair team dat zich bezighoudt met het behandelen en begeleiden van mensen met IPF. De verpleegkundigen vinden het belangrijk patiënten en hun familie voorlichting te geven over IPF. Ze hebben daartoe een speciale 'IPF-school' opgericht. “De patiënten zijn heel blij met ons voorlichtingsprogramma.”

De Zweedse Henrik Ryftenius en Lise-Lotte Landenfelt-Gestre werken als verpleegkundige in het universitaire ziekenhuis Karolinska Universitetssjukhuset in Stockholm. In 2014 werd er in hun ziekenhuis een polikliniek geopend voor mensen met interstitiële longaandoeningen (ILD, van 'interstitial lung disease'). Vanaf dat moment kregen ze steeds meer mensen met ILD te behandelen. “Inmiddels telt ons patiëntenbestand bijna 200 ILD-patiënten”, laat Henrik weten. “Bij ongeveer de helft van deze patiënten is IPF vastgesteld. Bij de rest is sprake van een andere vorm van ILD of wordt nog onderzocht wat de precieze diagnose is.” De polikliniek maakt deel uit van de grote longafdeling van het ziekenhuis. De verpleegkundigen behandelen er niet alleen ILD-patiënten, maar ook mensen met pulmonale arteriële hypertensie (PAH).

 

 

Er is altijd wel iets dat we kunnen doen om bij IPF-patiënten de kwaliteit van leven te verbeteren

Uiteenlopende behoeften

“Mensen met ILD hebben uiteenlopende behoeften”, vertelt Lise-Lotte. “Ze hebben namelijk een chronische aandoening die door de tijd heen veranderingen ondergaat. Dit maakt het lastig maar ook heel bevredigend om deze mensen zo goed mogelijk te helpen.” Daaraan voegt Henrik toe: “Er is altijd wel iets dat we kunnen doen om bij IPF-patiënten de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarvoor moeten we alleen wel eerst per patiënt achterhalen waar hij of zij behoefte aan heeft.” Om ervoor te zorgen dat elke patiënt de juiste hulp krijgt, maken de verpleegkundigen deel uit van een multidisciplinair team.

“Wij als verpleegkundigen hebben bijvoorbeeld veel telefonisch contact met patiënten en hun familie. Met ons bespreken ze eventuele problemen met hun geneesmiddelengebruik, bijwerkingen die ze gekregen hebben en wat ze daartegen kunnen doen. Bij de communicatie met patiënten zijn wij het vaste aanspreekpunt. Zo kunnen we de patiënten wat houvast bieden. Maar in ons team zit bijvoorbeeld ook een diëtist, die patiënten kan helpen als ze afvallen vanwege hun afnemende energieniveau.” Ook kunnen patiënten bij hun multidisciplinaire team terecht als ze hulp willen van een fysiotherapeut, een ergotherapeut of een sociaal werker, bijvoorbeeld voor psychologische ondersteuning of om te leren hoe ze hun energie het best kunnen verdelen over hun verschillende alledaagse bezigheden. 

De IPF-school 

Als er bij iemand IPF wordt vastgesteld, krijgt hij of zij veel informatie over de aandoening. Volgens Henrik en Lise-Lotte is dat niet altijd de handigste aanpak. “Het is voor patiënten een hele schok om te horen te krijgen dat ze IPF hebben”, verklaart Lise-Lotte. “We leggen dan uit dat er een heel team voor ze klaarstaat, maar ze krijgen ook veel informatiebrochures en mondelinge informatie. Als deze patiënten drie maanden later opnieuw langskomen, zijn ze soms vergeten dat er een multidisciplinair team is en blijkt dat ze nog helemaal niet met hun aandoening aan de slag zijn gegaan.” Dit was een van de redenen waarom de verpleegkundigen een zogeheten 'IPF-school' voor patiënten en hun familie zijn gestart. Henrik zegt daarover: “We hadden al ervaring met het geven van voorlichting aan PAH-patiënten, en twee jaar geleden zijn we met de IPF-school begonnen. Deze school geeft patiënten de mogelijkheid de diëtist of fysiotherapeut persoonlijk te spreken en om advies te vragen. Een persoonlijk gesprek met een deskundige is toch heel wat anders dan het lezen van een meegegeven brochure.”

De patiënten zijn heel blij met het voorlichtingsprogramma

“We werken met voorlichtingsgroepjes van vijf tot tien patiënten”, beschrijft Lise-Lotte. “Er zijn in totaal drie bijeenkomsten waarbij patiënten de leden van het multidisciplinaire team kunnen ontmoeten. Familieleden van de patiënten zitten in een aparte groep, omdat zij vaak andere vragen en behoeften hebben.” Volgens de verpleegkundigen zijn de patiënten heel blij met het voorlichtingsprogramma. Het programma leert ze onder meer hoe belangrijk lichaamsbeweging is. Dat zet veel mensen ertoe aan mee te doen met het beweegprogramma dat ook aan patiënten wordt aangeboden. 

Beweegprogramma

“We raden patiënten altijd aan mee te doen met onze beweeggroep”, zegt Lise-Lotte. “De deelnemers doen niet alleen mee omdat ze meer willen bewegen, maar ook voor het sociale contact. Via het beweegprogramma kunnen ze namelijk andere mensen met IPF leren kennen en ervaringen uitwisselen met iemand die hen begrijpt.” Daaraan voegt Henrik toe: “Mensen met IPF hebben niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal baat bij lichaamsbeweging. Tijdens lichamelijke inspanning lijken negatieve gedachten soms even als sneeuw voor de zon te verdwijnen.” De verpleegkundigen hebben gemerkt dat de kwaliteit van leven van hun patiënten soms zienderogen verbetert, onder andere dankzij het trainingsprogramma. Ze halen daar veel voldoening uit.

 

 

Ons werk zit vol met momenten waardoor onze dag niet meer stuk kan



“Ons werk zit vol met momenten waardoor onze dag niet meer stuk kan”, beschrijft Henrik. “Het blijft bijvoorbeeld geweldig om te zien hoe dankbaar patiënten zijn voor onze aanpak. Al zijn er natuurlijk ook moeilijke momenten, bijvoorbeeld als een patiënt achteruitgaat en steeds meer klachten krijgt.” Lise-Lotte herinnert zich een van haar recente patiënten, een man die duidelijk baat heeft bij het beweegprogramma. “Hij voelt zich nu echt beter en wordt ook steeds sterker. Eerst voelde hij zich eenzaam en neerslachtig, maar we zagen hem opbloeien in de beweeggroep. Hij heeft nu contact met andere patiënten en is daar heel dankbaar voor. Het is fantastisch te zien dat iemands kwaliteit van leven zo vooruitgaat. Henrik vult haar aan: “Zo'n verbetering is inderdaad heel fijn om te zien, en een van de redenen waarom ik zo van mijn werk houd.” Lise-Lotte vat het treffend samen: “We bouwen echt een band op met de patiënten. We begeleiden ze jaar na jaar en leren ze dus goed kennen. Ik denk ook dat ze het erg fijn vinden om gelijk een bekende aan de lijn te krijgen als ze bellen. Dat werkt voor iedereen het prettigst, zowel voor ons als voor hen.”


disclaimer
zinccode