- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

We moeten IPF zo veel mogelijk onder de aandacht brengen

IPF Patiënt Hans Hofstee
Leestijd: 3 min

Toen Hans Hofstee hoorde dat hij idiopathische pulmonale fibrose (IPF) had, besloot hij niet bij de pakken neer te zitten. Hij wilde zich inzetten om IPF meer onder de aandacht te brengen en nam plaats in het bestuur van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland. “Als IPF eerder wordt ontdekt, kan dat het leven van patiënten verlengen.”

Inmiddels heb ik mijn houding veranderd. Ik wil er nu gewoon het beste van maken

Er het beste van maken

Een jaar of acht geleden, toen hij halverwege de vijftig was, kreeg Hans Hofstee hoestklachten die maar niet overgingen. “Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan,” vertelt hij, “en die stuurde me door naar een longarts. De longarts vermoedde dat het longfibrose was. Die diagnose werd kort daarna bevestigd door een IPF-specialist.” Hans heeft moeten leren zich aan te passen aan zijn IPF. “Eerst wilde ik helemaal niet met mijn ziekte geconfronteerd worden, maar inmiddels heb ik mijn houding veranderd. Ik wil er nu gewoon het beste van maken.” Door een reorganisatie bij het bedrijf waar hij werkte, werd Hans enkele jaren geleden werkloos. Maar thuis blijven zitten is niets voor hem. “Ik doe nu vrijwilligerswerk in twee ziekenhuizen. Dat is erg leuk om te doen, maar met sommige dingen heb ik wel veel moeite. Een hele dag in de weer zijn, kost me bijvoorbeeld veel energie. Daardoor ben ik 's middags erg moe en moet ik een tijdje gaan liggen. Ook slaap ik nu veel meer dan vroeger.” Hans geeft aan dat hij zo moe is omdat zijn lijf heel hard moet werken om genoeg zuurstof binnen te krijgen. “Dat kost veel energie. Gelukkig kan ik nog veel, maar ik moet wel alles op mijn eigen tempo doen.”

Sociaal leven

Ondanks zijn IPF probeert Hans nog steeds zo veel mogelijk leuke dingen te doen. “Als het lekker weer is, gaan we bijvoorbeeld met ons bootje het water op. Ook besteed ik graag tijd aan mijn twee prachtige dochters en aan mijn hobby, het bouwen van modelvliegtuigen.” Zijn sociaal leven is volgens hem niet echt veranderd door zijn IPF. “Omdat ik mijn best doe IPF meer onder de aandacht te brengen, weet iedereen in mijn omgeving dat ik deze aandoening heb. Ze houden er rekening mee en weten hoe het komt dat ik wat trager loop. Afgelopen voorjaar zijn we bijvoorbeeld met een groep vrienden naar Porto geweest. Die vrienden wisten dat ik IPF heb, dus hebben we uitstapjes gemaakt die ook voor mij goed te doen waren. Ik bleef soms wel een beetje achter, maar dan wachtte de rest gewoon op mij. Zulke momenten zijn wel confronterend, maar gelukkig is iedereen in mijn omgeving heel begripvol. En als patiënt moet je ook leren bepaalde aanpassingen te doen. Tegenwoordig fiets ik bijvoorbeeld op een elektrische fiets.” Hans benadrukt dat inactiviteit een van de grootste valkuilen is voor mensen met IPF. “Omdat zelfs de kleinste dingen enorm vermoeiend kunnen zijn, is het verleidelijk steeds minder het huis uit te gaan. Toch is het belangrijk om te blijven bewegen, om je conditie zo goed mogelijk te houden.”

Het is dus heel belangrijk dat huisartsen bekend zijn met IPF

Meer aandacht voor IPF

Als bestuurslid van de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland probeert Hans IPF meer onder de aandacht te brengen. “In Nederland zijn er maar zo'n 4000 mensen met IPF, waardoor de aandoening vrij onbekend is. Een huisarts krijgt in zijn of haar hele carrière misschien maar één of twee gevallen van IPF te zien. Stel dat zo'n huisarts IPF aanziet voor COPD en ten onrechte COPD-medicatie voorschrijft, dan zal de behandeling geen effect hebben. Het is dus heel belangrijk dat huisartsen bekend zijn met IPF. Hoe eerder IPF ontdekt wordt, hoe eerder begonnen kan worden met de juiste behandeling. Vroege diagnose kan het leven van mensen met IPF verlengen.” Zoals de naam al doet vermoeden, behartigt de Belangenvereniging Longfibrosepatiënten Nederland de belangen van mensen met IPF. “We doen dit bijvoorbeeld door landelijke longfibrosedagen te organiseren”, vertelt Hans. “Tijdens deze dagen kunnen patiënten met elkaar in contact komen en ervaringen uitwisselen. Ook hebben we een informatieblad dat meerdere keren per jaar verschijnt, en zijn we betrokken bij verschillende werkgroepen en initiatieven rondom IPF. Onze vereniging is dus heel actief.”


disclaimer
zinccode