- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Εντάξει, το έχω Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Μην θεραπεύετε μόνο τη Διάμεση Πνευμονοπάθεια, θεραπεύστε τον ασθενή σαν μια ολότητα

Φοιτήτρια Ιατρικής-Υπ. Διδάκτωρ Mirjam van Manen
Χρόνος διαβάσματος: 3 min

Μέτρηση και βελτίωση της ποιότητας ζωής στις Διάμεσες Πνευμονοπάθειες (ΔΠ)

Είστε ακόμη σε θέση να κάνετε όλα τα πράγματα που σας αρέσουν; Πόσο συχνά αισθάνεστε άγχος ή στρες; Δίνοντας απαντήσεις σε τέτοιες ερωτήσεις, αποκτάτε μια εικόνα για την ποιότητα ζωής σας. Συχνά αναφέρεται ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών με ΔΠ περιορίζεται σε σημαντικό βαθμό. Όμως, σύμφωνα με τη δρα Mirjam van Manen, φοιτήτρια Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο Erasmus, υπάρχουν πολλά σημεία που παραμένουν ασαφή. Λόγου χάρη, πώς μπορεί να μετρηθεί με αξιόπιστο τρόπο η ποιότητα ζωής ενός ασθενούς με ΔΠ; Η van Manen ανέστειλε στις σπουδές της στην Ιατρική Σχολή προκειμένου να αφοσιωθεί στη μεταπτυχιακή της έρευνα (PhD) σχετικά με την ευεξία των ασθενών με ΔΠ. Με αυτή την έρευνά της ελπίζει να ρίξει φως στην ποιότητα ζωής, αναπτύσσοντας καλύτερους τρόπους για τη μέτρηση της και για τη βελτίωσή της σε ασθενείς με ΔΠ.

«Η μέτρηση της ποιότητας ζωής ενός ασθενούς εμφανίζει ιδιαίτερες προκλήσεις», εξηγεί η van Manen. «Υπάρχουν πολλά διαφορετικά σημεία που παίζουν σημαντικό ρόλο. Όχι μόνο το αν κάποιος είναι υγιής ή άρρωστος, αλλά και πόση υποστήριξη δέχεται από το περιβάλλον του, αν συνεχίζει να εργάζεται κ.λπ. Επίσης, έχει διαπιστωθεί ότι δεν μπορούμε να μετρήσουμε την ποιότητα ζωής με τις κλασσικές παραμέτρους έκβασης των διάμεσων πνευμονοπαθειών, όπως είναι η πνευμονική λειτουργία, η πνευμονική χωρητικότητα και οι τιμές αιματολογικών παραμέτρων. Αυτές οι παράμετροι δεν συσχετίζονται καθόλου ικανοποιητικά με το πώς αισθάνεται ο ασθενής». Η van Manen εργάστηκε για το διδακτορικό της τα τελευταία χρόνια και αποκορύφωμα των προσπαθειών της ήταν η υποστήριξη της διατριβής της στο Ιατρικό Κέντρο Erasmus. Μαζί με τους συνεργάτες της προσπάθησαν να βρουν έναν αξιόπιστο τρόπο για τη μέτρηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με ΔΠ. Επίσης εξέτασαν τρόπους για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής σε αυτούς τους ασθενείς.

Η ορμόνη του στρες στις τρίχες

βρήκαμε μια αντικειμενική μέτρηση για το άγχος και την κατάθλιψη που προσφέρει πολλές δυνατότητες

«Σε μία από τις μελέτες μας μετρήσαμε την ποιότητα ζωής, δίνοντας έμφαση στην ψυχολογική δυσφορία που αισθάνονται οι ασθενείς με σαρκοείδωση», εξηγεί. «Οι ασθενείς με σαρκοείδωση συχνά αισθάνονται κούραση και ενόχληση εξαιτίας της ασθένειάς τους κι αυτό μπορεί να τους προκαλέσει ψυχολογική δυσφορία». Το ύψος του στρες που βιώνει ένα άτομο μπορεί να μετρηθεί από τα επίπεδα της κορτιζόλης, που είναι επίσης γνωστή ως ορμόνη του στρες. Κανονικά η κορτιζόλη μετράται στο αίμα, τα ούρα ή το σάλιο, όμως τα επίπεδά της εμφανίζουν διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας και γι’ αυτό θεωρείται μη αξιόπιστη παράμετρος. Οι επιστήμονες του Τμήματος Ενδοκρινολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Erasmus ανέπτυξαν μία μοναδική μέθοδο μέτρησης της κορτιζόλης, που χρησιμοποιεί τις τρίχες των ασθενών. «Μετρώντας την κορτιζόλη στο ένα εκατοστόμετρο της τρίχας που βρίσκεται πιο κοντά στο τριχωτό της κεφαλής κατορθώσαμε να προσδιορίσουμε τα χρόνια επίπεδα της κορτιζόλης. Μελετήσαμε κατά πόσο σε ασθενείς με σαρκοείδωση υπάρχει συσχέτιση ανάμεσα σε αυτά τα χρόνια επίπεδα της κορτιζόλης και στις παράμετρους της ποιότητας ζωής, όπως η κόπωση, το στρες, το άγχος και η κατάθλιψη. Διαπιστώσαμε ότι όσο υψηλότερα ήταν τα επίπεδα της κορτιζόλης στους ασθενείς με σαρκοείδωση, τόσο μεγαλύτερο ήταν το άγχος και η κατάθλιψη που αισθάνονταν. Χάρη σε αυτά τα ευρήματα, βρήκαμε μια αντικειμενική μέτρηση για το άγχος και την κατάθλιψη που προσφέρει πολλές δυνατότητες.

Το ότι η έρευνα μπορεί να οδηγήσει σε απροσδόκητα ευρήματα έγινε εμφανές από την έρευνα της van Manen σχετικά με την πληκτροδακτυλία. Η πληκτροδακτυλία είναι μια συχνή επιπλοκή της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης (IPF), κατά την οποία τα δάκτυλα των χεριών και των ποδιών αποκτούν πιο στρογγυλό σχήμα. Η van Manen και οι συνεργάτες της θέλησαν να διαπιστώσουν αν η πληκτροδακτυλία μπορεί να μετρηθεί αντικειμενικά και επίσης αν εμφανίζει συσχέτιση με τη βαρύτητα της νόσου και την ποιότητα της ζωής σε ασθενείς με IPF. Δυστυχώς, δεν κατέστη δυνατό να βρεθεί σχέση ανάμεσα στην πληκτροδακτυλία και τη βαρύτητα της νόσου. «Αυτό μας εξέπληξε», λέει η van Manen. «Αλλά ακόμη πιο εκπληκτική ήταν η διαπίστωση ότι δεν υπάρχει αξιόπιστη μέθοδος για τη μέτρηση της πληκτροδακτυλίας. Δεν έχουμε κατευθυντήριες οδηγίες, ούτε χρυσό κανόνα».

Βήχας 520 φορές την ημέρα

Διαπιστώσαμε ότι οι ασθενείς βήχουν περίπου 520 φορές την ημέρα!

Εκτός από τη μέτρηση της ποιότητας ζωής, ένα άλλο σημείο που είναι σημαντικό και απαραίτητο είναι να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής, σύμφωνα με τη van Manen. Ένα σύμπτωμα με τεράστιο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής είναι ο βήχας. «Μέχρι πρόσφατα δεν δινόταν ιδιαίτερη προσοχή στον βήχα στην IPF. Μετρήσαμε πόσο συχνά βήχουν οι ασθενείς στη διάρκεια 24 ωρών, χρησιμοποιώντας μια συσκευή ανίχνευσης του βήχα. Διαπιστώσαμε ότι οι ασθενείς βήχουν περίπου 520 φορές την ημέρα! Αυτό πρέπει να έχει τεράστιο αντίκτυπο στη ζωή τους».

Ανοιχτή πόρτα

Όμως ο βήχας είναι ένα μόνο από τα συμπτώματα. Η van Manen και οι ερευνητές-συνεργάτες της θέλησαν επίσης να μελετήσουν αν γίνεται να βελτιώσουν τη συνολική ποιότητα ζωής των ασθενών με IPF. «Οι ασθενείς εξέφρασαν την ανάγκη για καλύτερη επιμόρφωση, ψυχολογική και πρακτική υποστήριξη», εξηγεί η van Manen. «Αξιοποιώντας αυτά τα ευρήματα, αναπτύξαμε το Ενδυναμωτικό Πρόγραμμα Ασθενών με IPF και των Συντρόφων τους (PPEPP). Είναι ένα είδος ομάδας υποστήριξης», εξηγεί η van Manen. «Μοιάζει σαν να παραβιάζουμε ανοιχτές πόρτες όταν λέμε ότι οι ασθενείς με IPF χρειάζονται καλύτερη πληροφόρηση και ομάδες υποστήριξης. Κι όμως, στην IPF αυτές οι έννοιες καθιερώθηκαν σχετικά πρόσφατα. Έτσι, κάποιος έπρεπε να δώσει μια κλοτσιά σ’ αυτή την πόρτα και να την ανοίξει» Αυτό ακριβώς έκαναν η van Manen και οι συνεργάτες της.   Στο πρόγραμμα PPEPP, οι ασθενείς και οι σύντροφοί τους συναντιούνται σε μικρές ομάδες. Στη διάρκεια τριών απογευματινών συνεδριών, μεγάλος όγκος πληροφοριών παρέχεται από ψυχολόγο, πνευμονολόγο, νοσηλευτή με εξειδίκευση στις ΔΠ, φυσιοθεραπευτές, κοινωνικό λειτουργό και πάροχο οξυγόνου. Και φυσικά, οι ασθενείς γνωρίζονται με άλλους ασθενείς που πάσχουν από IPF και με τους δικούς τους συντρόφους. Δόθηκε ιδιαίτερη σημασία στην αντιμετώπιση της ασθένειας. «Μετά τις τρεις συναντήσεις, οι συμμετέχοντες ασθενείς ανέφεραν ότι είδαν βελτίωση στην ποιότητα ζωής τους. Το πρόγραμμα είχε άμεσο αποτέλεσμα και αισθανθήκαμε καταπληκτικά όταν το είδαμε. Όμως η σημαντικότερη διάσταση της έρευνάς μου και του προγράμματος PPEPP», καταλήγει η van Manen, «είναι η διαπίστωση ότι δεν είναι αρκετό να δίνουμε έμφαση στη θεραπεία της νόσου, αλλά χρειάζεται να δίνουμε έμφαση στη θεραπεία του ασθενούς αντιμετωπίζοντάς τον σαν μια ολότητα και αυτό περιλαμβάνει τον περίγυρό του».

δίνουμε έμφαση στη θεραπεία του ασθενούς αντιμετωπίζοντάς τον σαν μια ολότητα και αυτό περιλαμβάνει τον περίγυρό του

More in this section

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode