- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Εντάξει, το έχω Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Προσπαθήστε να διατηρείτε την ποιότητα ζωής σας σε όσο καλύτερο επίπεδο γίνεται

Ασθενής με IPF
Χρόνος διαβάσματος: 3 min

Είναι πρόεδρος της Σουηδικής Οργάνωσης ασθενών με πνευμονική ίνωση. Προσπαθεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για την IPF όσο περισσότερο γίνεται και παροτρύνει τους ασθενείς με IPF να δώσουν έμφαση στην ποιότητα ζωής. «Η σωστή ενημέρωση είναι σημαντική. Στην αντιμετώπιση της IPF, κάνουμε ότι μπορούμε περισσότερο για να διατηρήσουμε την ποιότητα ζωής σε καλό επίπεδο».

Πληροφόρηση

Ο ασθενής, που σήμερα είναι 66 ετών, ταράχτηκε όταν άκουσε τη διάγνωση της IPF το 2014. «Εκείνη την εποχή δεν ήξερα τίποτε για την IPF. Έλαβα θεραπεία στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska της Στοκχόλμης, που είναι ένα από τα καλύτερα κέντρα για τη θεραπευτική αντιμετώπιση της IPF στη Σουηδία». Γενικά βλέπει με θετικό τρόπο τη θεραπεία που λαμβάνει για την IPF, όμως πιστεύει ότι θα μπορούσαν να γίνουν κάποιες βελτιώσεις. «Πάσχω επίσης από πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ)» εξηγεί. «Έτσι, μπορώ να συγκρίνω τον τρόπο αντιμετώπισης των δύο παθήσεων. Όταν διαγνώστηκα με ΠΣ, μου δόθηκαν αμέσως πολλές πληροφορίες σχετικά με μη ιατρικές θεραπείες. Έτσι, ήξερα εξαρχής τι θα μπορούσα να κάνω ο ίδιος για να αντιμετωπίσω την ασθένεια. Θα ήθελα να δω κάτι παρόμοιο στη θεραπεία της IPF».

Εξατομικευμένη προσέγγιση

Στο νοσοκομείο της Στοκχόλμης, ο ασθενής παρακολούθησε εκπαιδευτικά μαθήματα για την IPF, το λεγόμενο «σχολείο για την IPF». «Είμαι της γνώμης ότι το εκπαιδευτικό πρόγραμμα είναι καλό», λέει, «αλλά κάπως σύντομο. Καλύψαμε έξι διαφορετικά θέματα μέσα σε τρεις ημέρες και κάθε μέρα η εκπαίδευσή μας είχε διάρκεια δύο ωρών». Εξηγεί ότι οι ασθενείς χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να αφομοιώσουν όλες τις πληροφορίες για την IPF. «Όταν τίθεται για πρώτη φορά η διάγνωση, παθαίνεις σοκ και βρίσκεσαι σε σύγχυση. Έτσι, σου ξεφεύγουν πολλά από αυτά που σου λένε οι φροντιστές. Επομένως, οι φροντιστές χρειάζεται να επαναλάβουν αρκετές φορές τις ίδιες πληροφορίες, μέχρι να γίνουν αντιληπτές από τον ασθενή». Υποστηρίζει επίσης μια πιο εξατομικευμένη αντιμετώπιση των ασθενών με IPF. «Αυτή είναι μία από τις βασικές ιδέες μου. Σήμερα, το ιατρικό και το φυσιοθεραπευτικό μέρος της εκπαίδευσης παρουσιάζεται σε ομάδες ασθενών. Όμως εγώ είμαι της άποψης ότι αυτές οι συναντήσεις πρέπει να γίνονται ατομικά με τον κάθε ασθενή και να του δίνεται ένα εξατομικευμένο θεραπευτικό σχέδιο».

Θετική αντιμετώπιση

Αφού ξεπέρασε το αρχικό σοκ από τη διάγνωση, άρχισε να διαβάζει σχετικά με την IPF. «Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να ενημερώνεσαι σωστά σχετικά με την ασθένειά σου. Πιστεύω επίσης ότι είναι σημαντικό να κάνεις μόνος σου όσα περισσότερα μπορείς».Έγινε ιδρυτικό μέλος και πρόεδρος της Σουηδικής οργάνωσης ασθενών. «Είναι η Εθνική Οργάνωση Ασθενών για την Πνευμονική Ίνωση», λέει. «Εμείς, ως οργάνωση ασθενών, προσπαθούμε να αυξήσουμε την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με την IPF. Νομίζω ότι οι ασθενείς δυσκολεύονται ακόμα και σήμερα να βρουν αξιόπιστες πληροφορίες. Θέλουμε επίσης να διοργανώνουμε συναντήσεις όπου οι ασθενείς θα μοιράζονται τις εμπειρίες τους και θα συζητούν μεταξύ τους. Μέσα από τη γνωριμία με άλλους ασθενείς που έχουν την ίδια πάθηση, οι ασθενείς συνειδητοποιούν ότι δεν είναι μόνοι. Έτσι, καθησυχάζουν ο ένας τον άλλο και αλληλοϋποστηρίζονται». 

Νομίζω ότι, αφού διαγνωστεί η IPF, όλες οι προσπάθειες θα πρέπει να επικεντρώνονται στο να απολαμβάνεις τη ζωή όσο γίνεται περισσότερο. Γιατροί και ασθενείς θα πρέπει να δίνουν έμφαση κυρίως στη διατήρηση της ποιότητας ζωής.

Πιστεύει ότι είναι σημαντικό να δίνεται έμφαση στην ποιότητα ζωής και την προσωπική ευθύνη: «Νομίζω ότι, αφού διαγνωστεί η IPF, όλες οι προσπάθειες θα πρέπει να επικεντρώνονται στο να απολαμβάνεις τη ζωή όσο γίνεται περισσότερο. Γιατροί και ασθενείς θα πρέπει να δίνουν έμφαση κυρίως στη διατήρηση της ποιότητας ζωής. Ως ασθενής, καλείσαι να αποφασίσεις πώς θέλεις να περάσεις τα χρόνια που έχεις μπροστά σου. Πάντα να προσπαθείς να θετικοποιείς τις καταστάσεις, αντί να χάνεσαι στην αρνητικότητα».


More in this section

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode