- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Εντάξει, το έχω Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Συστηματική σκλήρυνση

Ασθενής με σκληρόδερμα
Χρόνος διαβάσματος: 3 min

Η ασθενής εργαζόταν παλαιότερα ως κρουπιέρισσα καζίνο στο Nijmegen και στο Amsterdam, μέχρι που τα χέρια της άρχισαν να πονούν τόσο πολύ, που αναγκάστηκε να αφήσει τη δουλειά της. Αρχικά οι γιατροί διέγνωσαν σύνδρομο υπερκινητικότητας, αλλά αυτή η διάγνωση αποδείχτηκε λανθασμένη. Σήμερα γνωρίζουμε πια ότι πάσχει από συστηματική σκλήρυνση, μια διαταραχή κατά την οποία ο συνδετικός ιστός σε ολόκληρο το σώμα χάνει την ελαστικότητά του. Η ασθένεια έχει προσβάλει και τους πνεύμονές της. Χαρακτηρίστηκε ανίκανη προς εργασία σε ποσοστό 80-100%, όμως δεν έπαψε να απολαμβάνει τη ζωή της.

Μια βιοψία λήφθηκε από τους πνεύμονές μου. Ήταν μια βαριά εγχείρηση. Χρειάστηκαν τέσσερις μήνες για να επανέλθω

Τον πρώτο καιρό δεν παρερμηνεύθηκαν μόνο οι μεταβολές στο συνδετικό της ιστό, αλλά και η δύσπνοια που παρουσίαζε. Η σωματική κατάστασή της επιδεινώθηκε. Έπαψε να εργάζεται ως κρουπιέρισσα και έγινε προϊσταμένη στα τραπέζια παιχνιδιών. Τα πράγματα πήγαν καλά για έντεκα χρόνια, όμως μετά οι πνεύμονές της άρχισαν να παρουσιάζουν όλο και περισσότερα προβλήματα. «Έκανα κι άλλες εξετάσεις και τελικά το 2013 μού πήραν δείγμα πνευμονικού ιστού για βιοψία», θυμάται. «Εκείνη η επέμβαση ήταν εξαιρετικά δύσκολη. Πέρασαν τέσσερις μήνες μέχρι να αναρρώσω κάπως». Διαπιστώθηκε ότι πάνω από το 50% του αριστερού πνεύμονα της αποτελούνταν ήδη από συνδετικό ιστό. «Μετά την επέμβαση για τη λήψη της βιοψίας έπαθα λοίμωξη των αεροφόρων οδών που δεν περνούσε με τίποτα», θυμάται. «Σταμάτησα να εργάζομαι και από τότε η κατάστασή μου έχει αρχίσει να δείχνει μια ελαφρά βελτίωση». Το 2013 η ασθενής παραπέμφθηκε στο νοσοκομείο St. Antonius, στην πόλη Nieuwegein της Ολλανδίας. Εκεί της τέθηκε η σωστή διάγνωση. Το 2015 την ανέλαβε η καθηγήτρια Marjolein Drent, η οποία της ζήτησε να θέσει έναν στόχο που θα ήθελε να επιτύχει. «Αυτό που ήθελα ήταν να απαλλαγώ από το οίδημα», λέει η ασθενής. «Είμαι αναγκασμένη να χρησιμοποιώ αγωγή για την υπόλοιπη ζωή μου και αυτό μού προκαλεί οίδημα. Κάποτε είχα λεπτό και υγιές σώμα, όμως τώρα το πρόσωπό μου είναι πρησμένο, έχω κάνει κοιλιά και τα χέρια μου είναι πιο παχιά. Όλα αυτά δεν είναι καθόλου ευχάριστα. Όμως για καλή μου τύχη, η αγωγή είχε το αποτέλεσμα που περιμέναμε και η κατάστασή μου έχει σταθεροποιηθεί πια». 

Εννέα όροφοι από τις σκάλες για καλή φυσική κατάσταση     

Η ασθενής εντάχθηκε επίσης στη μελέτη που χρησιμοποιεί τη συσκευή Fitbit. Της δόθηκε ένα βραχιόλι που κατέγραφε συνεχώς τις δραστηριότητές της, ενώ η «εφαρμογή ild care για την καταγραφή των δραστηριοτήτων» στο κινητό της τηλέφωνο συνέλεγε τα δεδομένα και τα συνδύαζε για να σχηματίσει μια συνεκτική εικόνα. Αυτό της πρόσφερε πολύτιμες νέες γνώσεις. «Όταν αρρωσταίνεις, δεν ξέρεις πια αν κάτι είναι μέσα στις δυνατότητές σου ή όχι», εξηγεί. «Ανακάλυψα ότι, αν και λαχανιάζω γρήγορα, οι καρδιακοί μου παλμοί παραμένουν μέσα στα φυσιολογικά όρια. Έτσι, μπορώ να διακρίνω τα σήματα που δείχνουν πραγματικό κίνδυνο από τον λεγόμενο θόρυβο». Μια που το διαμέρισμα της βρισκόταν στον ένατο όροφο, ο στόχος του προγράμματός της ορίστηκε με ευκολία: να μπορεί να ανεβαίνει τις σκάλες. «Όλοι οι άλλοι ένοικοι της πολυκατοικίας έπαιρναν το ασανσέρ και με έλεγαν τρελή», θυμάται γελώντας. «Ήμουν αναγκασμένη να σταματάω και να ξεκουράζομαι κάθε δύο ορόφους. Όμως πρόσεξα ότι το λαχάνιασμα διαρκούσε ολοένα και λιγότερο. Και όταν σωριαζόμουν εξαντλημένη στον καναπέ, ένιωθα πολύ περήφανη για τον εαυτό μου».

Το ενδεχόμενο της μεταμόσχευσης πνευμόνων

Επειδή οι πνεύμονες της βρίσκονται σε κακή κατάσταση και δεν είναι πιθανό να βελτιωθούν, θεωρείται υποψήφια για μεταμόσχευση πνευμόνων στο απώτερο μέλλον. «Προς το παρόν προσπαθώ απλά να βελτιστοποιήσω την κατάσταση του πνευμονικού ιστού που έχει μείνει ανέπαφος από την ασθένεια», εξηγεί. «Αν έκανα μεταμόσχευση πνευμόνων, ξαφνικά θα αποκτούσα εντελώς υγιείς πνεύμονες και θεωρητικά θα μπορούσα να κάνω ό,τι θέλω. Αν και ακούγεται υπέροχο, μπορεί το σώμα μου να μην ανταποκριθεί καλά και να απορρίψει το μόσχευμα και τότε θα καταλήξω μέσα σε λίγες μέρες. Η σημερινή μου ποιότητα ζωής είναι καλή, επομένως γιατί να βιαστώ και να ρισκάρω από τώρα;

Πρακτική προσέγγιση και θετική αντιμετώπιση

Πρόσφατα μετακόμισε σε μια διώροφη κατοικία. Αν και γενικά τα καταφέρνει μόνη της, χρειάζεται βοήθεια για τις δυσκολότερες δουλειές. «Τα καταφέρνω καλά με τις συνηθισμένες δουλειές του σπιτιού.  Όποτε λερώνεται κάτι, το καθαρίζω, λίγο λίγο». Προτιμά να περνά το μεγαλύτερο μέρος της ζωής της στο ισόγειο, όπου κοιμάται κιόλας. Έτσι έχω εύκολα πρόσβαση σε όλα όσα χρειάζομαι: την κουζίνα, το κρεβάτι μου, τον σκύλο μου τον Πάμπλο και τον έξω κόσμο».  Βλέπει τη ζωή με θετική ματιά και δέχεται τα πράγματα όπως έρχονται. «Περπατώ 10.000 βήματα κάθε μέρα και αυτό το οφείλω εν μέρει στον Πάμπλο, καθώς βγαίνουμε για βόλτες τουλάχιστον δύο με δυόμιση ώρες την ημέρα. Πιο παλιά μου είχαν πει ότι δεν επιτρέπεται να έχω σκύλο, επειδή μπορεί να προκαλέσει εξάρσεις της ασθένειας. Αλλά ο Πάμπλο δεν μαδάει κι έτσι δεν έχουμε πρόβλημα». Επίσης, όποτε έχει διάθεση να ξαπλώσει και να λιαστεί δίπλα στη λίμνη, το κάνει. Όμως, όταν κάποιοι πρώην συνάδελφοί της την προσκάλεσαν να συμμετάσχει στην Παρέλαση Pride στα Κανάλια του Amsterdam, ανεβαίνοντας σε ένα πλοιάριο και παρελαύνοντας μέσα στα κανάλια της πόλης, αναγκάστηκε να αρνηθεί. «Πριν ακόμα φτάσω σ’ εκείνο το πλοιάριο, ήμουν ήδη εξαντλημένη. Ήταν αδύνατο. Ξέρετε, θα μπορούσα να αφεθώ στην αυτολύπηση, αλλά αυτό δεν βοηθάει. Προτιμώ να αναζητώ όλα όσα βρίσκονται ακόμα μέσα στις δυνατότητές μου. Αν αρχίσεις να σκέφτεσαι ότι δεν μπορείς να κάνεις τίποτε πια και αφεθείς σε αυτή την ιδέα, πολύ σύντομα θα σε πάρει η κάτω βόλτα. Γι’ αυτό παραμένω ευδιάθετη και ευχαριστιέμαι τις μικρές απολαύσεις της ζωής: τη λιακάδα, το κελάηδισμα των πουλιών και τον Πάμπλο.

Αν νομίζετε ότι δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα και το παραδεχτείτε, θα επιδεινωθεί γρήγορα

Η ασθενής είναι ανύπαντρη και ζει στην Ολλανδία μαζί με τον Πάμπλο, το τρίχρονο τσιουάουα της. Έως το 2013 εργαζόταν στο Καζίνο Holland, αρχικά ως κρουπιέρισσα και αργότερα ως προϊσταμένη. Χαρακτηρίστηκε ανίκανη προς εργασία σε ποσοστό 80–100% λόγω της συστηματικής σκλήρυνσης. Η πρακτική της προσέγγιση στη ζωή τής επιτρέπει να ζει ανεξάρτητα και η θετική της αντιμετώπιση τη βοηθά να απολαμβάνει τα όμορφα πράγματα σ’ αυτή τη ζωή.

Τη συνέντευξη πήρε η Michelle Scherpenborg, κειμενογράφος/συντάκτρια


Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode