- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Εντάξει, το έχω Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Καλύτερη κατανόηση της εξέλιξης των διάμεσων πνευμονοπαθειών

Καθηγήτρια Marjolein Drent
Χρόνος διαβάσματος: 3 min

Συνεχής καταγραφή με χρήση της εφαρμογής ild care για την καταγραφή των δραστηριοτήτων

Οι διάμεσες ή διάχυτες πνευμονοπάθειες (ΔΠ) περιλαμβάνουν περισσότερες από τριακόσιες ασθένειες. Πρόκειται για μερικές από τις λιγότερο συχνές παθήσεις των πνευμόνων και στην Ολλανδία προσβάλλουν περίπου 20.000 ασθενείς στο σύνολο. Η διάγνωση που τίθεται στους πάσχοντες συχνά είναι λανθασμένη. «Για να πάρεις τις σωστές απαντήσεις, το μυστικό είναι να κάνεις τις σωστές ερωτήσεις», εξηγεί η καθηγήτρια Marjolein Drent, πνευμονολόγος στο νοσοκομείο St. Antonius της ολλανδικής πόλης Nieuwegein.

Οι σωστές ερωτήσεις οδηγούν στη σωστή διάγνωση

Βλέπω τη δουλειά μου σαν μια μεγάλη πρόκληση

εξηγεί η Marjolein Drent. «Είναι πολύ δύσκολο να βρεθούν οι παράγοντες που προκαλούν τις διάμεσες πνευμονοπάθειες (ΔΠ). Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι υπάρχουν συγκεκριμένες ουσίες που θα μπορούσαν να επηρεάσουν τη διαδικασία της νόσου ή ακόμη και να την έχουν προκαλέσει, όπως για παράδειγμα, η άμμος για τις γάτες που περιέχει διοξείδιο του πυριτίου. Επιπλέον, συχνά δεν ευθύνεται ένας μεμονωμένος παράγοντας, αλλά ένας συνδυασμός παραγόντων, π.χ. η γενετική προδιάθεση σε συνδυασμό με τις περιβαλλοντικές συνθήκες και την έκθεση σε αυτές τις ουσίες. Έτσι, γίνεται δύσκολο να τεθεί η σωστή διάγνωση. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να αφιερώνουμε αρκετό χρόνο και να θέτουμε δημιουργικές ερωτήσεις, ώστε να σχηματίσουμε μια καλή εικόνα των καθημερινών δραστηριοτήτων του ασθενούς».

Χάρη στο ίδρυμα ild care foundation οι Διάμεσες Πνευμονοπάθειες  μπαίνουν στον χάρτη

Όταν η Marjolein Drent έγινε δεκτή ως καθηγήτρια το 2005, ρωτήθηκε τι θα ήθελε ως δώρο καλωσορίσματος. Να τι θυμάται: «Με δεδομένη τη σχετική έλλειψη εξοικείωσης με τις διάμεσες πνευμονοπάθειες που ήταν κοινή σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας, αποφάσισα να δημιουργήσω το ίδρυμα φροντίδας για τις διάμεσες πνευμονοπάθειες 'ild care foundation'. Η σκέψη μου ήταν ότι, αν υπήρχε ένα τέτοιο ίδρυμα, ο κόσμος θα μπορούσε να δωρίσει χρήματα και έτσι θα είχαμε τη χρηματοδότηση που απαιτείται για την καλύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με αυτές». Το ίδρυμα χαρακτηρίστηκε επίσημα ως φιλανθρωπικό (ANBI) και το 2016 πέτυχε την αναγνώρισή του από την Κεντρική Υπηρεσία για την Άντληση Πόρων (CBF) του ολλανδικού κράτους. «Στόχος μας είναι να βάλουμε τις διάμεσες πνευμονοπάθειες στον χάρτη και να δώσουμε ταυτότητα στους ασθενείς», εξηγεί η Marjolein Drent. «Παράγουμε εκπαιδευτικό υλικό και συνεργαζόμαστε με αρκετές ενώσεις ασθενών και συναφείς επαγγελματικές ενώσεις. Το ίδρυμα διοργανώνει ενημερωτικές βραδιές, συμπόσια και εκδηλώσεις Masterclass για επαγγελματίες υγείας, που μπορεί να είναι νοσηλευτές, φυσιοθεραπευτές, βοηθητικό προσωπικό και γιατροί. Επίσης, έχουμε δώσει χορηγίες για διδακτορικές διατριβές. Διαθέτουμε ένα μεγάλο δίκτυο με άμεσες γραμμές επικοινωνίας». Ένας από τους τρόπους που το ίδρυμα ενισχύει την ευαισθητοποίηση για τις διάμεσες πνευμονοπάθειες είναι με την παροχή κινήτρων και υποστήριξης για την έρευνα. «Έχουμε καταβάλει κοπιώδεις προσπάθειες για να μελετήσουμε συμπτώματα που κανείς δεν έπαιρνε στα σοβαρά, όπως π.χ. την κόπωση που αναφέρουν οι ασθενείς με σαρκοείδωση. Αν και έχει τεράστια επίδραση στη ζωή του ασθενούς, είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί με φαρμακευτική αγωγή. Το ίδρυμα έδωσε χορηγία για ένα διδακτορικό από το οποίο προέκυψε ότι η σωματική άσκηση μπορεί να βελτιώσει τη φυσική κατάσταση των ασθενών. Βάσει αυτών των ευρημάτων, έχει ξεκινήσει μια επακόλουθη μελέτη με τίτλο «Συνεχής καταγραφή με την εφαρμογή ild care για την καταγραφή των δραστηριοτήτων».

Από τα μη αντιπροσωπευτικά δείγματα στη συνεχή καταγραφή

«Συνηθίζεται η φυσική κατάσταση ενός ασθενούς να αξιολογείται κατά τις επισκέψεις του στο νοσοκομείο για έλεγχο», εξηγεί η Marjolein Drent. «Συχνά έχουμε ελάχιστη πληροφόρηση για το τι συμβαίνει στα διαστήματα ανάμεσα σε αυτούς τους ελέγχους. Tο 2016 φανήκαμε τυχεροί: Η εξειδικευμένη εταιρεία διασφάλισης της ποιότητας SYSQA και η εταιρεία ανάπτυξης λογισμικού Mansystems προθυμοποιήθηκαν να βοηθήσουν την ερευνητική ομάδα του ιδρύματος ild care foundation στην ανάπτυξη μιας εφαρμογής για κινητά τηλέφωνα που θα επιτρέπει τη συνεχή καταγραφή. Στη συνέχεια, η εφαρμογή ild care για την καταγραφή των δραστηριοτήτων δημιουργήθηκε ταχύτατα». «Η καλύτερη κατανόηση ξεκινά από τη συλλογή πληροφοριών», εξηγεί η Marjolein Drent. «Έτσι, δίνουμε στους ασθενείς ένα βραχιόλι που καταγράφει τη σωματική τους δραστηριότητα και την κατανάλωση θερμίδων. Επίσης, μέσω του κινητού τους τηλεφώνου απαντούν σε ερωτήσεις σχετικά με το πώς αισθάνονται. Η εφαρμογή συλλέγει τα δεδομένα και δημιουργεί λογικές συνδέσεις ανάμεσά τους. Στη συνέχεια μπορούν να ανατρέξουν σε αυτά τόσο οι γιατροί όσο και οι ασθενείς». Κάθε ασθενής που εντάσσεται στη μελέτη θέτει έναν στόχο τον οποίο επιθυμεί να επιτύχει μέσα στους επόμενους τρεις μήνες. «Αυτός ο στόχος, μαζί με τα δεδομένα που συλλέγει η εφαρμογή, επιτρέπουν στους ερευνητές να αναπτύξουν ένα στοχευμένο πρόγραμμα εξάσκησης. Επειδή η εφαρμογή παρέχει πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με τη σωματική και τη φυσική κατάσταση των ασθενών, οι τελευταίοι σταδιακά αναπτύσσουν βαθύτερη κατανόηση για τον τρόπο που λειτουργεί ο οργανισμός τους. Αυτό τους επιτρέπει να προσαρμόζουν τις δραστηριότητές τους στο επίπεδο των δυνατοτήτων τους. Αυτό είναι ίσως το μεγαλύτερο πλεονέκτημα για τους ίδιους τους ασθενείς». Στο μεταξύ, το ερευνητικό πρόγραμμα ολοκληρώθηκε και τα δεδομένα πρόκειται να αξιολογηθούν, με σκοπό τη διατύπωση συστάσεων.(Μπορείτε να αποκτήσετε μια εικόνα από μία ενημερωτική συνάντηση στο πλαίσιο της μελέτης, αν επισκεφτείτε την ιστοσελίδα https://vimeo.com/225475968).

Ένας κεντρικός ρόλος για τον ασθενή

Η Marjolein Drent πιστεύει ότι είναι πολύ σημαντικό οι ασθενείς να καταθέτουν τη γνώμη τους και να έχουν λόγο στο πρόγραμμα της θεραπείας τους. «Είναι σε θέση να μας δώσουν πληροφορίες από πρώτο χέρι», εξηγεί. «Αν ενημερώσουμε τους ασθενείς μας αναλυτικά και τους επιτρέψουμε να συμμετάσχουν στην κατάστρωση ενός σχεδίου φροντίδας, θα έχουν πολύ ισχυρότερα κίνητρα και πολύ λιγότερες αμφιβολίες. Τελικά, αυτό θα αυξήσει την εμπιστοσύνη τους και την ικανοποίησή τους από την έκβαση». Περισσότερες πληροφορίες διατίθενται στον διαδικτυακό τόπο www.ildcare.nl.   

Αν ενημερώσουμε τους ασθενείς μας αναλυτικά και τους επιτρέψουμε να συμμετάσχουν στην κατάστρωση ενός σχεδίου φροντίδας, θα έχουν πολύ ισχυρότερα κίνητρα και πολύ λιγότερες αμφιβολίες.

Μαργιολέιν Ντρεντ

Η καθηγήτρια Marjolein Drent έλαβε ειδικότητα Πνευμονολόγου στο νοσοκομείο St. Antonius της πόλης Nieuwegein. Εκεί ολοκλήρωσε και το διδακτορικό της πρόγραμμα, υπό την επίβλεψη του Kαθηγητή Jules van den Bosch. Στη συνέχεια εργάστηκε στο Πανεπιστημιακό Ιατρικό Κέντρο του Maastricht (MUMC) και στο Νοσοκομείο Gelderse Vallei (ZGV), στην πόλη Ede. Το 2015 επέστρεψε στο νοσοκομείο St. Antonius και εντάχθηκε στο δυναμικό του Ειδικού Κέντρου τις Διάμεσες Πνευμονοπάθειες. Εργάζεται επίσης για το Τμήμα Φαρμακολογίας και Τοξικολογίας της Σχολής Επιστημών Υγείας, Ιατρικής και Επιστημών Ζωής (FHML) του Πανεπιστημίου του Maastricht (UM).

Τη συνέντευξη πήρε η Michelle Scherpenborg, κειμενογράφος/συντάκτρια


More in this section

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode