- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Εντάξει, το έχω Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

View other editions

«Η συστηματική σκλήρυνση είναι μέρος της ζωής μου» – η ιστορία οκτώ γυναικών που είναι αληθινές μαχήτριες

Οι γυναίκες αυτές έχασαν τη γη κάτω από τα πόδια τους όταν εισέβαλε στη ζωή τους η συστηματική σκλήρυνση, μια σπάνια συστηματική ασθένεια. Επέστρεψαν στο σπίτι τους, έψαξαν στο Google κι όταν η οθόνη τους γέμισε με εικόνες της ασθένειας αισθάνθηκαν ένα κύμα πανικού. Δεν υπήρχε επιστροφή. Αυτός ήταν ο δικός τους αγώνας. Όμως αυτές οι οκτώ υπέροχες γυναίκες από επτά διαφορετικές χώρες, που είχαν την ατυχία να γίνουν ειδικές χάρη στην εμπειρία τους, έχουν ένα κοινό σημείο τη θέλησή τους. Όπως εξηγεί μία από αυτές: «Αποφάσισα να δω τη συστηματική σκλήρυνση όχι ως εχθρό μου, αλλά ως κομμάτι μου, ως μέρος της ζωής μου».

scleroderma-insidestory-belungmagazine

Αφού τεθεί η διάγνωση της συστηματικής σκλήρυνσης, που είναι επίσης γνωστή ως σκληρόδερμα, τίποτα δεν είναι ίδιο πλέον. Η αβεβαιότητα για καθετί που αφορά την νόσο δυσκολεύει τη ζωή όσων πάσχουν από αυτή. Μοναδική βεβαιότητα είναι η ίνωση, που εγγυημένα θα προσβάλει το δέρμα και τα εσωτερικά όργανα. Επειδή η ασθένεια αυτή είναι εξαιρετικά σπάνια και προσβάλλει κυρίως γυναίκες ηλικίας μεταξύ τριάντα και σαράντα ετών, υπάρχει μόνο μια χούφτα από αυτές τις άτυχες γυναίκες σε κάθε γωνιά του κόσμου. Οκτώ από αυτές παρουσιάζονται σε μια σειρά ταινιών που τις συνδέει μεταξύ τους και καθεμιά τους αφηγείται τη δική της ιστορία και περιγράφει τη ζωή της με τη συστηματική σκλήρυνση. «Ήταν σαν να με βρήκε μια καταστροφή. Πανικοβλήθηκα, έκλαψα. Αναστατώθηκα πολύ», θυμάται η ασθενής από τη Σουηδία, μ’ ένα χαμόγελο στο πρόσωπό της και ταυτόχρονα μ’ έναν μικρό κόμπο στον λαιμό της. Η ασθενής από την Πορτογαλία θυμάται ότι η διάγνωση έσκασε σαν βόμβα στη ζωή της και έφερε τα πάνω κάτω. «Όμως τότε σκέφτηκα: Εγώ ήμουν πρώτα εδώ και η αρρώστια ήρθε έπειτα. Κι οι δύο μαζί, εγώ και η αρρώστια, θα πρέπει να προσαρμοστούμε. Θα πρέπει να την αποδεχτώ, γιατί έχω ένα κορίτσι να μεγαλώσω». Η σκέψη αν θα μπορέσει να μεγαλώσει τα παιδιά της προβλημάτισε ιδιαίτερα και την ασθενή από την Ιταλία. «Από μια άποψη ανακουφίστηκα όταν ο γιατρός μού είπε ότι έχω μπροστά μου μια μακροχρόνια μάχη. Αυτό σημαίνει ότι τα παιδιά μου δεν έχουν φόβο να με χάσουν. Με τον καιρό μπόρεσα να δω την πάθησή μου όχι σαν εχθρό, αλλά σαν ένα κομμάτι της ζωής μου.

Βλέπω την ασθένειά μου σαν έναν συνταξιδιώτη: Πρέπει να πορευτούμε μαζί, αλλά ποτέ δεν θα γίνουμε φίλοι

«Με περιορίζει. Για παράδειγμα, δεν μπορώ να ανέβω σκαλιά. Τότε το σκέφτομαι αναγκαστικά, αλλά μόνο για μια στιγμή. Δεν θέλω να το σκέφτομαι παραπάνω. Θέλω να κάνω όλα αυτά που θέλω να κάνω. Θέλω να ζήσω». Η ασθενής από την Ισπανία δεν το βάζει κάτω, ούτε η ασθενής από τη Μεγάλη Βρετανία. «Βλέπω την ασθένειά μου σαν έναν συνταξιδιώτη: Πρέπει να πορευτούμε μαζί, αλλά ποτέ δεν θα γίνουμε φίλοι». Άλλη προσθέτει: «Αν κάποιος μου έλεγε ότι για τα επόμενα είκοσι χρόνια θα ζω καθημερινά με πόνους, ότι θα υποβληθώ σε περισσότερες από εξήντα σοβαρές χειρουργικές επεμβάσεις και δεν θα μπορώ να αναπνεύσω κανονικά, θα είχα τρελαθεί. Η ουσία είναι ότι δεν μπορώ να γίνω καλύτερα, αλλά μπορώ να μη δραματοποιώ την κατάσταση. Ο φόβος και το άγχος επιδεινώνουν την ασθένεια. Κάποιες στιγμές επιτρέπω στον εαυτό μου να αντισταθεί στην πάθησή μου. Όμως έπειτα τα κλείνω όλα μέσα σ’ ένα κουτί και προχωράω μπροστά». Τρείς γυναίκες από την Ουγγαρία,  τον Καναδά και  την Ισπανία έχουν πάρει την ίδια απόφαση: Η πάθησή τους δεν πρόκειται να κυριαρχήσει στη ζωή τους. Συνεχίζουν να κάνουν ιππασία, να διδάσκουν και να ταξιδεύουν. Τουλάχιστον, για όσο περισσότερο μπορούν. Σταδιακά, η πάθησή τους τις αναγκάζει να κάνουν σωματικές προσαρμογές, αλλά αυτή είναι η μόνη παραχώρηση που είναι διατεθειμένες να κάνουν. Όπως λένε: «Δεν ξέρω τι θα φέρει το αύριο. Αυτός είναι ο αγώνας μου. Όμως τώρα απολαμβάνω τη ζωή μου και τη ζω μέχρι τα όρια». 

Τρεις γυναίκες από την Ουγγαρία, τον Καναδά και την Ισπανία έχουν πάρει την ίδια απόφαση: Η πάθησή τους δεν πρόκειται να κυριαρχήσει στη ζωή τους
Προέλευση:
Αυτό το άρθρο βασίστηκε σε συνεντεύξεις της σειράς: «Πέρα από τη συστηματική σκλήρυνση: Η ιστορία από μέσα». Πρόκειται για μια παγκόσμια πρωτοβουλία της Boehringer Ingelheim, που δίνει έμφαση στο πόσο σημαντικό είναι να κατανοήσουμε «από μέσα» την ιστορία κάθε ανθρώπου που ζει με τη συστηματική σκλήρυνση. Στη σειρά παρουσιάζονται οκτώ γυναίκες ασθενείς από επτά χώρες, και καθεμιά τους αφηγείται τη δική της ιστορία για τη ζωή της με αυτή τη σπάνια πάθηση.
 
Σύνδεσμος:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode