Υπάρχει μια διάσταση της υγειονομικής περίθαλψης που μας απασχολεί συχνά: η ασυμφωνία ανάμεσα στις αντιλήψεις του γιατρού και σε εκείνες του ασθενούς. Ενώ οι γιατροί (ή ορισμένοι από αυτούς) έχουν την τάση να δίνουν μεγαλύτερη έμφαση στους αριθμούς και τα αποτελέσματα των εξετάσεων, οι περισσότεροι ασθενείς έχουν την τάση να επικεντρώνονται κυρίως στην προσωπική τους εμπειρία με την ασθένεια. Το ίδιο ισχύει και στην περίπτωση της Ιδιοπαθούς Πνευμονικής Ίνωσης (IPF) και πλέον οι ερευνητές υποστηρίζουν μια πιο ασθενοκεντρική μέθοδο για τη διερεύνησή της.
Μία μέτρηση στην οποία δίνουν ιδιαίτερη αξία οι πνευμονολόγοι κατά τη θεραπεία ασθενών με IPF είναι η FVC, δηλαδή η «βίαιη ζωτική χωρητικότητα». Όμως, παρόλο που η FVC ασφαλώς αποτελεί πολύ σημαντικό μέτρο του τρόπου που λειτουργούν οι πνεύμονες, σε καμιά περίπτωση δεν είναι μια έκφραση την οποία χρησιμοποιούν οι ασθενείς όταν μιλούν για την πάθησή τους. Εντούτοις, στις κλινικές μελέτες που διερευνούν νέες θεραπείες για την IPF, η αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας τις περισσότερες φορές μετράται με τη μείωση του ρυθμού έκπτωσης της FVC. Και, όπως εξηγούν οι ερευνητές, αυτό θα πρέπει να αλλάξει.
Η άποψή τους αυτή βασίζεται σε γνώσεις που αποκομίστηκαν από μια μελέτη για την IPF, η οποία διενεργήθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες. Το μέγεθος που αναλύθηκε σε αυτή τη μελέτη ήταν ο αριθμός των ασθενών που νοσηλεύτηκαν λόγω ενοχλημάτων που σχετίζονταν με το αναπνευστικό σύστημα και όχι η μείωση του ρυθμού έκπτωσης της FVC. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι οι ασθενείς που λάμβαναν εξειδικευμένη θεραπεία για την IPF αντιμετώπιζαν χαμηλότερο κίνδυνο για νοσηλεία που σχετιζόταν με το αναπνευστικό.
Αυτή ήταν η πρώτη φορά που η μείωση των σχετιζόμενων με το αναπνευστικό νοσηλειών χρησιμοποιήθηκε ως παράμετρος της έκβασης σε μια μελέτη για την IPF
Αυτή ήταν η πρώτη φορά που η μείωση των σχετιζόμενων με το αναπνευστικό νοσηλειών χρησιμοποιήθηκε ως παράμετρος της έκβασης σε μια μελέτη για την IPF. Οι ερευνητές βλέπουν πολλά οφέλη στην ιδέα να εντάξουν αυτή την ασθενοκεντρική έκβαση σε μελλοντικές κλινικές μελέτες. Ένα μεγάλο πλεονέκτημα είναι ότι οι γιατροί μπορούν να το χρησιμοποιήσουν με ευκολία όταν συμβουλεύουν τους ασθενείς τους σχετικά με τα πιθανά υπέρ και κατά μιας συγκεκριμένης θεραπείας. Η μείωση του αριθμού των επισκέψεων στο νοσοκομείο είναι ένα μέγεθος που γίνεται εύκολα αντιληπτό από τους ασθενείς και ενδέχεται να υποβοηθήσει τη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Σύμφωνα με τους ερευνητές, θα μπορούσε επίσης να επηρεάσει την ανάπτυξη θεραπευτικών κατευθυντήριων οδηγιών και τις αποζημιώσεις από παρόχους ιατρικής φροντίδας. Επιπλέον, μια θεραπεία που μειώνει τις φορές που νοσηλεύεται ο ασθενής συνδέεται άμεσα με έναν από τους σημαντικότερους θεραπευτικούς στόχους στην IPF: την παροχή στους ασθενείς μιας πιο υγιούς ζωής.