- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Εντάξει, το έχω Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Χρειάζεται να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση για την IPF όσο περισσότερο γίνεται

Ασθενής με IPF
Χρόνος διαβάσματος: 3 min

Όταν άκουσε τη διάγνωση της ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης (IPF), δεν αφέθηκε στη μοίρα του. Έγινε στέλεχος της ολλανδικής οργάνωσης ασθενών με πνευμονική ίνωση και αφοσιώθηκε στην ευαισθητοποίηση για την IPF. «Για τους ασθενείς που ενδεχομένως πάσχουν από IPF, η έγκαιρη αναγνώριση της ασθένειας μπορεί να παρατείνει τη ζωή τους».

επέλεξα μια διαφορετική προσέγγιση. Θέλω να προσαρμοστώ όσο καλύτερα γίνεται

Προσαρμογή στα νέα δεδομένα

Πριν από οκτώ περίπου χρόνια, όταν ήταν 55 ετών, εμφάνισε επίμονο βήχα. «Επισκέφτηκα τον γενικό γιατρό μου», εξηγεί. «Εκείνος με έστειλε σε πνευμονολόγο, που σκέφτηκε ότι μπορεί να έχω πνευμονική ίνωση. Λίγο αργότερα, ένας Ολλανδός γιατρός με εξειδίκευση στην IPF επιβεβαίωσε τη διάγνωση». Έκτοτε, προσαρμόστηκε στην ασθένειά του. «Στην αρχή δεν ήθελα να βρεθώ αντιμέτωπος με την ιδέα της ασθένειάς μου, αλλά τον τελευταίο καιρό επέλεξα μια διαφορετική προσέγγιση. Θέλω να προσαρμοστώ όσο καλύτερα γίνεται».

Εξαιτίας μιας εταιρικής αναδιοργάνωσης, ο ασθενής έχασε τη δουλειά του πριν από δύο χρόνια. Αλλά αποφάσισε να μην το βάλει κάτω. «Εργάζομαι ως εθελοντής σε δύο νοσοκομεία. Η δουλειά με ευχαριστεί πολύ, αλλά υπάρχουν κάποια πράγματα, όπως η ολοήμερη ορθοστασία, που χρειάζονται μεγάλη προσπάθεια. Το απόγευμα είμαι πολύ κουρασμένος και ξαπλώνω για λίγη ώρα. Επίσης, κοιμάμαι πολύ περισσότερο απ’ ό,τι παλιότερα». Αυτή η κόπωση οφείλεται στο ότι πρέπει να καταβάλει πολύ μεγάλη προσπάθεια για να εισπνεύσει αρκετό οξυγόνο. «Αυτό γίνεται κουραστικό. Είμαι ακόμα σε θέση να κάνω πολλά πράγματα, απλά πρέπει να ακολουθώ τον δικό μου ρυθμό».

Κοινωνική ζωή

Παρόλο που έχει IPF, δεν έχει πάψει να προσπαθεί να κάνει όμορφα πράγματα. «Ας πούμε, όταν έχει καλό καιρό, μπαίνουμε στο σκάφος μας και σαλπάρουμε. Επίσης, έχω δύο όμορφες κόρες και το χόμπι μου είναι να συναρμολογώ μοντέλα αεροπλάνων». Eξηγεί ότι η IPF δεν άλλαξε ουσιαστικά την κοινωνική του ζωή. «Επειδή προσπαθώ να αυξήσω την ευαισθητοποίηση για την IPF, οι άνθρωποι γύρω μου ξέρουν ότι έχω αυτή την πάθηση. Το λαμβάνουν υπόψη και καταλαβαίνουν γιατί περπατώ λίγο πιο αργά από όλους τους άλλους. Για παράδειγμα, την άνοιξη πήγαμε στο Πόρτο με κάποιους φίλους που ξέρουν ότι έχω IPF. Εκεί διαλέξαμε κάποιες εκδρομές που ήταν πιο κατάλληλες για μένα. Και πάλι όμως, υπήρξαν κάποιες περιπτώσεις που πήγαινα πιο αργά και ολόκληρη η παρέα με περίμενε. Κάτι τέτοιες στιγμές είναι δύσκολες, αλλά ευτυχώς οι άνθρωποι που με περιβάλλουν δείχνουν μεγάλη κατανόηση. Κι εγώ, ως ασθενής, προσαρμόζομαι. Για παράδειγμα, άρχισα να χρησιμοποιώ ηλεκτρικό ποδήλατο». Επισημαίνει ότι η έλλειψη δραστηριότητας είναι μία από τις μεγαλύτερες παγίδες για τους ασθενείς. «Επειδή και τα μικρότερα πράγματα μπορούν να σε εξαντλήσουν, μπαίνεις στον πειρασμό να μένεις όλο και περισσότερο στο σπίτι. Αλλά είναι σημαντικό να παραμένεις όσο πιο δραστήριος γίνεται, επειδή έτσι βελτιώνεις τη συνολική σου κατάσταση».

είναι πολύ σημαντικό οι ιατροί να είναι εξοικειωμένοι με την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση

Δημιουργία ευαισθητοποίησης

Ως στέλεχος της ολλανδικής οργάνωσης ασθενών με πνευμονική ίνωση, προσπαθεί να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για την IPF όσο περισσότερο γίνεται. «Στην Ολλανδία υπάρχουν περίπου 4.000 ασθενείς με IPF, επομένως η ασθένεια είναι σχετικά άγνωστη. Ένας γενικός ιατρός μπορεί να δει ένα ή δύο περιστατικά σε ολόκληρη την καριέρα του. Αν κάνει λανθασμένη διάγνωση στον ασθενή με πιθανή IPF και συνταγογραφήσει φάρμακα για άλλη ασθένεια, π.χ. για τη ΧΑΠ, αυτό δεν είναι καθόλου αποτελεσματικό. Έτσι, είναι πολύ σημαντικό οι γενικοί ιατροί να είναι εξοικειωμένοι με την IPF. Όσο νωρίτερα διαγνωστεί τόσο νωρίτερα μπορεί να ξεκινήσει η χορήγηση της σωστής θεραπείας. Η έγκαιρη αναγνώριση μπορεί να παρατείνει τη ζωή ενός ασθενούς». Στόχος της ολλανδικής οργάνωσης ασθενών με πνευμονική ίνωση είναι η προάσπιση των συμφερόντων των ασθενών με IPF. «Διοργανώνουμε εθνικές ημερίδες για την πνευμονική ίνωση, όπου οι ασθενείς μπορούν να γνωριστούν και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Επίσης, εκδίδουμε ένα ενημερωτικό περιοδικό και συμμετέχουμε σε πολλές ομάδες εργασίας και πρωτοβουλίες για την IPF. Είμαστε εξαιρετικά δραστήριοι στη συμμετοχή μας».


Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode