Νέα δεδομένα μιας παγκόσμιας έρευνας αποκαλύπτουν τις συναισθηματικές και πρακτικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από IPF. Οι ασθενείς βιώνουν συναισθήματα άγχους, φόβου, αβεβαιότητας και απελπισίας, αλλά τρέφουν και ανησυχίες σε ότι αφορά στη μη αναστρέψιμη πορεία της νόσου τους. Οι ασθενείς ανησυχούν ιδιαίτερα για τις οξείες παροξύνσεις της IPF1, δηλαδή την ταχεία επιδείνωση εντός ολίγων ημερών ή εβδομάδων που μπορεί να μειώσει σημαντικά τις πιθανότητες επιβίωσης2. Επιπλέον, οι ασθενείς τόνισαν τις συνέπειες των σωματικών περιορισμών που προκαλεί η νόσος, τη σημασία του να γνωρίζουν πόσο καιρό θα μπορούν να είναι δραστήριοι, να συνεχίσουν τα χόμπι τους και να αποδεχθούν και να μάθουν πώς να ζουν με την πάθηση αυτή3.
«Παρόλο που υπάρχει ιατρική φροντίδα για την επιβράδυνση της εξέλιξης της IPF αμέσως μετά τη διάγνωση, είναι εξίσου σημαντική η συναισθηματική στήριξη των ασθενών σε όσο το δυνατόν πιο πρώιμο στάδιο, ώστε να ελαχιστοποιηθεί το άγχος που συνδέεται με τη νόσο» - Dr. Marlies Wijsenbeek, Πνευμονολόγος, Ιατρικό Κέντρο Πανεπιστημίου Erasmus, Ολλανδία.
Η υποστήριξη των ασθενών που αντιμετωπίζουν τις προκλήσεις της IPF επιπρόσθετα της φαρμακευτικής θεραπείας μπορεί να περιλαμβάνει παροχή συμπληρωματικού οξυγόνου όταν υπάρχει ανάγκη και προγραμμάτων πνευμονικής αποκατάστασης, συμπεριλαμβανομένων συμβουλών δίαιτας και άσκησης που ταιριάζουν σε κάθε ασθενή ανάλογα με την κατάσταση της νόσου και τη φαρμακευτική αγωγή3. Οι ασθενείς ενδέχεται να ωφεληθούν από τη συζήτηση με τον γιατρό τους σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, αλλά περαιτέρω συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη μπορεί να παρέχει μια ευρύτερη ομάδα επαγγελματιών υγείας, όπως νοσηλευτές, κοινωνικοί λειτουργοί, ψυχολόγοι και φυσιοθεραπευτές, καθώς και η οικογένεια, οι φίλοι και οι ομάδες στήριξης των ασθενών.
«Ένα ισχυρό δίκτυο υποστήριξης είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς με IPF για την αντιμετώπιση των συνολικών επιπτώσεων της νόσου. Οι νοσηλευτές και τα άλλα μέλη της διεπιστημονικής ομάδας μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς να υιοθετήσουν μια ενεργητική προσέγγιση στη διαχείριση της πάθησής τους μέσω ενός φάσματος επιλογών φροντίδας. Με την κατάλληλη στήριξη μπορούμε να συνεργαστούμε για να βοηθήσουμε τους ασθενείς να διατηρήσουν την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής». - Marianne Seiter, νοσηλεύτρια με ειδίκευση στις διάμεσες πνευμονοπάθειες, Πνευμονολογική Κλινική Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Χαϊδελβέργης, Γερμανία
Nederland
België
Denemarken
Finland
Griekenland
Noorwegen
Zweden
Portugal
Verenigd Koninkrijk