- Belung Magazine
Deze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door deze site te gebruiken, gaat u akkoord met dergelijk gebruik van cookies. OK, ik snap het Meer informatie

Richt de behandeling niet slechts op de ILD, maar op de patiënt als geheel

Geneeskundestudent Mirjam van Manen
Lees tijd: 3 min

Het meten en verbeteren van de kwaliteit van leven bij ILD

Kunt u nog steeds alles doen waar u plezier aan beleeft? Hoe vaak voelt u zich angstig of gestrest? Door dergelijke vragen te beantwoorden, krijgt u een beeld van uw kwaliteit van leven. Vaak wordt gezegd dat mensen met interstitiële longaandoeningen (ILD, 'interstitial lung disease') een sterk verminderde kwaliteit van leven hebben. Maar volgens Mirjam van Manen, geneeskundestudente aan de Erasmus Universiteit, is er nog veel onduidelijkheid op dit gebied. Het is bijvoorbeeld nog niet bekend hoe de kwaliteit van leven bij ILD-patiënten op een betrouwbare manier gemeten kan worden. Van Manen heeft haar geneeskundeopleiding even in de ijskast gezet om zich volledig te kunnen concentreren op haar promotieonderzoek, gericht op het welzijn van mensen met ILD. Ze hoopt dat haar onderzoek meer inzicht zal geven in de kwaliteit van leven, door middel van betere meetmethoden voor het in kaart brengen van de kwaliteit van leven van ILD-patiënten en manieren om de kwaliteit van leven bij deze patiënten te verbeteren.

“Het is erg lastig om bij patiënten de kwaliteit van leven te meten”, verklaart Van Manen. “Er zijn namelijk zo veel verschillende dingen die meespelen. Het gaat er niet alleen om of iemand gezond of ziek is, maar bijvoorbeeld ook om hoeveel steun iemand krijgt vanuit de omgeving en of iemand nog in staat is om te werken. De uitkomstmaten die normaal gesproken gebruikt worden bij mensen met ILD, zoals hun longfunctie, longcapaciteit en bloedwaarden, blijken weinig te zeggen over hoe patiënten zich voelen en zijn dus niet geschikt voor het meten van de kwaliteit van leven.” Tijdens haar promotieonderzoek, waaraan ze de afgelopen jaren heeft gewerkt en dat ze inmiddels heeft afgesloten met het verdedigen van haar proefschrift in het Erasmus MC, zocht Van Manen samen met enkele collega's naar een betrouwbare meetmethode voor het in kaart brengen van de kwaliteit van leven bij ILD-patiënten. Ook onderzochten ze manieren om de kwaliteit van leven bij deze patiënten te verbeteren.

Stresshormoon in het haar

We hebben dus een veelbelovende objectieve methode gevonden voor het meten van angst en depressie

“Bij één van onze onderzoeken naar het meten van de kwaliteit van leven, keken we naar psychische stress bij mensen met sarcoïdose”, vertelt ze. “Deze mensen hebben meestal veel last van vermoeidheid en ander ongemak, en dat kan psychologische stress veroorzaken.” Iemands stressniveau is te meten aan de hand van de hoeveelheid cortisol, een hormoon dat ook wel het 'stresshormoon' wordt genoemd. Normaal gesproken wordt bij een cortisolbepaling de hoeveelheid cortisol in het bloed, de urine of het speeksel gemeten. Die cortisolwaarden schommelen echter gedurende de dag, waardoor zulke metingen onbetrouwbaar zijn. Op de afdeling Endocrinologie van het Erasmus MC werd een unieke cortisolbepalingsmethode ontwikkeld, die de hoeveelheid cortisol in iemands haar kan meten. “Door te bekijken hoeveel cortisol aanwezig is in de centimeter haar die zich het dichtst op de hoofdhuid bevindt, konden we de cortisolwaarde over langere tijd meten. Daarna bekeken we of er bij mensen met sarcoïdose een verband bestond tussen hun cortisolwaarde over langere tijd en parameters die iets zeggen over hun kwaliteit van leven, zoals vermoeidheid, stress, angst en depressie. We kwamen erachter dat hoe hoger hun cortisolwaarde was, hoe meer last ze hadden van angst en depressie. Op deze manier hebben we dus een veelbelovende objectieve methode gevonden voor het meten van angst en depressie.”

Met haar onderzoek naar trommelstokvingers heeft Van Manen laten zien dat een onderzoek ook verrassende bevindingen kan opleveren. Trommelstokvingers is een veelvoorkomende complicatie bij idiopathische pulmonale fibrose (IPF). Hierbij worden de uiteinden van de vingers en tenen dikker en ronder. Van Manen en haar collega's wilden weten of deze vervorming op een objectieve manier te meten is, en of er bij IPF-patiënten een verband bestaat tussen deze vervorming en hun ziekte-ernst en kwaliteit van leven. Hun onderzoek toonde jammer genoeg geen verband aan tussen trommelstokvingers en de ernst van IPF. “Dat hadden we niet verwacht”, vertelt Van Manen. “Maar wat ons vooral verraste, was dat nog helemaal niet bekend is hoe deze vervorming op een betrouwbare manier gemeten kan worden. Er is geen richtlijn of gouden standaard voor.”

520 keer hoesten per dag

Het blijkt dat IPF-patiënten wel zo'n 520 keer per dag moeten hoesten!

Met alleen het meten van de kwaliteit van leven zijn we er natuurlijk nog niet. Van Manen benadrukt dat het verbeteren van de kwaliteit van leven ook heel belangrijk en hoognodig is. Eén van de symptomen die grote gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven, is hoesten. “Tot voor kort werd er niet veel aandacht geschonken aan hoesten bij IPF. Wij brachten met behulp van een hoestmonitor in kaart hoe vaak mensen met IPF hoestten per 24 uur. Het blijkt dat IPF-patiënten wel zo'n 520 keer per dag moeten hoesten! Dit heeft ongetwijfeld enorme gevolgen voor hun kwaliteit van leven.” Bij haar onderzoek bleek bovendien dat een middel tegen fibrose de hoestklachten kon verlichten, wat een gunstig effect had op de kwaliteit van leven.

Een open deur

Hoesten is echter maar één van de symptomen van IPF. Daarom wilden Van Manen en de andere onderzoekers ook bekijken of ze de algehele kwaliteit van leven van IPF-patiënten konden verbeteren. “Patiënten gaven aan dat ze behoefte hadden aan betere voorlichting en mentale en praktische ondersteuning”, vertelt Van Manen. “Op basis van die informatie ontwikkelden we een speciaal ondersteuningsprogramma voor IPF-patiënten en hun partners: het 'Patient and Partner Empowerment Program in IPF' (PPEPP). Het programma bestaat eigenlijk uit een soort praatgroep”, legt ze uit. “Het lijkt op het intrappen van een open deur als we verkondigen dat er onder IPF-patiënten vraag is naar meer informatie en steun in de vorm van praatgroepen, maar binnen de zorg voor IPF-patiënten is dit nog een vrij nieuw concept. Blijkbaar moest die deur toch nog door iemand worden ingetrapt.” En dat is precies wat Van Manen en haar collega's hebben gedaan.

Het PPEPP-programma bestond uit drie middagsessies waarbij patiënten en hun partners in kleine groepjes samenkwamen. Tijdens deze sessies kregen ze uitgebreide uitleg van een psycholoog, en longarts, een ILD-verpleegkundige, fysiotherapeuten, een maatschappelijk werker en een zuurstofleverancier. Daarnaast kwamen de deelnemers op deze middagen uiteraard in contact met andere IPF-patiënten en partners. Er werd veel aandacht geschonken aan het omgaan met de aandoening. “Na deze drie bijeenkomsten gaven de deelnemers aan dat hun kwaliteit van leven verbeterd was. Het programma had een rechtstreeks effect, en dat was geweldig om te zien. Het belangrijkste inzicht dat mijn onderzoek en het PPEPP-programma me gegeven heeft,” besluit Van Manen, “is echter dat we ons niet moeten beperken tot het behandelen van de aandoening, maar onze behandeling moeten richten op de patiënt als geheel, en dus ook op zijn of haar omgeving.”

We moeten onze behandeling richten op de patiënt als geheel, en dus ook op zijn of haar omgeving

disclaimer
BE/OFE-171214f 04/2018