- Belung Magazine
Deze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door deze site te gebruiken, gaat u akkoord met dergelijk gebruik van cookies. OK, ik snap het Meer informatie

Streef naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven

IPF patiënt Olle Setterberg
Lees tijd: 3 min

Olle Setterberg heeft IPF en is voorzitter van de Zweedse patiëntenorganisatie voor mensen met longfibrose. Hij doet zijn best om IPF zo veel mogelijk onder de aandacht te brengen, en drukt anderen met IPF op het hart om vooral te streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. “Ik vind het belangrijk dat mensen met IPF goed geïnformeerd zijn, en dat hun behandeling vooral gericht is op het behoud van een goede kwaliteit van leven.”

Informatie

Bij Olle, die nu 66 is, werd in 2014 IPF vastgesteld. Dit was een enorme schok voor hem. “Ik had nog nooit van IPF gehoord. Ik werd behandeld in het universitaire ziekenhuis Karolinska Universitetssjukhuset in Stockholm, één van de beste IPF-behandelcentra in Zweden.” Hoewel Olle grotendeels tevreden is over de behandeling van zijn IPF, is er volgens hem nog wel ruimte voor verbetering. “Omdat ik naast IPF ook nog multiple sclerose (MS) heb, kan ik de behandelwijzen bij deze twee aandoeningen goed met elkaar vergelijken”, legt hij uit. “Toen bij mij MS werd vastgesteld, kreeg ik onmiddellijk allemaal informatie over niet-medicamenteuze behandelingen, zoals meditatie en yoga. Daardoor had ik onmiddellijk een goed beeld van wat ik zelf kon doen om de ziekte aan te pakken. Ik zou graag zien dat dit ook onderdeel wordt van de behandeling van IPF.”

Persoonlijkere aanpak

In het ziekenhuis in Stockholm volgde Olle speciale lessen waarin voorlichting werd gegeven over IPF. Deze lessen waren onderdeel van de zogeheten 'IPF-school'. (Opmerking voor Mas O'happens: link invoegen naar het interview met de IPF-verpleegkundigen uit dat ziekenhuis) “Ik vond het voorlichtingsprogramma goed, maar wel aan de korte kant”, legt hij uit. “Er waren drie dagen met voorlichtingsbijeenkomsten, die twee uur duurden. Tijdens die drie bijeenkomsten werden in totaal zes onderwerpen behandeld.” Volgens Olle hebben patiënten meer tijd nodig om alle informatie over IPF goed te kunnen opnemen. “Het is voor mensen echt een schok om te horen dat ze IPF hebben. Ze raken erdoor van slag, waardoor veel van wat een zorgverlener zegt, niet gehoord of onthouden wordt. Zorgverleners moeten de informatie dus verschillende keren herhalen om er zeker van te zijn dat een patiënt alles heeft opgenomen.” Daarnaast pleit Olle voor een persoonlijkere aanpak bij de behandeling van IPF. “Dat vind ik echt één van de belangrijkste verbeterpunten. Bij het voorlichtingsprogramma wordt informatie over de medische behandeling en fysiotherapie klassikaal behandeld, maar volgens mij zou individuele voorlichting hierbij beter werken. En eigenlijk vind ik ook dat er voor elke patiënt een persoonlijk behandelplan moet worden opgesteld.”

Positief blijven

Zodra Olle, na het krijgen diagnose van de eerste schrik, bekomen was, begon hij veel te lezen over IPF. “Goed geïnformeerd zijn over je aandoening vind ik heel belangrijk. Ook denk ik dat het belangrijk is als patiënt alles te doen wat in je eigen macht ligt.” Olle was als patiënt betrokken bij de oprichting van de Zweedse patiëntenorganisatie en is er momenteel de voorzitter van. “Als landelijke patiëntenorganisatie voor mensen met longfibrose proberen we mensen te informeren over IPF en hen ervan bewust te maken”, vertelt hij. “Volgens mij is het voor patiënten namelijk nog steeds lastig om betrouwbare informatie over IPF te vinden. Ook willen we bijeenkomsten organiseren, zodat patiënten met elkaar in contact kunnen komen en ervaringen kunnen uitwisselen. Als patiënten anderen met dezelfde aandoening ontmoeten, merken ze dat ze niet alleen zijn. Ze hebben dus veel steun en troost aan elkaar.” 

Ik vind dat na het vaststellen van IPF alles in het teken moet staan van optimaal genieten van het leven. Daarom vind ik dat zowel artsen als patiënten zich vooral moeten richten op het behoud van een goede kwaliteit van leven

Volgens Olle moeten de kwaliteit van leven en de eigen verantwoordelijkheid centraal staan: “Ik vind dat na het vaststellen van IPF alles in het teken moet staan van optimaal genieten van het leven. Daarom vind ik dat zowel artsen als patiënten zich vooral moeten richten op het behoud van een goede kwaliteit van leven. Als patiënt moet je zelf kunnen bepalen hoe je de jaren die je hebt, wilt invullen. Blijf niet hangen in negatieve gedachten, maar probeer positief te blijven.”


disclaimer
BE/OFE-171214f 04/2018