- Belung Magazine
Deze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door deze site te gebruiken, gaat u akkoord met dergelijk gebruik van cookies. OK, ik snap het Meer informatie

Meer inzicht in beloop interstitiële longaandoeningen

Professor Marjolein Drent
Lees tijd: 3 min

 

Continue meting met behulp van de ild care activiteitenmonitor-app

Interstitiële of diffuse longaandoeningen (ILD) omvatten ruim driehonderd ziektebeelden. Het zijn de zeldzame postzegels onder longaandoeningen waar naar schatting 20.000 patiënten in Nederland aan lijden. De juiste diagnose wordt maar al te vaak gemist. “De kunst is om via het stellen van de juiste vragen de juiste antwoorden te krijgen.” Aan het woord is professor Marjolein Drent, longarts in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein.

De juiste diagnose vinden door vragen te stellen

Ik zie mijn werk als een grote uitdaging

schetst Marjolein Drent. “Mogelijke triggers van interstitiële longaandoeningen (ILD) kunnen heel lastig te vinden zijn. Mensen beseffen lang niet altijd dat bepaalde stoffen een verband zouden kunnen hebben met het ziekteproces, of er zelfs de oorzaak van zouden kunnen zijn. Denk maar aan de kattenbakvulling (silica). Bovendien is er vaak niet slechts één, maar een combinatie van factoren in het spel, zoals aanleg (erfelijkheid), omstandigheden en blootstelling. Dat maakt het lastig de juiste diagnose te stellen. De tijd nemen en creatief vragen bedenken om inzicht te krijgen in de dagelijkse activiteiten van de patiënt is daarom heel belangrijk.”

ild care foundation zet ILD op de kaart

Toen Marjolein in 2005 tot hoogleraar werd benoemd, werd haar gevraagd wat zij als cadeau wilde hebben. Ze blikt terug: “Vanwege de relatieve onbekendheid van ILD, zowel bij patiënten als bij zorgverleners, besloot ik de ild care foundation (kleine letters, red.) op te richten. Ik dacht: met een stichting kunnen mensen een donatie maken. Dan hebben we wat middelen om ILD meer onder de aandacht te brengen.” De Stichting heeft de ANBI‑status en in 2016 werd het officiële CBF‑keur toegekend. “Ons doel is ILD op de kaart zetten en patiënten een gezicht te geven,” legt Marjolein uit. “We verzorgen informatiemateriaal en werken samen met diverse patiëntenverenigingen en relevante beroepsorganisaties. De Stichting organiseert voorlichtingsbijeenkomsten, symposia en masterclasses voor zorgverleners, waaronder verpleegkundigen, fysiotherapeuten, assistenten en artsen. Verder zijn er promotieonderzoeken afgerond met steun van de ild care foundation. Het netwerk is groot, de lijnen zijn kort.” Eén van de manieren om ILD meer bekendheid te geven is het stimuleren en ondersteunen van onderzoek. “We hebben al veel aandacht besteed aan klachten die eerder niet serieus werden genomen, zoals vermoeidheid bij sarcoïdose,” geeft Marjolein als voorbeeld. “Dit heeft een grote impact op het leven van de patiënt, en is moeilijk beïnvloedbaar met medicijnen. De Stichting heeft promotieonderzoek ondersteund waarin werd aangetoond dat de belastbaarheid van de patiënt te verbeteren is met fysieke training. Met die kennis is een vervolgstudie gestart: ‘Continue meting met de ild care activiteitenmonitor-app’.”

Van niet-representatieve steekproef naar continue monitoring

“De conditie van de patiënt wordt van oudsher gemeten bij controles in het ziekenhuis,” beschrijft Marjolein. “Wat er in de tussentijd gebeurt, weten we vaak niet. Toen deed zich in 2016 ineens een buitenkans voor: Quality Assurance specialist SYSQA en softwareontwikkelaar Mansystems waren bereid het researchteam van de ild care foundation te helpen bij het ontwikkelen van een app die continue meting mogelijk maakt. In korte tijd werd toen de ‘ild care activiteitenmonitor-app’ ontwikkeld.” “Meer inzicht begint met inwinnen van informatie,” legt Marjolein uit. “De patiënt krijgt daarom een polsband die fysieke activiteit en calorieverbruik registreert. Op zijn mobiel vult hij op vragenlijsten in hoe hij zich voelt. De ild care activiteitenmonitor-app verzamelt de gegevens en brengt ze logisch met elkaar in verband. Daarna kunnen zowel arts als patiënt de gegevens raadplegen.” Bij deelname aan de studie formuleert de patiënt een doel dat hij over drie maanden wil bereiken. “Met de gegevens van de app en het gestelde doel kan een gericht trainingsprogramma worden opgesteld,” aldus Marjolein Drent. “Omdat de app optimaal helpt informeren over de activiteiten, conditie en fitheid van de patiënt, krijgt hij gaandeweg meer inzicht in zijn eigen functioneren. Zo kan hij belasting en belastbaarheid beter op elkaar afstemmen. Dat laatste is voor hem misschien wel het grootste voordeel.” Dit project is inmiddels afgerond en de gegevens worden uitgewerkt tot een aanbeveling. (zie ook impressie informatie bijeenkomst studie https://vimeo.com/216560672 en www.ildcare.nl/index.php/fitbit-continue-monitoring-studie-4-en-11-mei-2017/).

Patiënt centrale rol

Voor Marjolein Drent is het belangrijk dat vooral ook de patiënt meedenkt en meebeslist in het behandeltraject. “Die kan uit de eerste hand informatie verschaffen,” stelt ze. “Informeer je de patiënt goed en betrek je hem direct bij het opstellen van het behandelplan, dan is hij meer gemotiveerd en heeft hij minder twijfels. Dat leidt uiteindelijk tot meer vertrouwen en tevredenheid over het bereikte resultaat.” Voor meer informatie zie ook: www.ildcare.nl 

Informeer je de patiënt goed en betrek je hem direct bij het opstellen van het behandelplan, dan is hij meer gemotiveerd en heeft hij minder twijfels

Over prof. dr. Marjolein Drent

Professor dr. Marjolein Drent volgde haar opleiding tot longarts in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Hier deed zij ook haar promotieonderzoek onder leiding van prof. dr. Jules van den Bosch. Vervolgens werkte ze in het Maastrichts Universitair Medisch Centrum (MUMC) en Ziekenhuis Gelderse Vallei (ZGV) in Ede. In 2015 keerde ze terug naar het St. Antonius Ziekenhuis om deel uit te maken van het ILD Expertisecentrum. Daarnaast is zij verbonden aan de afdeling Farmacologie en Toxicologie van de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences (FHML) van de Universiteit Maastricht (UM).  In 2005 werd ze benoemd tot hoogleraar interstitiële longaandoeningen (ILD). Haar oratie was getiteld: ‘Adembenemende contacten…’. Ze is betrokken bij diverse (inter)nationale organisaties, waaronder de WASOG (www.wasog.org), waarvan zij sinds 2014 tot oktober 2017 president is. 

Interview door:
Michelle Scherpenborg, tekstschrijver/redacteur
 
 

disclaimer
BE/OFE-171214f 04/2018