- Belung Magazine
Deze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door deze site te gebruiken, gaat u akkoord met dergelijk gebruik van cookies. OK, ik snap het Meer informatie

View other editions

“Systemische sclerose is een deel van mijn leven geworden” - het verhaal van acht strijdlustige vrouwen

Toen de zeldzame aandoening systemische sclerose in hun leven kwam, voelden ze de grond onder hun voeten wegzinken. Thuisgekomen zochten ze op het internet informatie over de aandoening. De foto's op hun scherm veroorzaakten een golf van paniek. Er was geen ontkomen aan. Het was een beproeving die ze moesten ondergaan. Maar deze acht bijzondere vrouwen uit zeven verschillende landen die tegen wil en dank ervaringskundige op het gebied van de ziekte zijn, hebben één eigenschap gemeen: hun wilskracht. Eén van hen beschrijft het als volgt: “Ik besloot dat ik systemische sclerose niet als mijn vijand moest zien, maar als een deel van mezelf, een deel van mijn leven.”

scleroderma-insidestory-belungmagazine

Niets is meer hetzelfde als je te horen krijgt dat je lijdt aan systemische sclerose (SSC), ook wel bekend als sclerodermie. Bijna alles over deze aandoening is onzeker, behalve dat elke patiënt op een gegeven moment last krijgt van fibrose van de huid en inwendige organen. Die onzekerheid maakt het leven met deze aandoening nog moeilijker. Doordat het ook nog eens een zeldzame aandoening is, zijn er in elke streek maar enkele pechvogels die erdoor getroffen worden. De aandoening komt het meest voor onder vrouwen tussen de dertig en vijftig. Acht van zulke vrouwen komen samen en vertellen elk in een korte film hoe het is om te leven met systemische sclerose. “Het was echt vreselijk. Ik raakte in paniek, begon te huilen. Ik was zo van slag”, vertelt Monica uit Zweden. Hoewel ze een brok in haar keel heeft, tovert ze toch een glimlach op haar gezicht. Rute uit Portugal weet nog dat het horen van de diagnose insloeg als een bom, en haar leven compleet op zijn kop zette. “Maar toen besefte ik: ik was er al voordat die ziekte arriveerde. Ik moet dus een manier vinden om ermee te leven. Ik móét het wel accepteren, want ik heb een dochter om voor te zorgen.” Ook Grazia uit Italië maakte zich vooral zorgen om de opvoeding van haar kinderen. “Eigenlijk was ik opgelucht toen mijn arts zei dat het een lange strijd zou worden. Mijn kinderen hoefden nog niet bang te zijn om me te verliezen. Uiteindelijk is het gelukt om mijn aandoening niet als vijand te zien, maar als onderdeel van mijn leven.”

Ik zie mijn ziekte als een reisgenoot; we zijn tot elkaar veroordeeld omdat we dezelfde kant op gaan, maar zullen nooit vrienden worden

“Sclerodermie brengt wel beperkingen met zich mee. Ik kan bijvoorbeeld niet traplopen. Op zulke momenten sta ik er wel bij stil, maar niet lang. Want ik wil niet steeds aan mijn ziekte denken. Ik wil gewoon doen waar ik zin in heb, ik wil leven.” Ook Rafaela uit Spanje en Alex uit het Verenigd Koninkrijk geven zich niet gewonnen. Rafaela: “Ik zie mijn ziekte als een reisgenoot; we zijn tot elkaar veroordeeld omdat we dezelfde kant op gaan, maar zullen nooit vrienden worden.” Alex voegt daaraan toe: “Als je me twintig jaar geleden had verteld dat ik in de jaren erna elke dag pijn zou hebben, meer dan zestig grote operaties zou moeten ondergaan en niet meer goed zou kunnen ademhalen, dan was ik gek geworden. Maar goed, hoewel ik mezelf niet kan genezen, kan ik me wel afsluiten voor al het drama eromheen. Angst maakt de aandoening alleen maar erger. Van mezelf mag ik er best af en toe van balen, maar daarna gaat dat deurtje weer dicht en ga ik gewoon door.” De Hongaarse Anna, de Canadese Lorraine en de Spaanse Teresa stralen dezelfde vastberadenheid uit: ook zij laten hun leven niet beheersen door de aandoening. Anna rijdt nog steeds paard, Lorraine staat nog steeds voor de klas en Teresa maakt nog steeds reizen. Ze genieten zolang het gaat. Door hun aandoening moeten ze hun activiteiten geleidelijk aan bijstellen, maar meer opgeven doen ze niet. Teresa vat dit treffend samen: “Ik weet niet wat me morgen te wachten staat. Dat is nu eenmaal zo. Maar op dit moment geniet ik zoveel mogelijk van mijn leven.” 

De Hongaarse Anna, de Canadese Lorraine en de Spaanse Teresa stralen dezelfde vastberadenheid uit: ook zij laten hun leven niet beheersen door de aandoening
Bron:
Dit artikel is gebaseerd op interviews uit de reeks: ‘More than Systemic Sclerosis: The Inside Story.’ Met dit mondiale initiatief benadrukt Boehringer Ingelheim hoe belangrijk het is dat mensen zich verdiepen in het persoonlijke verhaal van patiënten met systemische sclerose. In de interviewreeks komen acht patiënten uit zeven verschillende landen aan het woord. Stuk voor stuk vertellen ze hoe het voor hen is met deze zeldzame aandoening te leven.
 
Link:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

disclaimer
BE/OFE-171214f 04/2018