- Belung Magazine
Deze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door deze site te gebruiken, gaat u akkoord met dergelijk gebruik van cookies. OK, ik snap het Meer informatie

Interviews

Idiopathische pulmonale fibrose: voor het welzijn van patiënten is een ondersteunend netwerk onmisbaar

“Omdat we idiopathische pulmonale fibrose (IPF) hebben, weten we dat onze longfunctie zal verslechteren en dat ademhalen moeilijker zal worden. We weten alleen niet wanneer het gaat gebeuren. Dat brengt veel angst en onzekerheid met zich mee. Er zijn gelukkig mensen bij wie we terecht kunnen voor steun, bijvoorbeeld zorgverleners en lotgenotengroepen, maar ook familieleden en goede vrienden. Het is belangrijk dat patiënten gebruikmaken van deze steun.” – Stephen Jones, 68, IPF-patiënt

idiopathic-pulmonary-fibrosis-belungmagazine

Uit een enquête gehouden onder patiënten in verschillende landen, blijkt met welke emotionele en praktische problemen IPF-patiënten te maken hebben. Uit de resultaten blijkt dat patiënten worden aangegrepen door gevoelens van angst, onzekerheid en uitzichtloosheid, en het besef dat ze een aandoening hebben die gekenmerkt wordt door irreversibele achteruitgang. Ze geven aan vooral bang te zijn voor acute exacerbaties van hun IPF. Een exacerbatie is een snelle, binnen enkele dagen of weken optredende verergering van symptomen, die de overlevingskans van een patiënt aanmerkelijk kan verkleinen.1 Maar er zijn meer dingen die IPF-patiënten bezighouden. Volgens de enquête hebben de lichamelijke beperkingen die IPF veroorzaakt ook grote invloed op patiënten, en is het voor patiënten heel belangrijk te weten hoelang ze nog actief kunnen blijven en hun hobby's kunnen blijven uitoefenen. Ook het accepteren van en leren leven met de aandoening blijkt voor patiënten een belangrijk punt te zijn.

“Onmiddellijk na het stellen van de diagnose kan met medische zorg geprobeerd worden om de progressie van IPF te vertragen. Maar het is ook belangrijk patiënten onmiddellijk emotionele steun aan te bieden, om zo de angstgevoelens die de diagnose oproept, te helpen verminderen.” - Dr. Marlies Wijsenbeek, longarts aan het Erasmus MC in Rotterdam. 

De zorg voor patiënten die met IPF moeten leven, gaat verder dan behandeling met medicijnen. Er kan zuurstof worden toegediend als dat nodig is, en er zijn programma's voor longrevalidatie. Daarbij krijgen patiënten advies voor de voeding en lichaamsbeweging die het beste passen bij hun aandoening en medicatiegebruik.3 Het is verstandig dat patiënten hun arts laten weten met welke moeilijkheden zij te maken hebben in hun dagelijks leven. Voor extra emotionele en praktische ondersteuning kunnen ze ook terecht bij andere zorgverleners, zoals verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen en kinesitherapeuten. Daarnaast kunnen familieleden, vrienden en patiëntenverenigingen veel betekenen. 

“Het is heel belangrijk dat mensen met IPF kunnen terugvallen op een stevig netwerk, dat ze steun kan bieden bij alle gevolgen van hun aandoening. Verpleegkundigen en anderen die deel uitmaken van het multidisciplinaire team, hebben diverse mogelijkheden om patiënten te helpen actief met hun aandoening aan de slag te gaan. Door patiënten op de juiste manier te begeleiden, kunnen we er samen voor zorgen dat patiënten een zo goed mogelijke levenskwaliteit houden.” - Marianne Seiter, verpleegkundig specialist op het gebied van interstitiële longaandoeningen in de Duitse Thoraxklinik van Universitätsklinikum Heidelberg

Referenties: 
1. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356-363.
2. Niet-gepubliceerde gegevens. Boehringer Ingelheim. Think of Everything Global Patient Survey. 2016.
3. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.
 
 

disclaimer
BE/OFE-171214f 04/2018