- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Pelkän ILD-hoidon sijaan potilaan kokonaisvaltainen hoito

Lääketieteen opiskelija Mirjam van Manen
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

ILD-potilaiden elämänlaadun mittaaminen ja parantaminen

Pystytkö edelleen tekemään kaikkea sitä, mistä nautit? Kuinka usein tunnet ahdistuneisuutta tai stressiä? Vastaamalla tämänkaltaisiin kysymyksiin saat yleiskuvan elämänlaadustasi. Interstitiaalisia keuhkosairauksia (ILD:itä) sairastavien potilaiden elämänlaadun todetaan usein heikentyneen merkittävästi. Erasmus Universityn lääketieteen opiskelijan Mirjam van Manenin mukaan aiheesta tiedetään kuitenkin varsin vähän. Kuinka ILD-potilaiden elämänlaatua voitaisiin esimerkiksi mitata luotettavasti? Väitöskirjatutkimuksessaan van Manen haluaa todella paneutua ILD-potilaiden hyvinvointiin. Hän toivoo tutkimuksen valottavan potilaiden elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä tuottamalla parempia tapoja mitata elämänlaatua ja keinoja parantaa sitä ILD-potilaiden osalta.                                    ”Potilaan elämänlaadun mittaaminen on melko haastavaa”, van Manen sanoo. ”Erilaisten seikkojen huomiointi on tärkeää. Kyse ei ole pelkästään siitä, onko henkilö terve vai sairas. Elämänlaatuun vaikuttavat myös ympäristön tuki, mahdollinen työssäkäynti jne. Elämänlaatua ei myöskään voida mitata ILD:n hoitotulosten, kuten keuhkojen toiminnan ja kapasiteetin tai veriarvojen, perusteella. Näillä on hyvin heikko yhteys siihen kuinka potilaat henkisesti voivat.” Van Manen on työskennellyt väitöskirjansa parissa parin vuoden ajan ja työ on nyt kulminoitunut väitöstilaisuuteen Erasmus Medical Centerissä. Väitöskirjassaan van Manen pyrki kollegoineen löytämään luotettavan tavan mitata ILD-potilaiden elämänlaatua. Tavoitteena oli myös löytää tapoja näiden potilaiden elämänlaadun parantamiseen.

Stressihormonia hiuksissa

Olemme löytäneet lupaavan objektiivisen tavan mitata ahdistuneisuutta ja masennusta

”Yksi elämänlaatua mittaavista tutkimuksistamme keskittyi sarkoidoosipotilaiden kokemaan henkiseen ahdinkoon”, van Manen selittää. ”Sarkoidoosipotilaat tuntevat olonsa väsyneiksi valtaosan aikaa ja sairaus aiheuttaa heille paljon haittaa. Tämä puolestaan voi aiheuttaa henkistä ahdistusta.” Henkilön stressitasoja voidaan arvioida mittaamalla ns. stressihormonin, kortisolin, pitoisuuksia. Normaalisti kortisolipitoisuus mitataan verestä, virtsasta tai syljestä, mutta se vaihtelee päivän mittaan ja on siksi epäluotettava mittari. Erasmus Medical Centerin endokrinologian laitoksella on kehitetty ainutlaatuinen tapa kortisolipitoisuuden mittaamiseen ihmisen hiuksista. ”Kun kortisolipitoisuus mitataan hiuksista korkeintaan senttimetrin päästä päänahasta, pystytään mittaamaan pidemmän aikavälin kortisolipitoisuus. Tutkimme, voidaanko sarkoidoosipotilailla löytää yhteys näiden pidemmän aikavälin kortisolipitoisuuksien ja elämänlaatumittareiden, kuten väsymyksen, stressin, ahdistuneisuuden ja masennuksen, välillä. Havaitsimme, että mitä korkeampi sarkoidoosipotilaiden kortisolipitoisuus oli, sitä enemmän he kokivat ahdistuneisuutta ja masennusta. Näiden löydösten myötä olemme löytäneet lupaavan objektiivisen tavan mitata ahdistuneisuutta ja masennusta.”                                                                        Sormenpäiden paksuuntumiseen keskittyvä van Manenin tutkimus puolestaan todistaa, että tutkimustyö voi johtaa yllättäviin löydöksiin. Sormenpäiden paksuuntuminen (ns. rumpupalikkasormet) on idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF:n) yleinen komplikaatio, jossa sormien ja varpaiden päät muuttuvat pyöreämmiksi. Van Manen kollegoineen halusi selvittää, voidaanko tätä mitata objektiivisesti ja onko sormenpäiden paksuuntumisen ja taudin vakavuuden ja IPF-potilaiden elämänlaadun välillä yhteys. Yhteyttä sormenpäiden paksuuntumisen ja taudin vakavuuden välillä ei valitettavasti pystytty todistamaan. ”Tämä yllätti meidät”, van Manen kertoo. ”Mutta erityisen yllättävää oli se, ettemme edes tiedä, kuinka sormenpäiden paksuuntumista voitaisiin mitata luotettavasti. Meillä ei ole siihen mitään ohjeistusta tai standardia.”

520 yskimiskertaa päivässä

Saimme selville, että potilaat yskivät keskimäärin 520 kertaa päivässä!

Elämänlaadun mittaamisen lisäksi sen parantaminen on van Manenin mukaan hyvin tärkeää ja tarpeellista. Yksi oire, joka vaikuttaa elämänlaatuun merkittävästi, on yskiminen. ”IPF:ään liittyvään yskään on vasta äskettäin alettu kiinnittää kunnolla huomiota. Käytimme yskän seurantalaitetta ja mittasimme, kuinka usein IPF-potilaat yskivät vuorokauden aikana. Saimme selville, että potilaat yskivät keskimäärin 520 kertaa päivässä! Tällä on oltava merkittävä vaikutus elämänlaatuun.” Tutkimuksessa todettiin myös, että antifibroottinen hoito voi lievittää yskän oireita, mikä puolestaan vaikuttaa positiivisesti elämänlaatuun.

Kurkistus suljetun oven taakse

Yskä on kuitenkin vain yksi oire. Van Manen ja hänen tutkijakollegansa halusivat myös selvittää, voidaanko IPF-potilaiden yleistä elämänlaatua parantaa. ”Potilaat toivat esiin tarpeen parempaan tiedotukseen sekä henkiseen ja käytännön tason tukeen”, van Manen kertoo. ”Näiden löydösten perusteella kehitimme IPF:n tukiohjelman potilaille ja heidän omaisilleen (Patient and Partner Empowerment Program, PPEPP). Kyseessä on eräänlainen tukiryhmä”, van Manen selittää. ”Se, että IPF-potilaat tarvitsevat enemmän tietoa ja tukiryhmiä, voi kuulostaa itsestäänselvyydeltä, mutta IPF:n kohdalla konsepti on yhä uusi. Jonkun piti siis tehdä aloite ja avata tämä ovi.” Juuri näin van Manen kollegoineen teki. Tukiohjelmassa potilaat omaisineen tapasivat pienryhmissä ja kolmessa iltapäivätapaamisessa psykologin, keuhkosairauksien erikoslääkärilääkärin, ILD-sairaanhoitajan, fysioterapeutin, sosiaalityöntekijän ja lisähapen toimittajan. He kaikki jakoivat runsaasti tietoa. Lisäksi potilaat tietenkin tapasivat toisiaan ja muiden potilaiden omaisia. Sairauden kanssa pärjäämiseen kiinnitettiin runsaasti huomiota. ”Näiden tapaamisten jälkeen osallistujat kertoivat elämänlaatunsa parantuneen. Ohjelmalla oli suoria vaikutuksia, mikä oli todella hienoa havaita. Tutkimukseni ja tukiohjelman kaikkein tärkein puoli oli kuitenkin ymmärtää, että meidän ei pidä keskittyä ainoastaan sairauden hoitoon vaan potilasta on hoidettava kokonaisuutena hänen elinpiirinsä huomioon ottaen.”

 
Potilasta on hoidettava kokonaisuutena hänen elinpiirinsä huomioon ottaen

disclaimer
OFE12/728032018