- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Pyri säilyttämään elämänlaatusi mahdollisimman korkeana

IPF-potilas Olle Setterberg
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

Olle Setterberg sairastaa idiopaattista keuhkofibroosia (IPF:ää) ja toimii ruotsalaisten keuhkofibroosipotilaiden potilasjärjestön puheenjohtajana. Hän pyrkii lisäämään IPF-tietoisuutta parhaan kykynsä mukaan ja kehottaa IPF-potilaita keskittymään elämänlaatuun. ”On tärkeää pysyä ajan tasalla. IPF:n hoidossa kannattaa tehdä kaikkensa hyvän elämänlaadun säilyttämiseksi.”

Tietämys

Saatuaan IPF-diagnoosin vuonna 2014 nyt 66-vuotias Olle oli järkyttynyt. ”En tiennyt silloin mitään IPF:stä. Minua hoidettiin Tukholman Karoliinisessa instituutissa , joka on yksi parhaita IPF:n hoitoon keskittyneitä keskuksia Ruotsissa.” Vaikka Olle suhtautuukin saamaansa IPF-hoitoon pääosin myönteisesti, hänen mielestään varaa parantaa kuitenkin on. ”Minulla on myös MS-tauti”, Olle kertoo. ”Voin siis vertailla sairauksiin saamaani hoitoa. Saatuani MS-taudin diagnoosin, minulle annettiin välittömästi runsaasti tietoa ei-lääketieteellisistä hoidoista, kuten meditoinnista ja joogasta. Sain siis heti tietää, miten voin itse hillitä sairauttani. Tämän kokemuksen haluaisin tuoda myös osaksi IPF:n hoitoa.”

Yksilöllinen lähestymistapa

Tukholmalaissairaalassa Olle osallistui IPF:n koulutusjaksoille ns. IPF-koulussa. (Note to Mas O Happens: insert link to interview with the IPF-nurses from that hospital) ”Pidin koulutusohjelmaa hyvänä”, Olle sanoo, ”mutta myös vähän liian suppeana. Käsittelimme kuusi teemaa kolmessa päivässä ja koulutus kesti kaksi tuntia päivässä.” Olle toteaa, että potilaat tarvitsevat enemmän aikaa sisäistääkseen kaiken IPF:ää koskevan tiedon: ”Kun potilas saa diagnoosin, hän on järkyttynyt ja suunniltaan. Silloin paljon siitä, mitä hoitajat sanovat, menee ohi. Tiedot on siis toistettava useaan kertaan ennen kuin potilas todella sisäistää ne.” Toinen seikka, jonka puolesta Olle haluaa puhua, on yksilöllisempi lähestymistapa IPF-potilaita kohtaan. ”Tämä on ajatuksissani päällimmäisenä. Koulutusjakson lääketieteeseen ja fysioterapiaan keskittyvä osio toteutetaan ryhmissä. Mutta minusta nämä pitäisi järjestää yksilöllisesti ja jokaisen potilaan pitäisi saada yksilöllinen hoitosuunnitelma.”

Positiivinen asenne

Diagnoosin aiheuttaman alkujärkytyksen laannuttua  ryhtyi Olle lukemaan IPF:stä. ”Mielestäni on tärkeää pysyä ajan tasalla sairaudestaan. Olen myös sitä mieltä, että on tärkeää tehdä itse kaikki se, mihin suinkin pystyy.” Olle oli yksi potilaista, jotka perustivat potilasjärjestön Ruotsiin, ja hänestä tuli sen puheenjohtaja. ”Järjestön nimi on Patientförening för lungfibros”, Olle kertoo. ”Potilasjärjestönä yritämme levittää IPF-tietoisuutta. Uskon, että potilaiden on yhä vaikeaa löytää luotettavaa tietoa IPF:stä. Haluamme myös järjestää tapaamisia, joissa potilaat voivat jakaa kokemuksiaan ja puhua toistensa kanssa. Tavatessamme muita samaa sairautta sairastavia ymmärrämme ettemme ole yksin. Toisista voi löytää lohtua ja toisiaan voi tukea.” 

IPF-diagnoosin saatuaan on minun mielestäni kaikki huomio kannattavaa keskittää mahdollisimman hyvän elämän viettämiseen. Niin lääkärien kuin potilaidenkin pitäisi ensisijaisesti keskittyä elämänlaadun ylläpitämiseen.

Ollen mielestä keskittyminen elämänlaatuun ja henkilökohtaiseen vastuuseen on tärkeää: " IPF-diagnoosin saatuaan on minun mielestäni kaikki huomio kannattavaa keskittää mahdollisimman hyvän elämän viettämiseen. Niin lääkärien kuin potilaidenkin pitäisi ensisijaisesti keskittyä elämänlaadun ylläpitämiseen. Potilaan itsensä on päätettävä, kuinka hän haluaa viettää jäljellä olevan aikansa. Aina kannattaa yrittää löytää positiivinen asenne sen sijaan, että jää rypemään kielteisiin tunteisiin.”


disclaimer
OFE12/728032018