- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Rakennamme aitoja suhteita IPF-potilaiden kanssa

Hoitajat Henrik Ryftenius ja Lise-Lotte Landenfelt-Gestre
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

Ruotsin Solnassa kaksi sairaanhoitajaa paiskii lujasti töitä varmistaakseen, että idiopaattista keuhkofibroosia (IPF:ää) sairastavat potilaat saavat parhaan mahdollisen hoidon. He hoitavat IPF-potilaita yhdessä muiden moniammatillisen työryhmän jäsenten kanssa. Yksi heidän tavoitteistaan on tarjota potilaille ja heidän omaisilleen IPF-tietoutta erityisessä IPF-koulussa. ”Potilaat ovat hyvin ilahtuneita koulutusohjelmastamme ja tyytyväisiä siihen.”

Henrik Ryftenius ja Lise-Lotte Landenfelt-Gestre ovat Tukholman Karoliinisessa instituutissa työskenteleviä sairaanhoitajia. Vuonna 2014 sairaalassa avattiin interstitiaalisiin keuhkosairauksiin (ILD:ihin) erikoistunut poliklinikka, jossa alettiin hoitaa yhä enemmän ILD-potilaita. ”Palvelujemme piirissä on lähes 200 ILD-potilasta”, Henrik kertoo. ”Noin puolella näistä potilaista on vahvistettu IPF-diagnoosi. Muilla on jokin toinen ILD-sairaus tai heitä tutkitaan sen varalta.” Poliklinikka on sairaalan suureen keuhkosairauksien osastoon kuuluva yksikkö ja ILD-potilaiden lisäksi siellä hoidetaan myös keuhkoverenpainetautia sairastavia potilaita.

 
Voimme aina tehdä jotain IPF-potilaiden elämänlaadun parantamiseksi

Erilaiset tarpeet

”ILD-potilailla on hyvin erilaisia tarpeita”, Lise-Lotte selittää. ”Heillä on krooninen sairaus, joka muuttuu ajan myötä. Onkin innostavaa ja haastavaa auttaa heitä kaikin mahdollisin tavoin.” Henrik lisää: ”Voimme aina tehdä jotain IPF-potilaiden elämänlaadun parantamiseksi. Ensin on vain selvitettävä, mitkä kunkin yksittäisen potilaan tarpeet ovat.” Jotta jokainen potilas varmasti saa tarvitsemansa hoidon, sairaanhoitajat työskentelevät osana moniammatillista työryhmää.
”Sairaanhoitajat esimerkiksi tukevat potilaita ja heidän omaisiaan paljon puhelimen välityksellä. Keskustelemme lääkitykseen liittyvistä ongelmista, haittavaikutuksista ja niiden hoitamisesta. Olemme keskeisessä roolissa poliklinikan ja potilaan välisessä kommunikoinnissa ja toimimme ikään kuin yhteyshenkilöinä. Työryhmässämme on myös ravitsemusterapeutti, joka osaa auttaa, kun potilaan paino putoaa energiahukan vuoksi.” Työryhmään kuuluu myös toimintaterapeutti, joka auttaa potilaita jakamaan voimansa oikein arjessaan, henkistä tukea tarjoava sosiaalikuraattori sekä fysioterapeutti. 
 

IPF-koulu

Kun potilas saa IPF-diagnoosin, hänelle annetaan paljon sairautta koskevaa tietoa. Henrikin ja Lise-Lotten mukaan tämä on kuitenkin toisinaan riittämätöntä. ”Kun potilaat kuulevat sairaudestaan, he pelästyvät”, Lise-Lotte kertoo. ”Kerromme heille, että työskentelemme työryhmissä, mutta he saavat samaan aikaan myös paljon muuta suullista tietoa ja esitteitä. Tavatessamme potilaita kolmen kuukauden kuluttua ovat he ehkä jo unohtaneet työryhmäasian eivätkä ole ylipäänsä alkaneet työstää sairastumiseensa liittyviä asioita.” Tämän seikan esiintulo oli yksi syistä, miksi sairaanhoitajat perustivat ns. IPF-koulun potilaille ja heidän omaisilleen. Henrik kertoo: ”Meillä oli jo kokemusta keuhkoverenpainetautia sairastavien potilaiden koulutuksesta ja kaksi vuotta sitten perustimme IPF-koulun. Koulussa potilaat pääsevät tapaamaan ravitsemusterapeutin ja fysioterapeutin ja saavat heiltä neuvoja. On hyvin eri asia tavata asiantuntija kasvokkain kuin saada käteensä esite luettavaksi.”

Potilaat ovat hyvin ilahtuneita koulutusohjelmasta ja tyytyväisiä siihen

”Kussakin koulutusryhmässä on 5–10 potilasta”, Lise-Lotte kertoo. ”Tapaamisia on yhteensä kolme ja niiden aikana potilailla on tilaisuus tavata työryhmän jäseniä. Potilaiden omaiset puolestaan käyvät eri ryhmässä, koska heidän kysymyksensä ja tarpeensa voivat olla erilaisia.” Sairaanhoitajien mukaan potilaat ovat hyvin ilahtuneita koulutusohjelmasta ja tyytyväisiä siihen. Yksi asia, jonka he oppivat on fyysisen harjoittelun tärkeys. Usein tämä innostaakin osallistumaan kunto-ohjelmiin, joita potilaille myös tarjotaan.

Fyysinen harjoittelu

”Suosittelemme potilaille aina osallistumista kuntoiluryhmiimme”, Lise-Lotte kertoo. ”Potilaat osallistuvat sekä kuntoiluosioihin että sosiaalisiin tapahtumiin. He pääsevät tapaamaan muita samaa sairautta sairastavia ja saavat jakaa kokemuksiaan sellaisten kanssa, jotka ymmärtävät heitä.” Henrik lisää: ”Niin henkinen kuin fyysinenkin aktiivisuus voi auttaa IPF-potilaita. Fyysinen aktiivisuus voi auttaa pääsemään eroon negatiivisista ajatuksista.” Sairaanhoitajat kertovat, että yksi työn nautinnollisista puolista on nähdä potilaiden elämänlaadun kohentuvan esimerkiksi fyysisen harjoittelun myötä.

Moni asia voi pelastaa hoitajan päivän

”Moni asia voi pelastaa hoitajan päivän”, Henrik toteaa. ”Esimerkiksi nähdessämme, kuinka kiitollisia potilaat ovat tavastamme toimia. Toki vaikeitakin hetkiä on, varsinkin silloin, kun potilaat kohtaavat vastoinkäymisiä ja heidän vointinsa heikkenee.” Lise-Lotte mainitsee potilaan, jonka tilanne todellakin koheni sen jälkeen, kun hän tuli mukaan kuntoiluryhmään. ”Hänen vointinsa on huomattavasti parempi ja hän on vahvistunut kaiken aikaa. Yksinäinen ja masentunut potilas pystyi avautumaan kuntoiluryhmässä ja tapaa nyt muita potilaita ja on hyvin kiitollinen. Tällaisen elämänlaadun kohenemisen näkeminen on hienoa.” Henrik lisää: ”Tuollaisten asioiden kokeminen tekee hyvää. Se on yksi syistä, joiden vuoksi pidän työstäni.” Lopuksi Lise-Lotte toteaa: ”Rakennamme aitoja suhteita IPF-potilaiden kanssa. Seuraamme potilaita useiden vuosien ajan ja opimme tuntemaan heidät hyvin. Uskon, että heistä tuntuu hyvältä soittaa ja tietää meidän tietävän keitä he ovat. Se palvelee molempia tahoja.”


disclaimer
OFE12/728032018