- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Systeeminen skleroosi eli skleroderma

Systeeminen skleroderma-potilas Miranda ten Holder
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

Miranda työskenteli krupieerina Nijmegenin ja Amsterdamin kasinoilla, kunnes hänen käsiinsä tuli niin kovia särkyjä, että työ piti lopettaa. Ensin hänellä diagnosoitiin nivelten yliliikkuvuuden hypermobiliteettioireyhtymä, mutta diagnoosi osoittautui myöhemmin vääräksi. Nyt hänen tiedetään sairastavan systeemistä skleroosia, sairautta jossa sidekudos kaikkialla kehossa menettää kimmoisuuttaan. Sairaus on vaikuttanut myös keuhkojen toimintaan. Miranda todettiin 80–100-prosenttisesti työkyvyttömäksi, mutta hän osaa nauttia elämästä.

Keuhkokudoksesta otettiin koepala. Koin sen vaikeana toimenpiteenä. Kestää neljä kuukautta toipua jotakuinkin ennalleen.

Alun perin ei tulkittu väärin ainoastaan sidekudosmuutoksia vaan myös hengenahdistusta.  Mirandan fyysinen kunto heikkeni. Hän lopetti työnsä krupieerina ja aloitti Holland Casinon Tablegames Managerina Enscheden kaupungissa. Näin kului 11 vuotta, mutta sitten keuhko-ongelmat alkoivat lisääntyä. ”Minulle tehtiin lisätutkimuksia ja vuonna 2013 keuhkokudoksesta otettiin koepala”, hän muistelee. ”Se oli vaikea toimenpide. Kesti neljä kuukautta toipua jotakuinkin ennalleen.” Vastauksista kävi ilmi, että 50 % Mirandan vasemmasta keuhkosta oli jo sidekudoksen peitossa. ”Koepalan oton jälkeen minulle kehittyi hengitystieinfektio, joka vaan ei parantunut”, hän kertoo. ”Lopetin työt ja sitten vointini alkoi vähitellen parantua.” Vuonna 2013 Miranda sai lähetteen St. Antoniuksen sairaalaan Hollannin Nieuwegeiniin, jossa tehtiin vihdoin oikea diagnoosi. Vuonna 2015 hänen lääkärikseen tuli professori Marjolein Drent, joka kysyi, minkä tavoitteen hän haluaisi saavuttaa. ”Halusin päästä eroon turvotuksesta”, Miranda kertoo. ”Minun on käytettävä prednisonia loppuelämäni ajan ja se aiheuttaa turvotusta. Olin aiemmin hoikka ja hyväkuntoinen, mutta nyt kasvoni näyttävät turvonneilta ja vatsaan ja käsivarsiin on kertynyt ylimääräistä, mikä ei miellytä minua lainkaan. Onneksi prednisoni on kuitenkin muutoin vaikuttanut aiotulla tavalla ja tilanteeni on nyt vakiintunut.” 

Yhdeksän porrasvälin kiipeäminen pitää kunnon hyvänä     

Mirandaa pyydettiin myös mukaan Fitbit-tutkimukseen. Hän sai rannekkeen, johon hänen aktiivisuutensa tallentui jatkuvasti, ja puhelimeen asennettiin ild care -aktiivisuussovellus, joka keräsi dataa ja linkitti kerätyt tiedot toisiinsa yleiskuvan luomiseksi. Näin Miranda sai käyttöönsä arvokasta uutta tietoa. ”Kun ihminen sairastuu, ei äkkiä tiedäkään, mitä saa tai ei saa tehdä”, Miranda selittää. ”Sain selville, että vaikka hengästynkin helposti, sykkeeni pysyy silti normaalilla alueella. Tämä auttaa erottamaan varoitussignaalit muusta.” Koska Miranda asui kerrostalon 9. kerroksessa, harjoitustavoite oli selvä: portaiden nouseminen. ”Kaikki naapurit käyttivät hissiä ja sanoivat, että olen hullu”, hän kertoo nauraen. ”Ensin jouduin pysähtymään kahden kerrosvälin jälkeen. Mutta huomasin, että aika hengityksen tasaantumiseen lyheni koko ajan. Kaaduttuani sohvalle uupuneena, olin tosi ylpeä itsestäni.”

Mahdollisuudet keuhkonsiirtoon

Mirandan keuhkot ovat huonossa kunnossa eikä tilanteen odoteta parantuvan. Hän soveltuu pitkällä aikavälillä keuhkonsiirtoon. ”Tällä hetkellä pyrin säilyttämään jäljellä olevan terveen keuhkokudoksen mahdollisimman hyvässä kunnossa”, hän kertoo. ”Keuhkonsiirto tarkoittaisi, että saisin äkkiä täysin terveet keuhkot ja voisin ainakin teoriassa tehdä, mitä haluan. Se kuulostaa hienolta, mutta jos elimistö alkaakin hylkiä uusia keuhkoja on olemassa riski, että potilas menehtyy vain päivien kuluessa. Elämänlaatuni on tällä hetkellä hyvä, joten miksi ryhtyisin nyt pelaamaan uhkapeliä?”

Käytännönläheinen lähestymistapa ja positiivinen asenne

Miranda on nyt muuttanut kaksikerroksiseen asuntoon Enschedessä. Vaikka hän pärjääkin yleisesti ottaen omillaan, hän tarvitsee apua suurempiin töihin. ”En pystynyt asentamaan lattiaa ilman apua, mutta suoriudun kyllä jokapäiväisistä kotitöistä.  Jos on likaista, siivoan, mutta kylläkin vaihe kerrallaan.” Miranda asuu pääosin talonsa alakerrassa ja myös nukkuu siellä. ”Silloin kaikki on helposti ulottuvilla: keittiö, sänky, koirani Pablo ja koko ulkomaailma.” Mirandan asenne on positiivinen ja hän ottaa asiat vastaan sellaisinaan. ”Pääsen 10 000 askeleen tavoitteeseen päivässä, mikä on osin Pablon ansiota. Kävelen koiran kanssa ulkona ainakin 2–2,5 tuntia päivässä. Itse asiassa minulle sanottiin ensin, etten saa ottaa koiraa, koska se voisi laukaista taudin pahenemisvaiheita. Mutta Pablosta ei lähde karvaa, joten hänet voin pitää.” Jos Mirandasta tuntuu, että hän haluaa mennä rannalle ottamaan aurinkoa, hän tekee niin. Hän joutui kuitenkin kieltäytymään entisten kollegoidensa kutsusta lähteä seuraamaan Amsterdam Pride -kulkuetta veneestä kaupungin kanavien halki. ”Olisin lopen uupunut ennen kuin edes pääsisin veneelle saakka. Se olisi mahdotonta. Voisin tietysti rypeä itsesäälissä, mutta ei se auttaisi mitään. Yritän mieluummin löytää niitä asioita, jotka ovat minulle yhä mahdollisia. Jos nimittäin alkaa ajatella, ettei voi enää tehdä mitään, ja antaa periksi, alamäki alkaa hyvin nopeasti. Siksi pidän mielialani korkealla ja nautin elämän pienistä asioista: auringonpaisteesta, linnunlaulusta ja Pablosta.”

 

Jos nimittäin alkaa ajatella ettei voi enää tehdä mitään ja antaa periksi, alamäki alkaa hyvin nopeasti

Miranda ten Holder elää yksin Hollannin Enschedessä 3-vuotiaan chihuahua-koiransa Pablon kanssa. Vuoteen 2013 saakka hän työskenteli Holland Casinolla ensin krupieerina ja sitten esimiehenä. Hän sairastaa sklerodermaa ja on todettu 80–100-prosenttisesti työkyvyttömäksi. Hänen asenteensa elämää kohtaan on käytännönläheinen ja hän pystyykin elämään itsenäisesti. Positiivinen asenne auttaa häntä nauttimaan elämän pienistä asioista.

Haastattelija: Michelle Scherpenborg, copywriter/toimittaja


disclaimer
OFE12/728032018