- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Kohti ILD-sairauksien taudinkulun parempaa ymmärtämistä

Professori Marjolein Drent
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

Potilaan jatkuva seuranta ild care -aktiivisuussovelluksen avulla

Interstitiaaliset keuhkosairaudet (ILD:t) tai diffuusit keuhkosairaudet ovat yli kolmensadan sairauden ryhmä. Keuhkosairauksien joukossa ne ovat harvinaisuus ja esimerkiksi Hollannissa ILD-potilaita on noin 20 000. Oikea diagnoosi jää usein tekemättä. ”On osattava kysyä oikeat kysymykset, että saa oikeat vastaukset”, toteaa professori Marjolein Drent, joka toimii keuhkosairauksiin erikoislääkärinä St. Antoniuksen sairaalassa Hollannin Nieuwegeinissa.

Oikean diagnoosin varmistuminen kysymyksiä esittämällä

”Pidän työtäni erittäin haasteellisena”

kertoo Marjolein Drent. ”ILD-sairauksien mahdollisten laukaisevien tekijöiden löytäminen voi olla hyvin vaikeaa. Useimmat ihmiset eivät tiedä, että tietyt aineet voivat vaikuttaa sairauden kulkuun tai jopa aiheuttaa sairauden. Tästä esimerkkinä on kissanhiekka, joka sisältää piidioksidia. Usein on lisäksi niin, että sairauteen vaikuttavia tekijöitä on useampi kuin yksi ja kyseessä voi olla esimerkiksi geneettisen alttiuden, ympäristöolosuhteiden ja jollekin aineelle altistumisen yhdistelmä. Tämä vuoksi oikeaan diagnoosin pääseminen on vaikeaa. On tärkeää varata riittävästi aikaa ja kysyä juuri ne oikeat kysymykset, joiden avulla saa kokonaiskuvan potilaan jokapäiväisestä elämästä.”

ild care foundation -säätiö jakaa tietoa ILD-sairauksista

Kun Marjolein Drent nimitettiin professoriksi vuonna 2005, häneltä kysyttiin, mitä hän haluaisi lahjaksi. Hän muistelee toivettaan: ”Koska ILD-sairaudet olivat suhteellisen vieraita niin potilaille kuin hoitajillekin, päätin perustaa ild care foundation -säätiön. Ajatukseni oli, että säätiölle voisi lahjoittaa rahaa, ja tämän rahoituksen turvin voisimme edistää tietoisuutta ILD-sairauksista.”  Säätiölle on myönnetty virallinen julkisen hyväntekeväisyysorganisaation status (hollanniksi Algemeen Nut Beogende Instelling, ANBI) ja hollantilainen varainkeruuta valvova säätiö CBF on antanut sille hyväksyntänsä vuonna 2016. ”Tavoitteemme on jakaa tietoa ILD-sairauksista ja antaa näitä sairastaville potilaille kasvot”, Marjolein Drent kertoo. ”Tuotamme koulutusmateriaaleja ja teemme yhteistyötä useiden potilasjärjestöjen ja ammattiorganisaatioiden kanssa. Säätiö järjestää tiedotusiltoja, symposiumeja ja koulutusta terveydenhuollon ammattilaisille, kuten sairaanhoitajille, fysioterapeuteille, avustajille ja lääkäreille.  Olemme olleet myös mukana tukemassa väitöskirjaprojekteja ja olemme rakentaneet laajan verkoston, jossa viestintä on sujuvaa.”

Yksi tapa, jolla säätiö edistää ILD-tietoisuutta on tutkimuksen edistäminen ja tukeminen. ”Olemme esimerkiksi paneutuneet tutkimaan potilaiden kokemuksia, joihin ei ole suhtauduttu vakavasti, kuten esimerkiksi sarkoidoosipotilaiden kokema väsymys. Tämä vaikuttaa merkittävästi potilaiden elämään ja sen hoitaminen lääkkeillä on vaikeaa. Säätiö on rahoittanut väitöskirjatutkimusta, jossa osoitettiin, että fyysinen rasitus voi kohentaa potilaan kuntoa. Näiden löydösten perusteella on nyt aloitettu seurantatutkimus, jossa potilasta seurataan jatkuvasti ild care -aktiivisuussovelluksen avulla.”
 

Yksittäisestä kerrasta jatkuvaan seurantaan

”Perinteisesti potilaan fyysinen kunto on aina arvioitu terveystarkastuksissa”, Marjolein Drent selittää. ”Usein meillä on käytössämme vain vähän tietoa siitä, mitä näiden tarkastusten välillä tapahtuu. Vuonna 2016 meitä sitten onnisti, kun laadunvarmistukseen erikoistunut SYSQA ja ohjelmistokehitysyritys Mansystems halusivat auttaa ild care foundationin tutkimustiimiä kehittämään sovelluksen, joka mahdollistaa jatkuvan seurannan. Yhteistyön alettua ild care -aktiivisuussovellus kehitettiin hyvin nopeasti."

”Asioiden laajempi ymmärtäminen edellyttää tiedonkeruuta”, toteaa Marjolein Drent. ”Niinpä annamme potilaille rannekkeen, johon tallentuu heidän fyysinen aktiivisuutensa ja kalorinkulutus. Lisäksi he vastaavat matkapuhelimellaan vointia koskeviin kysymyksiin. Sovellus kerää tiedot ja muodostaa loogisia yhteyksiä tietojen välille, ja näitä tietoja voivat sitten tarkastella niin lääkärit kuin potilaatkin.”
Kun potilas aloittaa tutkimusryhmässä, hän asettaa itselleen tavoitteen seuraavien kolmen kuukauden ajaksi. ”Tämän tavoitteen ja sovelluksen keräämän datan avulla tutkijat pystyvät kehittämään kohdennetun harjoitteluohjelman. Potilas saa sovelluksesta arvokasta tietoa aktiivisuudestaan, fyysisestä kunnostaan ja terveydestään. Heidän näkemyksensä oman toimintansa merkityksestä syvenee vähitellen. Potilaat pystyvät muokkaamaan aktiivisuuttaan oman kuntonsa ja kykynsä mukaan. Potilaille itselleen tämä on luultavasti seurannan suurin etu.” Tutkimusprojekti on nyt saatu päätökseen ja tietoja tulkitaan parhaillaan suositusten laatimiseksi. (Tutkimusta esittelevästä tapahtumasta on tietoa osoitteissa ~ https://vimeo.com/225475968)
 

Potilaan rooli on keskeinen

Marjolein Drentin mielestä on hyvin tärkeää, että potilaita konsultoidaan ja heidän sanansa painaa hoito-ohjelmaa laadittaessa. ”Heillä on antaa ensikäden tietoa”, hän toteaa. ”Jos potilaille kerrotaan asioista perusteellisesti ja heidät otetaan mukaan hoitosuunnitelman tekemiseen, he ovat motivoituneempia ja heillä on vähemmän huolenaiheita. Loppujen lopuksi se lisää heidän luottamustaan ja tyytyväisyyttään lopputulokseen.” Lisätietoja on osoitteessa www.ildcare.nl.   

Jos potilaille kerrotaan asioista perusteellisesti ja heidät otetaan mukaan hoitosuunnitelman tekemiseen ovat he motivoituneempia ja heillä on vähemmän huolenaiheita

Marjolein Drent

Professori Marjolein Drent on erikoistunut keuhkosairauksiin St. Antoniuksen sairaalassa Nieuwegeinissa. Hän teki siellä myös väitöskirjansa, jota ohjasi professori Jules van den Bosch. Väitöskirjansa jälkeen Drent työskenteli Maastrichtin yliopiston Medical Centressä (MUMC) ja sitten Gelderse Vallein sairaalassa (ZGV) Hollannin Edessä. Vuonna 2015 hän palasi St. Antoniuksen sairaalaan työskentelemään ILD-asiantuntijakeskuksessa. Hän työskentelee myös Maastrichtin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan farmakologian ja toksikologian laitoksella.

Haastattelija: 
Michelle Scherpenborg, copywriter/toimittaja

 


disclaimer
OFE12/728032018