- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

View other editions

”Systeeminen skleroosi on osa elämääni” – kahdeksan taistelutahtoisen naisen tarina

Maa tuntui vavahtelevan jalkojeni alla harvinaisiin sairauksiin lukeutuvan systeemisen skleroosin eli skleroderman tullessa osaksi elämää. Kotona tiedonhaku verkosta ja sairaudesta kertovien kuvien katselu tietokoneen ruudulta sai aikaan paniikin aallon. Paluuta ei ollut. Tämä oli heidän taistelunsa. Nämä kahdeksan naista seitsemästä eri maasta ovat valitettavasti tulleet asiantuntijoiksi kokemuksen kautta. Yhteistä heille näyttää kuitenkin olevan tahdonvoima. Yksi heistä toteaakin: ”Päätin, että systeeminen skleroosi ei ole vihollinen vaan osa minua ja elämääni.”

scleroderma-insidestory-belungmagazine

Kun potilas saa systeemisen skleroosin eli skleroderman diagnoosin, kaikki muuttuu pysyvästi. Sairauteen liittyen lähes kaikki on epävarmaa – paitsi ihon ja sisäelinten fibroosi.  Epävarmuus vaikeuttaa sairastuneiden elämää. Koska kyseessä on hyvin harvinainen sairaus, johon sairastuu enimmäkseen 30–50-vuotiaita naisia, sairastuneita on vain kourallinen kussakin maailman kolkassa. Tapaamme heistä kahdeksan videogalleriassa, jossa kukin kertoo oman tarinansa elämästä systeemisen skleroosin kanssa. ”Se oli minulle katastrofi. Menin paniikkiin, itkin. Olin täysin poissa tolaltani”, kertoo ruotsalainen Monica hymy kasvoillaan mutta pala kurkussa. Myös portugalilainen Rute muistaa, että diagnoosi oli todellinen pommi, joka mullisti hänen elämänsä. ”Mutta sitten ajattelin: Minä olin täällä ensin ja sitten tuli sairaus. Minun oli nyt vaan sopeuduttava elämään sairauteni kanssa. Minun oli hyväksyttävä sairastumiseni, koska minulla on tytär.” Lasten kasvattaminen oli myös italialaisen Grazian suurin huolenaihe. ”Olin jotenkin helpottunut, kun lääkäri kertoi, että edessä olisi pitkä taistelu. Lasten ei siis tarvinnut pelätä, että he menettäisivät minut. Lopulta pystyin näkemään sairauteni osana elämää, enkä vaan vihollisena.”

Suhtaudun sairauteeni kuin satunnaiseen matkaseuraan; kuljemme yhdessä eteenpäin, vaikka meistä ei koskaan ystäviä tulekaan

”Kyllähän sairaus rajoittaa elämää. En esimerkiksi pysty nousemaan portaita. Silloin sairaus tulee mieleen, mutta vain hetkeksi. En nimittäin halua ajatella sitä kauemmin. Haluan pystyä tekemään toivomiani asioita ja haluan elää.” Myöskään espanjalainen Rafaela ja Isosta-Britanniasta tuleva Alex eivät anna sairauden lannistaa. Rafaela: ”Suhtaudun sairauteeni kuin satunnaiseen matkaseuraan; kuljemme yhdessä eteenpäin, vaikka meistä ei koskaan ystäviä tulekaan.” Alex lisää: ”Jos olisit kertonut minulle 20 vuotta sitten, että kokisin kipua joka ikinen päivä seuraavat 20 vuotta, minulle tehtäisiin yli 60 suurta leikkausta enkä pystyisi kunnolla hengittämään, olisin tullut hulluksi. Totuus on, etten parane, mutta voin kuitenkin irtautua kaikesta sairauteen liittyvästä draamasta. Pelko ja ahdistus nimittäin vain pahentavat sairautta. Suon itselleni hetkiä, jolloin saan surkutella tilaani. Mutta sitten ikään kuin suljen sen laatikkoon ja jatkan eteenpäin.” Unkarilainen Anna, kanadalainen Lorraine ja espanjalainen Teresa ovat omaksuneet saman päättäväisyyden: he eivät anna sairauden hallita elämäänsä. Anna harrastaa edelleen ratsastusta, Lorraine opettaa ja Teresa matkustaa. Ainakin niin kauan kuin mahdollista. Vähitellen sairaus tulee vaikuttamaan fyysiseen suorituskykyyn, mutta se on ainoa myönnytys, johon he suostuvat. Teresa kuvaa tilannetta näin: ”En tiedä, mitä huominen tuo tullessaan. Tämä on minun koettelemukseni. Mutta juuri nyt nautin elämästä täysillä.”

Unkarilainen Anna, kanadalainen Lorraine ja espanjalainen Teresa ovat omaksuneet saman päättäväisyyden: he eivät anna sairauden hallita elämäänsä
Lähde:
Tämä artikkeli perustuu haastattelusarjaan ”Enemmän kuin systeeminen skleroosi: koko tarina”. Tämä Boehringer Ingelheimin globaali aloite korostaa jokaisen systeemisen skleroosin kanssa elävän yksilön ”koko tarinan” ymmärtämisen tärkeyttä. Sarjassa esitellään kahdeksan potilasta seitsemästä eri maasta, ja jokainen heistä kertoo oman tarinansa elämästä tämän harvinaisen sairauden kanssa.
 
Linkki:
https://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/systemic-sclerosis/inside-story

 

disclaimer
OFE12/728032018