- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

IPF-tietoisuutta on lisättävä mahdollisimman paljon

IPF-potilas Hans Hofstee
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

Kun Hans Hofstee sai diagnoosin idiopaattisesta keuhkofibroosista (IPF:stä), hän ei jättänyt kaikkea vain kohtalon käsiin. Hänestä tuli hollantilaisten keuhkofibroosia sairastavien potilaiden potilasjärjestön hallituksen jäsen ja hän sitoutui itse levittämään IPF-tietoisuutta. ”Jos sairastat mahdollisesti IPF:ää, sairauden nopea tunnistaminen voi pidentää elämääsi.”

Valinnut asennoitua toisin. Haluan elää parasta mahdollista elämää

Parasta mahdollista elämää

Noin kahdeksan vuotta sitten silloin viisikymppinen Hans Hofstee sairastui sitkeään yskään. ”Menin yleislääkärille”, Hans alkaa kertoa. ”Hän lähetti minut eteenpäin keuhkosairauksien erikoislääkärille, joka epäili keuhkofibroosia. Pian sen jälkeen hollantilainen IPF-spesialisti vahvisti tämän diagnoosin.” Sittemmin Hans on oppinut sopeutumaan sairauteensa. ”Alkuun sairauden hyväksyminen oli vaikeaa”, Hans sanoo, ”mutta olen jo jonkin aikaa valinnut asennoitua toisin. Haluan elää parasta mahdollista elämää.”

Organisaatiouudistusten myötä Hans menetti työnsä muutama vuosi sitten. Hän ei kuitenkaan halunnut jäädä toimettomaksi. ”Työskentelen vapaaehtoisena kahdessa sairaalassa. Nautin työstäni, mutta esimerkiksi se, että pitää olla jaloillaan koko päivä, vaatii voimia. Iltapäivisin olen melko väsynyt ja minun on käytävä hetkeksi pitkälleni. Nukun muutenkin paljon enemmän kuin ennen.” Hansin mukaan väsymys johtuu siitä, että hän joutuu ponnistelemaan saadakseen tarpeeksi happea keuhkoihinsa. ”Se voi olla väsyttävää. Voin yhä tehdä monenlaista, mutta joudun tekemään kaiken omaan tahtiini.”

Sosiaalinen elämä

IPF:stä huolimatta Hans pyrkii edelleen tekemään kaikkea mukavaa kykynsä mukaan. ”Esimerkiksi hyvällä säällä menemme veneilemään. Minulla on kaksi ihanaa tytärtä ja harrastan lentokoneiden pienoismallien rakentamista.” Hans toteaa, ettei IPF ole varsinaisesti muuttanut hänen sosiaalista elämäänsä. ”Koska yritän lisätä IPF-tietoisuutta, ihmiset ympärilläni tietävät sairaudestani. He ottavat sen huomioon ja ymmärtävät, miksi kävelen muita hitaammin. Esimerkiksi tänä keväänä matkustimme ystävien kanssa Portoon ja matkaseurani tiesi sairaudestani. Niinpä teimme retkiä, jotka sopivat minulle parhaiten. Toki eteen tuli tilanteita, joissa olin muita hitaampi, ja muut joutuivat odottamaan. Ne hetket voivat tuntua hankalilta, mutta onneksi minulla on ympärilläni ihmisiä, jotka ymmärtävät. Potilaana taas kaikkeen voi sopeutua. Ryhdyin esimerkiksi polkemaan sähköpyörää.” Hans huomauttaa, että paikalleen jääminen on yksi IPF-potilaan suurimpia sudenkuoppia. ”Koska pienetkin asiat voivat tuntua ylitsepääsemättömiltä, voi olla suuri houkutus jäädä yhä useammin kotiin. On kuitenkin tärkeää pysyä mahdollisimman aktiivisena, sillä silloin yleiskunto säilyy parempana.”

On hyvin tärkeää, että myös yleislääkärit tunnistavat IPF:n

Tietoisuuden lisääminen

Hollantilaisten keuhkofibroosipotilaiden potilasjärjestön hallituksen jäsenenä Hans pyrkii lisäämään IPF-tietoisuutta parhaan kykynsä mukaan. ”Hollannissa on noin 4 000 IPF-potilasta, joten kyseessä on suhteellisen tuntematon sairaus. Yleislääkärin eteen saattaa tulla yksi tai kaksi IPF-tapausta koko hänen uransa aikana. Jos IPF-potilas sitten saa virheellisen diagnoosin ja hänelle määrätään esimerkiksi keuhkoahtaumatautiin tarkoitettuja lääkkeitä, hoidosta ei ole mitään hyötyä. Siksi on hyvin tärkeää, että myös yleislääkärit tunnistavat IPF:n. Mitä nopeammin IPF diagnosoidaan, sitä nopeammin voidaan aloittaa myös sopiva hoito. Aikaisessa vaiheessa tehty diagnoosi voi pidentää IPF-potilaan elämää.” Hollantilaisten keuhkofibroosipotilaiden potilasjärjestön tavoitteena on huolehtia IPF-potilaiden edusta. ”Järjestämme esimerkiksi kansallisia keuhkofibroosipäiviä, joiden aikana potilaat voivat tavata toisiaan ja jakaa kokemuksiaan”, Hans kertoo. ”Julkaisemme myös tiedotuslehteä ja olemme mukana monissa IPF:ään liittyvissä työryhmissä ja projekteissa. Olemme hyvin aktiivisia osallistujia.”


disclaimer
OFE12/728032018